Guzy rosną❗️Zabrały wzrok, uszkadzają rdzeń! Na ratunek Marysi❗️
Cel zbiórki: Roczna terapia nierefundowanym lekiem, rehabilitacja, dojazdy do specjalistów
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Roczna terapia nierefundowanym lekiem, rehabilitacja, dojazdy do specjalistów
Aktualizacje
Marysia dostanie lek w programie lekowym! Dziękujemy za wszystko! Dobro wraca!
Mamy wspaniałą wiadomość!
Właśnie się dowiedzieliśmy, że ruszył program lekowy, dzięki któremu nasza córka otrzyma lek, na który zbieramy pieniążki. Wciąż nie możemy w to uwierzyć!
Na razie wstrzymuje nas operacja, którą Marysia będzie miała za tydzień. Miesiąc po zabiegu idziemy do szpitala na oddział i Marysia będzie musiała mieć zrobione wszystkie wymagane badania do programu lekowego, aby otrzymać upragniony lek. Tak bardzo się cieszymy.
Pieniążki, które dzięki Państwu udało nam się uzbierać, wykorzystamy na kosztowne turnusy rehabilitacyjne, codzienną rehabilitacje, wizyty lekarskie, operacje. Mamy nadzieje, że uda nam się gdzieś „naprawić” oczko, na które Mania nie widzi. Szukamy specjalisty, który podejmie się operacji. To nasze kolejne największe marzenie.
Chcielibyśmy Wam z całego serca podziękować za każdą wpłatę, udostępnienie, komentarze, słowa otuchy, za udział w licytacjach- dobro powraca … i tego Wam życzymy z całych sił. Brak słów, by wyrazić naszą wdzięczność.Dziękujemy!
PILNE❗️Operacja Marysi już 18 kwietnia - prosimy o pomoc! Do końca zbiórki zostało tak niewiele...
Kochani,
mamy już informacje, na które tak długo czekaliśmy. Datę operacji Marysi. Już 18 kwietnia córeczka stoczy kolejną walkę na operacyjnym stole... Lekarze podejmą próbę częściowego usunięcia guza na kręgosłupie.
Boimy się, ale wiemy, że to konieczne, żeby pomóc naszej córeczce...
Za nami Święta Wielkanocne. Czas, kiedy przeżywamy mękę i śmierć Pana Jezusa. Wierzymy, że cierpienie, ból ponad siły, łzy, poświęcenie, krew.... że to wszystko ma wyższy, ważniejszy cel, służy większemu dobru. Dzieci z niepełnosprawnościami, dzieci chore, Golgotę przeżywają codziennie...
Każdy dzień naznaczony jest bólem, cierpieniem, które niejednokrotnie wydaje się być ponad siły, łzami bólu i bezsilności...
Jeśli jesteś zdrowy, to podziękuj Bogu za ten dar, za to, że ominęło Cię to ciężkie brzemię, ten krzyż, że być może ktoś inny niesie go za Ciebie....
Prosimy, pomóż naszej Marysi, dla której cierpienie i ból to codzienność... Tak bardzo potrzebujemy Twojego wsparcia.
Z ostatniej chwili❗️Stan Marysi DRAMATYCZNIE się pogorszył...
Wczoraj wróciliśmy ze szpitala po rezonansie. Niestety jest źle...
"Jeśli Marysia zacznie słabnąć, przestanie ruszać rączkami czy nóżkami, szybko w samochód i na neurochirurgię" – to usłyszeliśmy od lekarzy. Żyjemy jak na tykającej bombie, którą rozbroić może już tylko nierefundowany LEK, na który wciąż zbieramy...
Guzy rosną... Ten przy rdzeniu ostatnio powiększył się aż o 1,5 cm. W śródpiersiu i w brzuchu guzy są obecnie nieoperacyjne. Guz na kręgosłupie, wcześniej wycinany, znów zaczął rosnąć!
To potwierdza, że operacje nie dają rezultatu. Nasza ostatnia nadzieja w nierefundowanym leczeniu...Szczęście w nieszczęściu wszystkie dotychczasowe badania dopuszczają Marysię do tego leczenia. Jest cała masa wytycznych, które spełnimy. Czekamy na odpowiedź od producenta co do importu leku.
Według tego, co mówi lekarz, minimalny okres stosowania leku to od 4 do 8 miesięcy – wtedy można spodziewać się pierwszych efektów. Realnie Marysia powinna mieć zabezpieczoną przynajmniej roczną terapię... Według szacunków ze strony producenta to prawie 960 000 złotych...
Jesteśmy załamani tym, jak choroba szybko postępuje. Bezradność rodzica w tej sytuacji jest najgorsza...
Dziękujemy z całego serca za całe dotychczasowe wsparcie, które pozwala nam wierzyć, że mimo krytycznej teraz sytuacji, jeszcze będzie lepiej. Że zdążymy powstrzymać wzrost guzów i uratujemy naszą córeczkę...Prosimy – udostępnij dziś jej zbiórkę...
Rodzice Marysi
Opis zbiórki
Nasza córeczka ma 3 latka i już wiemy – znamy przerażającą diagnozę, która będzie towarzyszyć Marysi do końca jej dni… Będziemy jednak o nią walczyć: o życie bez bólu, strachu, o w miarę normalną przyszłość. Koszty leczenia i rehabilitacji są dla nas przerażającego, dlatego bardzo prosimy o pomoc…
Zaczęło się jak we śnie – poród o czasie wymarzonej córeczki, 9/10 punktór w skali Apgar, znaczy zdrowa! Nasza radość nie trwała jednak długo. Lekarze zaczęli podejrzewać, że córeczka ma wrodzony przerost nadnerczy.
Na szczęście podejrzenie to się nie potwierdziło. Jednak to nie był koniec naszej wędrówki po lekarzach. Po wizycie u neonatologa, a także badaniu USG, które uwidoczniło torbiele w główce, Marysia trafiła do szpitala! Szereg badań wykazał, że Marysia może mieć guza mózgu… Byliśmy przerażeni!
To jednak znów się nie potwierdziło, na szczęście… Na nieszczęście po pewnym czasie zaczęliśmy zauważać, że Marysia nie rozwija się tak, jak powinna w swoim wieku. Znowu badania i diagnoza, która nas zmroziła – okazało się, że w okresie prenatalnym córeczka przeszła udar mózgu! Uszkodzona została cała prawa półkula…
Przez udar Marysia ma lewostronny niedowład i opóźnienie psychoruchowe, niedowidzi. Dziś ze wszystkich sił staramy się, by pomóc córeczce – godziny rehabilitacji i terapii mają sprawić, że lewa półkula przejmie funkcje uszkodzonej. Są już postępy, jednak wiemy, że nasza walka będzie długa i trudna.
Ale to jeszcze nie koniec… Najgorszym z tego wszystkiego był wynik badań genetycznych – okazało się, że Marysia ma chorobę NF1 (neurofibromatozę)... Choroba objawia się tworzeniem się guzów w całym ciele – wewnątrz lub na zewnątrz. U każdego chorego przebiega inaczej, czasem bezobjawowo, czasem guzki są małe i nieszkodliwe, innym razem stają się złośliwe…
Marysia obecnie ma guza w śródpiersiu. Lekarze określają, że jest nieoperacyjny. Na ten moment nie uciska, więc jej nie zagraża, ale może zacząć rosnąć w każdej chwili. Mogą też pojawiać się kolejne…
Córeczka jest pod stałą opieką neurologa, nefrologa, neurochirurga, fizjoterapeuty, logopedy, ortopedy, okulisty, onkologa. Jej dzieciństwo znacznie różni się od tego, jakie sobie dla niej wymarzyliśmy… Będziemy jednak ze wszystkich sił walczyć o naszą ukochaną córeczkę!
Koszty walki o zdrowie i sprawność Marysi są coraz większe, dlatego zdecydowaliśmy się prosić o pomoc. Każda złotówka jest dla nas ważna! Najpilniejszą potrzebą jest obecnie rehabilitacja i turnusy rehabilitacyjne. Rozpoczynamy jednak także zbieranie na bardzo drogi i jeszcze nierefundowany w Polsce lek, który ma powstrzymać chorobę! Jego koszt poraża – roczne leczenie to około milion złotych!
Bardzo prosimy o pomoc dla Marysi. Nasze kochane słoneczko nie zasłużyło na tyle chorób, ale nie mamy na to wpływu. Możemy jednak sprawić, że będzie miała szansę na przyszłość – o to będziemy się starać! Czy nam w tym pomożesz?
*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.
Wpłata anonimowa1 zł- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- IzaX zł
Zdrowia dla małej kruszynki,która tak cierpi.
- Wpłata anonimowa10 zł