Rzadka choroba genetyczna niszczy dzieciństwo... Pomocy!

Nie wiem, co jest najgorsze: niepewność jutra czy przerażająca świadomość, że choroba w każdej chwili może doprowadzić do tego, że stan dramatycznie się pogorszy… 

Nikt z nas nie spodziewał się takiej wiadomości. Wcześniactwo było dla nas wstrząsem, a to, co wydarzyło się później było niejako dopełnieniem przerażającej rzeczywistości. Niestety, los wciąż nie jest dla nas łaskawy - od czasu ostatniej zbiórki u Marysi zdiagnozowano złożony zespół wad chromosomowych. To jedyny taki przypadek na świecie… Trudno opisać rozmiar strachu, kiedy nawet lekarze bezradnie rozkładają ręce. 

Długa lista chorób: wcześniactwo, opóźnienie psycho-ruchowe , retinopatia, dysplazja oskrzelowo-płucna, martwicze zapalenie jelit, uzupełniona o diagnozę, która jest zagadką nawet dla najlepszych specjalistów… Właściwie, przy takim zestawie chorób, nikt nie dawał Marysi szans na to, że kiedykolwiek będzie mogła się samodzielnie poruszać, czy utrzymać prawidłową postawę. Tymczasem, wbrew przewidywaniom i prognozom, Marysia zaskakuje swoją chęcią i determinacją do pokonywania ograniczeń związanych z chorobami. Niedawno, w wieku 5 lat, zaczęła samodzielnie siedzieć. Próbuje stać i stawiać pierwsze samodzielne kroki. To daje nam ogromną motywację do działania i chęć walki o przyszłość.

W tym momencie jesteśmy zdani całkowicie na leczenie objawowe i intensywną rehabilitację, która zapewnia córeczce bezpieczeństwo i rozwój pomimo potwornej choroby. Kiedy rehabilitacja prowadzona jest w trybie ciągłym, efekty widoczne są gołym okiem. Wystarczy jednak chwilowa infekcja, by to, o co walczyliśmy zaczęło się cofać… Osłabienie rośnie z każdym dniem, a my bezradnie czekamy aż stan Marysi pozwoli na kontynuację terapii.

Ostatni czas był dla nas niezwykle trudny - Marysia przeszła nieplanowane operacje, których konsekwencje mogą być bardzo ważne dla dalszego rozwoju córeczki. W każdej chwili tak naprawdę musimy być przygotowani na wszystko - jeden dzień lepszego samopoczucia nigdy nie jest pewnikiem, bo cios może nadejść w najmniej spodziewanym momencie. Właśnie dlatego ani na chwilę nie zrezygnowaliśmy z tej walki! Każdego dnia rozpoczynamy zmagania, mając nadzieję na to, że wyrwiemy chorobie coś jeszcze. Ta nadzieja pozwala nam zachować energię i uśmiech, bo pomimo wad i komplikacji dokładamy starań, by codzienność Marysi była taka zwyczajna… 

Objawy i ograniczenia to wyzwanie nie tylko dla Marysi, ale też dla nas rodziców, bo zapewnienie Marysi opieki to koszty, którym trudno sprostać. Każdy turnus rehabilitacyjny to wydatek rzędu kilku, czasem kilkunastu tysięcy złotych. Mimo ogromnego zaangażowania i oszczędności nie jesteśmy w stanie zdobyć takich kwot, a przerwanie rehabilitacji oznacza dla nas przegraną z chorobą. Nie możemy do tego dopuścić. Chcemy ze wszystkich sił walczyć o zdrowie naszej córeczki. Pomóż nam! Twoje wsparcie to szansa, jedyna którą w tym momencie mamy! 

Dzięki Wam choroba nie zniszczy całego dzieciństwa mojej córeczki!