Zniewolenie w imię piękna

Świat baśni i magicznych postaci jest piękny tylko w bajkach. Wprowadza nas w tajemnice owiane grozą, na których końcu kryje się zawsze szczęśliwe zakończenie. W ciele 8-letniej dziewczynki skrywa się dusza bajkowej postaci, która nie potrafi odnaleźć się w codziennej rzeczywistości. By i jej życie napisało szczęśliwe zakończenie, potrzebna jest nasza pomoc.
 

23 godziny w ciągu doby, podczas zwykłych codzienności, a także w czasie snu, kiedy człowiek stara się zregenerować siły na nowy nadchodzący dzień, ciało Marysi osadzone jest w specjalistycznym gorsecie. Po raz pierwszy otrzymała go rok temu.  Doprowadzał do ogromnego płaczu i ataku paniki. Obolałe ciało pogłębiające ogromną wrażliwością na dotyk nie pozwalało na włożenie kombinezonu, nie wspominając o kolejnych godzinach, w których drobne ciałko miało być zamknięte z przerwą jedynie na kąpiel i przebranie do snu. Ogromny strach w oczach Marysi nie pozwolił zatroskanej mamie dopuścić, by lęki związane z bólem z każdym dniem przybierały na sile. Pytała, czy można coś zrobić, zmienić, by było jej łatwiej. Wykonano specjalistyczny indywidualny gorse, w środku wyłożony gąbką, która ma uchronić przed bólem i zmniejszyć wrażliwość dotykową. I choć dla małej Marysi to ogromne wyzwanie i każdego dnia podejmowana walka z nadwrażliwością, wie, że to konieczne i niezbędne, by w przyszłości uniknąć bardzo ryzykownej operacji kręgosłupa. W wyniku choroby skrzywienie kręgosłupa Marysi sięga 48% i cały czas postępuje w wyniku osłabionych i wiotkich mięśni tułowia. Ograniczone za pomocą gorsetu ciało stabilizuje postawę dziewczynki – skrzywienie zmniejsza się o ponad 20%. Najbliższe 3 lata będą dla Marysi kluczowe. Czy skrzywienie zatrzyma się i przestanie postępować? Jeśli nie, konieczna będzie operacja. W kolejce do operacyjnej korekcji kręgosłupa już została zapisana. Czas oczekiwania to 3 lata.

U Marysi poza wrażliwością dotykową wykryto ogromną wrażliwość na dźwięki. Duża grupa osób, śmiechy podczas rodzinnych spotkań czy zbyt wiele osób mówiących w jednym momencie sprawiają, że Marysia wpada w cichą rozpacz. Ze łzami spływającymi po delikatnych policzkach 9-latki wydobywa się ciche wołanie o pomoc. Poza ogromną nadwrażliwością, z którą każdego dnia Marysia musi sobie radzić, jest jeszcze wada serduszka (nadzastawkowe zwężenie aorty), wiotkość tułowia, koślawe kolanka, słaba koordynacja ruchowa i silnie postępująca skolioza. W kodzie genetycznym dziewczynki brakuje około 20 genów na siódmym chromosomie. Za każdą z wymienionych wad i niedoskonałości winny jest Zespół Williamsa. Bardzo często o dzieciach z tą chorobą mówi się "dzieci elfy" i "małe chochliki". Niestety, z magicznych zdolności poza ogromnym zaufaniem do drugiego człowieka i bardzo przyjaznym nastawieniem, nie otrzymały w prezencie nadprzyrodzonych mocy, dzięki którym odzyskałyby to, co odebrała choroba.

Sposób odbierania rzeczywistości przez Marysię został zamknięty w bajkowym świecie. Bez strachu i lęku przed obcymi i świadomością, że ktoś może ją skrzywdzić. Z duszą bajkowej postaci musi jednak odnaleźć się w codzienności i otaczającym ją świecie. Wiele umiejętności, które rówieśnikom przychodzą z ogromną łatwością, Marysia musi wypracować podczas intensywnych zajęć terapeutycznych. Z dużo większą łatwością przychodzi nauką pisania i czytania niż nauka prostych codziennych czynności wykonywanych i powtarzanych w ciągu dnia wielokrotnie, takich jak mycie rąk, spożywanie posiłków.


W imię pięknego i prostego kręgosłupa ciało Marysi zostało uwięzione w niewygodnym gorsecie. W imię samodzielności i wyrwania ciała dziewczynki ze świata baśni pomagają intensywne turnusy rehabilitacyjno-terapeutyczne. W imię pomocy podarujmy tej wyjątkowej dziewczynce wsparcie, dzięki któremu będzie o stumilowy krok bliżej ku samodzielności. Wspólnie możemy napisać szczęśliwe zakończenie jej historii jak w bajce.