Zbiórka zakończona
Maria Mihałowska - zdjęcie główne

SMA - trzy litery, które mogą zniszczyć życie...

Cel zbiórki: Terapia genowa najdroższym lekiem świata, podanie w USA

Organizator zbiórki:
Maria Mihałowska, 4 latka
Lwów
Rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 14 lutego 2022
Zakończenie: 11 lipca 2022
10 489 zł(0,14%)
Wsparły 1052 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0172031 Maria

Cel zbiórki: Terapia genowa najdroższym lekiem świata, podanie w USA

Organizator zbiórki:
Maria Mihałowska, 4 latka
Lwów
Rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 14 lutego 2022
Zakończenie: 11 lipca 2022

Rezultat zbiórki

Kochani, mamy to!

Marysia dostanie swój lek, wymarzony zastrzyk życia, w ramach refundacji z której urząd niemiecki pozwolił się skorzystać naszej rodzinie!

Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy otworzyli swoje serca i wsparli Marysię. Każdemu, kto poświęcił nawet jedną chwilę na zapoznanie się z naszą historią oraz wyraził współczucie.

Dziękuję po stokroć! Dziękuję za wszystko, co zrobiliście dla mojej córeczki, nigdy nie zapomnę tej dobroci 💚

Maria Mihałowska

Mama Olha

Aktualizacje

  • Aktualizacja

    Drodzy nasi przyjaciele, wolontariusze, aniołowie i wszyscy nieobojętni! ❤️

    Dostaliśmy fakturę z Dubaju z niższą ceną za terapię genową dla Marysi! Zmniejszamy kwotę do zebrania! Jesteśmy bliżej celu o jedną trzecią drogi.

    Maria Mihałowska

    To dzięki Wam mamy nadzieję na zdrowe i szczęśliwe życie dla Marysi! Dzięki Wam zbliżamy się do wymarzonego celu!

    Dziękuję z całego serca i proszę o dalsze wsparcie

    Dziękuję
    Pozdrawiam,
    Olha Kudriavaia

  • Już minął miesiąc odkąd zaczęła się wojna w Ukrainie...

    Miesiąc temu obudziłam się rano, zrobiliśmy z Marysią ćwiczenia, zjedliśmy śniadanko i tu padła nowość – wojna.
    Wojska rosyjskie wkroczyły się na naszą ziemię.

    Pierwsza moja myśl – o Marysi. Druga – też o niej. Moja córeczka jest uzależniona od leków, aparatów, ćwiczeń... Zadzwoniłam do apteki – okazało się, że magazyn jest zablokowany przez żołnierzy rosyjskich. Nie dostaniemy żadnych leków.

    Maria Mihałowska

    O północy zostałam poinformowana, że musimy wyjechać rano, później już się nie da. Zbierałam rzeczy, chwytając wszystko, co miałoby się przydać i zostawiałam wszystko, co było zbędne: łóżeczko dziecięce, ukochane zabawki... Zostawiłam również moją mamę, ponieważ ich z tatą miłość nie pozwoliła jej go zostawić. Serce mi pękło, ale nie mogłam się poddać, to był tylko początek naszej podróży do obcego kraju, do schroniska.

    Za 30 km od granicy taksówkarz odmawia nam kontynuacji podróży z racji tego, że jest korek. Zdecydowałam nieść Marysię do granicy na rękach. Pięć godzin na piechotę? Dam radę. Muszę. 

    Maria Mihałowska

    Na granicy jest zimno, jest tłok, wszyscy zmęczeni i wystraszeni. Stoimy z wózkiem, Marysia zmarznięta, ktoś obok się złości "czemu nie mogliście zapłacić za autokar, z tak małym dzieckiem na przejściu granicznym – jacyś nienormalni". 

    Autokary stały na granicy 4 dni. Się cieszę, że się nie poddałam. Granica przekroczona. Jedziemy do Krakowa. Za tydzień do Niemiec.

    Teraz jesteśmy w Niemczech. Małżonek podjął pracę. Kontynuuję zbiórkę, gdyż odmówiono nam w podaniu Zolgensma bezpłatnie.

    Szaleje zacięta wojna Rosji przeciw Ukrainie, o każdy cal naszej ziemi.  Nasza wojna też się toczy - o każdy ruch, o każdy oddech Marysi. 

    Błagam, pomóżcie nam wygrać, brońcie nas, naszą swobodę i życie! Bądźcie naszymi bohaterami! Bez Was nie damy rady!

Opis zbiórki

Długich 13 lat czekałam na moją córeczkę! Wreszcie zostałam najszczęśliwszą kobietą na świecie - zostałam mamą!

Kiedy już przestałam wierzyć, że zostanę mamą, stał się cud. Upragnione dwie kreski na teście ciążowym sprawiały, że na przemian śmiałam się i płakałam. Łzy szczęścia zdawały się mnie nie opuszczać.  Byłam niemal na siódmym niebie! Wszystko wydawało się piękne, cudne, niewiarygodne!

Maria Mihałowska

Wierzyłam, że tak będzie już zawsze... Córeczka stała się moim wszechświatem, moją dumą i miłością. Silna i piękna dziewczynka, przyszłaś na ten świat po niemal książkowej ciąży, w terminie...  Jeszcze wtedy lekarze nic nie podejrzewali, a ja czułam, że moje marzenie o tym, że zostanę mamą, stawało się rzeczywistością.

Natomiast już po pierwszym miesiącu zauważyłam, że nóżki Marysi są słabe, mało ruchliwe i córeczka nie podnosi ich... Gdy miała trzy miesiące, nie trzymała główki, jednak lekarze twierdzili, że jest to tylko obniżone napięcie mięśniowe, i że masaże oraz pływanie pomogą.

Maria Mihałowska

Nie pomogły... Zaczęła tracić nabyte umiejętności, zaczęły opadać rączki, główka... Szukaliśmy przyczyny jej pogarszającego się stanu zdrowia, aż w końcu padła diagnoza SMA...

Świat pękł na milion kawałków. Trzymałam w trzęsących się rękach wyniki badań i nie mogłam ani zrozumieć,  ani uwierzyć... Dla mojej córeczki jest ratunek, jednak jego kwota przeraża! Każda złotówka ma szansę uratować życie naszego dziecka! Wiem, że się nie poddam! Nie pozwolę, by SMA odebrać moje szczęście, sensu mojego życia! Błagam, ratuj...

Olha, mama

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj