Walka o wszystko. Ratujemy Marysię ze szponów śmiertelnej choroby❗️

Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko…

Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania…

Foto: Kadr z filmu o Marysi, autor Michał Zerka

Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. To było lepsze rozwiązanie, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania. Mogłam być z córeczką tylko w dzień, noce spędzałam u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Tak upłynęły nam pierwsze tygodnie życia - zepełnie inaczej, niż sobie wymarzyłam. Zupełnie nie tak, jak być powinno...

Czekanie na wyniki badań przedłużało się w nieskończoność. W końcu, już po wyjściu do domu, 2 lutego zadzwonił telefon - diagnoza się potwierdziła, to SMA, typ 1. Byliśmy w szoku…

Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha…

Poza podaniem diagnozy nie powiedziano nam nic więcej. Czym właściwie jest ta choroba, co dalej? Wpisałam SMA1 w Google. Przeczytała, że to choroba śmiertelna. Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin. Rozsypałam się… Nie umiałam i nadal nie umiem powstrzymać łez, gdy to opowiadam. 

Dostaliśmy skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego. Kolejny tydzień w szpitalu…

Dopiero niedawno udało nam się wyjść do domu. Wtedy wszystko się zaczęło. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana…

Gdy istnieje choć cień nadziei, rodzic zrobi wszystko. Dlatego też postanowiliśmy zawalczyć o szansę dla Marysi. Nie możemy się załamać, choć to wszystko jest takie świeże… Wiadomość o chorobie dziecka może załamać, podciąć skrzydła. My chcemy jednak zrobić wszystko, by Maria mogła żyć, normalnie żyć… Prosimy, pomóż nam w tym!

Alicja, mama malutkiej Marii

 

➡️ Licytacje dla Marysi (otwiera nową kartę)

➡️  Strona na FB: Anioły Marysi (otwiera nową kartę)

➡️ Instagram: Marysia vs SMA (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje UK dla Marysi (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Marysi DE (otwiera nową kartę)

poznan.tvp.pl  (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

teleexpress.tvp.pl – Wyścig z czasem o życie Marysi (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

 

epoznan.pl - Maleńka Marysia potrzebuje najdroższego leku świata (otwiera nową kartę)

leszno.naszemiasto.pl - Maleńka Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje najdroższego leku świata. Dziewczynka choruje na SMA 1. Na siepomaga.pl trwa zbiórka (otwiera nową kartę)

rydzyna24.pl - Maleńka Maria kontra SMA1 - trwa walka z czasem o terapię genową (otwiera nową kartę)

wolsztyn.naszemiasto.pl - Marysia z Brenna potrzebuje 9 mln zł na najdroższy lek świata. Trwa walka z czasem o terapię genową! (otwiera nową kartę)

Media o akcji taty Marysi:

Wywiad z Dzień Dobry TVN - KLIK (otwiera nową kartę)

dziendobry.tvn.pl (otwiera nową kartę)

Wywiad w radiu Eska (otwiera nową kartę)

tusochaczew.pl/ (otwiera nową kartę) - Rajd po życie dla Marysi. 400 km w dwa dni. Ostatni przystanek był w Sochaczewie (otwiera nową kartę)

 

 

04.10.2021:

Kolejny raz obniżamy kwotę zbiórki! Tym razem o pół miliona złotych – taką sumę udało się zebrać bliskim Marysi własnym sumptem. 

21.10.2021:

Dzięki ogromnym sercom osób z lokalnej społeczności Marysi, poza zbiórką udało się zebrać kolejne pół miliona złotych, dlatego obniżamy kwotę zbiórki!

04.11.2021:

Zmniejszamy kwotę zbiórki! Tym razem o 240 tysięcy złotych. Jest już mniej niż milion do zebrania! To ostatnia prosta. Walczymy dla Marysi!

10.11.2021:

Kolejne obniżenie kwoty zbiórki! Innymi kanałami udało się zebrać 150 tysięcy złotych. Coraz mniej do końca!