Marianna Mykailowa - zbiórka charytatywna

Zbiórka zakończona

Cel zbiórki:

Terapia genowa w Dubaju, rehabilitacja, leczenie

Kliknij by dowiedzieć się więcej o leku

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga

Marianna Mykailowa, 4 latka

Warszawa, mazowieckie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 2

Rozpoczęcie: 27 Listopada 2020
Zakończenie: 20 Lutego 2023

Opis zbiórki

Trzymam na rękach nasze śmiertelnie chore dziecko i błagam o ratunek... Tamten dzień, dzień, w którym skończyło się nasze beztroskie życie, już zawsze będzie przypominać senny koszmar, z którego nie da się obudzić. Chcieliśmy zatrzymać, czas, zrobić cokolwiek, co sprawi, że Marianny nie pokona choroba, ale dziś już wiemy, że sami jesteśmy całkowicie bezsilni... SMA to okrutna i podstępna choroba. To wróg, którego powstrzymać może terapia genowa. Obecnie to najdroższy lek świata… Jako rodzice nie wybaczylibyśmy sobie, byśmy choć nie spróbowali dać szansy naszej córce. Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż nam ratować Mariankę!

Czy może być coś piękniejszego niż zdrowe dziecko, upragniona wyczekana dziewczynka, córeczka, która wraz ze swoimi narodzinami w nasze życie wprowadziła ogrom radości? Wtedy nie myśleliśmy o tym, że w jej maleńkim ciałku kryje się choroba, która kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu zacznie niszczyć ją od środka, by z czasem zabrać ją nam na zawsze... Skąd mielibyśmy to właściwie wiedzieć? Marianka była okazem zdrowia. Jednak wkrótce nasze szczęście się skończyło...

Marianna Mykailowa

Z czasem zauważyliśmy, że córeczka jest coraz mniej aktywna. Jeszcze wtedy myśleliśmy, że to normalne, może jest troszkę leniwa, to chwilowe osłabienie i na pewno przejdzie! Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że poważna choroba właśnie daje o sobie znać...

Objawy nasilały się. Nie było innego wyjścia, jak udać się do lekarza, by ten sprawdził, co się dzieje. Cały czas jednak nie podejrzewaliśmy, że już niedługo usłyszymy słowa, które całkowicie wywrócą nasz świat do góry nogami, słowa, które będą dla nas jak wyrok śmierci wydany na bezbronne dziecko. SMA - rdzeniowy zanik mięśni...

Gdy lekarz tłumaczył, co jest naszej córeczce, czułam, że robi mi się słabo, jednak najgorsza informacja miała dopiero nadejść!

Marianna Mykailowa

Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma dla nas ratunku... Jedyne co nam pozostaje to patrzeć, jak nasze ukochane dziecko odchodzi, powoli przestaje się ruszać, by z czasem nie móc już jeść, a potem oddychać. Nasza córeczka miała umrzeć, bo urodziła się w kraju, w którym nikt jej nie pomoże! Nie mogliśmy do tego dopuścić.

Niemal natychmiast zaczęliśmy szukać ratunku. Decyzję o przyjeździe do Polski podjęliśmy niemal bez zastanawiania się, przecież na szali mamy życie własnego dziecka, które trzeba ratować! W jednej chwili zostawiliśmy wszystko - dom, rodzinę, przyjaciół. Wyruszyliśmy do obcego kraju, który miał się stać naszym nowym domem. To była bardzo trudna decyzja, ale jedyna właściwa. Walka trwa.

To w Polsce Marianna otrzymała refundowany lek, który może zatrzymać chorobę, jednak nie sprawi, że córeczka będzie całkowicie bezpieczna... Istnieje terapia genowa, która może zatrzymać postęp SMA! W Polsce jest dostępna dla dzieci, które ważą nie więcej niż 13,5 kg. Marianka waży obecnie 13,3… Wiemy, że musiałby stać się cud, byśmy zdążyli, dlatego zgłosiliśmy się do kliniki w USA - tam podają lek do 21 kilogramów.

Marianna Mykailowa

Cena leczenia jest gigantyczna, niezależnie od kraju, w którym Marianka miałaby przyjąć terapię genową. Będziemy walczyć dotąd, gdy jeszcze będzie dla naszej córeczki szansa. Dlatego błagamy o pomoc, o każdą złotówkę, która daje nadzieję na wyrwanie Marianki ze śmiertelnych objęć SMA! Bez Ciebie nie mamy żadnych szans.

Rodzice Marianny

Marianna Mykailowa