
Horror rodziny❗️Chora na raka mama walczy o lek dla córeczki z SMA!
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, rehabilitacja, leczenie
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, rehabilitacja, leczenie
Aktualizacje
Marianka dostanie terapię genową!
Dostaliśmy od mamy Marianki wspaniałe wieści – wszystkie niezbędne środki na terapię genową są już zebrane!
Brakującą kwotę udało się zebrać w innych krajach, a także dzięki darowiźnie przekazanej decyzją rodziców Sofii Koval. To razem ze środkami ze zbiórki na siepomaga.pl daje nam 100%!
To niesamowite, że się udało – w końcu, po tak długim czasie ciężkiej i wyczerpującej walki, rodzice Marianki mogą odetchnąć z ulgą. Ich córeczka dostanie szansę!
"Zamykamy zbiórkę! W końcu nastał ten wymarzony dzień! Przelewamy środki do kliniki w Dubaju i szykujemy się do lotu. To tam nasza córeczka dostanie szansę na zatrzymanie SMA!
Dziękujemy każdej osobie za każdy, najmniejszy nawet gest dobra – każdą wpłatę na zbiórkę, każde jej udostępnienie. Uratowaliście naszą córeczkę, to także dzięki Wam dziś radość wypełnia nasze serca!
DZIĘKUJEMY!"
Rodzice MariankiOstatnie 2 kg nadziei❗️Czas Marianki ucieka!
Jesteśmy zrozpaczeni... Nasza zbiórka trwa już bardzo długo. Za chwilę okaże się, że za długo...
Dziękujemy Wam za wszystko, co dla nas zrobiliście, że otworzyliście serce dla Marianki, że jesteście i wspieracie w tym całym nieszczęściu... Ale my nie wiemy już, co mamy robić, gdzie i jak szukać pomocy... Marianka słabnie nam każdego dnia...

Dlatego, jeśli możecie – choć raz udostępnijcie nasz apel i zbiórkę. Może jeszcze znajdzie się jakaś wolna złotówka, którą zechcecie przekazać na terapię genową dla naszej córeczki...
Marianna ma wagę krytyczną – zostało już tylko 2 kg do możliwości podania najdroższego leku świata! Jesteśmy w rozpaczy...
Ja – mama Marianki – wciąż walczę z nowotworem. Gdybym mogła, wyruszyłabym w podróż od drzwi do drzwi, do ludzi z całej Polski, z błaganiem o pomoc... Ale muszę walczyć też o swoje życie, by moja córeczka nie została bez mamy...
Niedługo zaczynam chemioterapię. Tata Marianki pracuje na dwa etaty – bardzo ciężko, by zarobić każdą złotówkę... Nie widzimy go zbyt często i bardzo tęsknimy...
Potrzebujemy pomocy, bardzo... Chcielibyśmy mieć czas, by zdążyć uratować nasze jedyne dziecko! Ale tego czasu nie mamy... Walczymy o cud. Do końca... Błagamy, bądź z nami...Czy doczekamy ratunku? Błagam, pomóż mojej córeczce...
Zaczynamy tracić nadzieję, że zdążymy, że Marianka otrzyma terapię genową...
Została nam ostatnia nadzieja – wylot do Dubaju, bo tam otrzymaliśmy niższy kosztorys na podanie leku! To wciąż jednak gigantyczna kwota, a nam zostały ostatnie 4 kg!
Marianka jest już świadomą dziewczynką. Zauważa, że się różni od innych dzieci, że jej stan jest coraz gorszy! Nie ma siły, często mówi, że jest zmęczona, że ciężko jej siedzieć... Nie jest w stanie sama trzymać głowy, coraz częściej upada...
Robimy wszystko, aby czas do otrzymania terapii genowej był wypełniony ćwiczeniami, zajęciami rehabilitacyjnymi. Niestety nie przynosi to większych rezultatów... Nasza córka coraz bardziej słabnie i boimy się, że w niedługim czasie będzie już tylko leżeć. SMA wygra, a my stracimy jedyną nadzieję...
Jesteśmy zwykłymi rodzicami, którzy mogą liczyć tylko na pomoc dobrych ludzi. Sama choruję na raka i nigdy nie wybaczę sobie, jeżeli nie nazbieram pieniędzy na leczenie córki, nie zdążę zobaczyć, jak Marianka otrzymuje szansę na życie, na szczęśliwe życie...

Zostało tylko 4 kg – rodzice dzieci z SMA właśnie w kilogramach liczą czas...
Proszę, błagam wszystkich ludzi na naszej planecie, każdego, kto to czyta – podarujcie nam kropelkę pomocy, malutką, byśmy mogli wypełnić ocean naszej nadziei na terapię genową... Tylko z Wami może się udać!Mama
Opis zbiórki
Trzymam na rękach nasze śmiertelnie chore dziecko i błagam o ratunek... Tamten dzień, dzień, w którym skończyło się nasze beztroskie życie, już zawsze będzie przypominać senny koszmar, z którego nie da się obudzić. Chcieliśmy zatrzymać, czas, zrobić cokolwiek, co sprawi, że Marianny nie pokona choroba, ale dziś już wiemy, że sami jesteśmy całkowicie bezsilni... SMA to okrutna i podstępna choroba. To wróg, którego powstrzymać może terapia genowa. Obecnie to najdroższy lek świata… Jako rodzice nie wybaczylibyśmy sobie, byśmy choć nie spróbowali dać szansy naszej córce. Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż nam ratować Mariankę!
Czy może być coś piękniejszego niż zdrowe dziecko, upragniona wyczekana dziewczynka, córeczka, która wraz ze swoimi narodzinami w nasze życie wprowadziła ogrom radości? Wtedy nie myśleliśmy o tym, że w jej maleńkim ciałku kryje się choroba, która kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu zacznie niszczyć ją od środka, by z czasem zabrać ją nam na zawsze... Skąd mielibyśmy to właściwie wiedzieć? Marianka była okazem zdrowia. Jednak wkrótce nasze szczęście się skończyło...

Z czasem zauważyliśmy, że córeczka jest coraz mniej aktywna. Jeszcze wtedy myśleliśmy, że to normalne, może jest troszkę leniwa, to chwilowe osłabienie i na pewno przejdzie! Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że poważna choroba właśnie daje o sobie znać...
Objawy nasilały się. Nie było innego wyjścia, jak udać się do lekarza, by ten sprawdził, co się dzieje. Cały czas jednak nie podejrzewaliśmy, że już niedługo usłyszymy słowa, które całkowicie wywrócą nasz świat do góry nogami, słowa, które będą dla nas jak wyrok śmierci wydany na bezbronne dziecko. SMA - rdzeniowy zanik mięśni...
Gdy lekarz tłumaczył, co jest naszej córeczce, czułam, że robi mi się słabo, jednak najgorsza informacja miała dopiero nadejść!

Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma dla nas ratunku... Jedyne co nam pozostaje to patrzeć, jak nasze ukochane dziecko odchodzi, powoli przestaje się ruszać, by z czasem nie móc już jeść, a potem oddychać. Nasza córeczka miała umrzeć, bo urodziła się w kraju, w którym nikt jej nie pomoże! Nie mogliśmy do tego dopuścić.
Niemal natychmiast zaczęliśmy szukać ratunku. Decyzję o przyjeździe do Polski podjęliśmy niemal bez zastanawiania się, przecież na szali mamy życie własnego dziecka, które trzeba ratować! W jednej chwili zostawiliśmy wszystko - dom, rodzinę, przyjaciół. Wyruszyliśmy do obcego kraju, który miał się stać naszym nowym domem. To była bardzo trudna decyzja, ale jedyna właściwa. Walka trwa.
To w Polsce Marianna otrzymała refundowany lek, który może zatrzymać chorobę, jednak nie sprawi, że córeczka będzie całkowicie bezpieczna... Istnieje terapia genowa, która może zatrzymać postęp SMA! W Polsce jest dostępna dla dzieci, które ważą nie więcej niż 13,5 kg. Marianka waży obecnie 13,3… Wiemy, że musiałby stać się cud, byśmy zdążyli, dlatego zgłosiliśmy się do kliniki w USA - tam podają lek do 21 kilogramów.

Cena leczenia jest gigantyczna, niezależnie od kraju, w którym Marianka miałaby przyjąć terapię genową. Będziemy walczyć dotąd, gdy jeszcze będzie dla naszej córeczki szansa. Dlatego błagamy o pomoc, o każdą złotówkę, która daje nadzieję na wyrwanie Marianki ze śmiertelnych objęć SMA! Bez Ciebie nie mamy żadnych szans.
Rodzice Marianny

➡️ Licytacje dla Marianny z SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Polacy w Niemczech dla Marianki - LICYTACJE (otwiera nową kartę)
➡️ Drużyna Marianny (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje UK dla Marianki (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje NL dla Marianki (otwiera nową kartę)
Media:
Sprawa dla Reportera: (otwiera nową kartę)
fakt.pl - Horror rodziny! Chora na raka mama walczy o lek dla córeczki z SMA (otwiera nową kartę)
fakt.pl - Horror rodziny! Chora na raka mama walczy o lek dla córeczki z SMA (otwiera nową kartę)
warszawa.tvp.pl - 23.11.2021 (otwiera nową kartę)
glamrap.pl - Peja ruszył z własnym challengem (otwiera nową kartę)
warszawa.tvp.pl (otwiera nową kartę)
mieszkaniec.pl – 3-letnia Marianka potrzebuje pomocy (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa2 zł
- Wpłata anonimowa2 zł
- Wpłata anonimowa2 zł
- Wpłata anonimowa17 zł
- Wpłata anonimowa2 zł
- W. S.25 zł
💝🍀



