Zbiórka zakończona
Mariuszek Cebula - zdjęcie główne

Mariusz na zawsze będzie pogrążony w zamkniętym świecie, którego nie może nawet zobaczyć... Potrzebna pomoc❗️

Cel zbiórki: Badania genetyczne, leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny, artykuły hig.

Organizator zbiórki:
Mariuszek Cebula, 19 lat
Goczałkowice -Zdrój, śląskie
Choroba genetyczna, problemy ze wzrokiem, niepełnosprawność umysłowa głęboka, wada słuchu, brak mowy, problemy z oddychaniem, PEG, dysplazja Kniesta
Rozpoczęcie: 14 marca 2024
Zakończenie: 26 grudnia 2024
104 382 zł(101,56%)
Wsparło 2528 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0521633 Mariusz

Cel zbiórki: Badania genetyczne, leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny, artykuły hig.

Organizator zbiórki:
Mariuszek Cebula, 19 lat
Goczałkowice -Zdrój, śląskie
Choroba genetyczna, problemy ze wzrokiem, niepełnosprawność umysłowa głęboka, wada słuchu, brak mowy, problemy z oddychaniem, PEG, dysplazja Kniesta
Rozpoczęcie: 14 marca 2024
Zakończenie: 26 grudnia 2024

Rezultat zbiórki

Dziękujemy za pomoc dla Mariuszka ❤️

Dzięki Państwa pomocy wykonaliśmy wiele badań, które wykazały, że Mariuszek choruje na dysplazję Kniesta, a nie na achondroplazję.

Oprócz tego, zatrzymania, które zdarzały się często w dzieciństwie, długotrwałe podłączenie do tlenu na OIOMie, zapalenie opon mózgowych i sepsa, które przeszedł na oddziale intensywnej opieki medycznej, sprawiły, że nasz syn jest ciężko chory. Choć Mariuszek oddycha przez rurkę tracheotomijną, nie chodzi, nie mówi, to wierzymy, że dalsze leczenie może przynieść poprawę jego zdrowia

Mariusz Cebula

Po badaniach WES Quatro wiemy, że choroba rozwinęła się gdy Mariuszek był jeszcze w brzuszku u mamy i jest niezależna od rodziców. Po prostu raz na wiele tysięcy urodzeń rodzą się takie dzieci...

Działamy dalej, jesteśmy po wstępnych rozmowach, czekają nas jeszcze badania w Warszawie, Katowicach zarówno na NFZ jak i prywatnie. Chcemy skontaktować się z dr. Paley'em, by polepszyć życie synka, oddychanie, a może i chodzenie. Mariuszek jest cały czas specjalistycznie rehabilitowany.

Jeszcze raz dziękujemy za wsparcie!

Rodzice, Bożena i Grzegorz Cebula

Opis zbiórki

Mariuszek urodził się 31. maja 2006 roku. Był wcześniakiem. Ze względu na swój stan musiał przez pół roku przebywać na OIOM’ie – walczył o życie. Przez pewien czas oddychał wyłącznie z pomocą respiratora, kilka razy doszło do zatrzymania oddechu… Byliśmy przerażeni.

Synek przeszedł sepsę, miał kilka razy przetaczaną krew… Przez kolejne lata co chwilę lądował w szpitalu. Zdiagnozowano u niego chorobę genetyczną, ślepotę, niepełnosprawność umysłową, wadę słuchu. Mariusz ma też problemy z oddychaniem. Jego codzienność jest bardzo trudna…

Obecnie syn jest całkowicie zależny od pomocy drugiej osoby – nosi pampersy, jest karmiony przez PEGa, nosi aparaty słuchowe, jeździ na wózku inwalidzkim. Nie chodzi, nie mówi, oddycha przez rurkę tracheotomijną, nie dosłyszy, nie widzi... 

Mariusz Cebula

Ma 17 lat, ale wygląda jak 4. letnie dziecko. 

Niestety okazało się, że diagnoza, która została postawiona, jest niepełna… Musimy przeprowadzić kosztowne badania genetyczne, bo tylko one dadzą nam odpowiedź… Niestety sami nie jesteśmy w stanie pokryć tak wysokich kosztów. Musimy zwrócić się z prośbą o pomoc…

Z Waszym wsparciem jest nadzieja na lepsze jutro naszego dziecka. Mariusz już zawsze będzie potrzebował pomocy – jest zamknięty w świecie, którego nie może nawet zobaczyć. Nigdy nie uda nam się sprawić, że Mariusz będzie sprawny, ale jest nadzieja, że jego funkcjonowanie będzie choć trochę prostsze.

Jeśli uda nam się poznać pełną diagnozę, będziemy wiedzieli, jak najlepiej mu pomóc. Poza dalszą diagnostyką musimy zapewnić synkowi również rehabilitację, leczenie i wszystkie niezbędne sprzęty medyczne. Jesteście naszą nadzieją!

Rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Mariuszek Cebula dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj