Choroba NISZCZY naszą córeczkę... Odebrała Marysi wszystko❗️Błagamy o ratunek❗️

Prawda jest okrutna, prawda boli. Marysia cierpi na Zespół Retta, straszną chorobę, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności. Zamyka je we własnym ciele, sprawia, że stają się żywymi lalkami... Prosimy o pomoc dla naszej cierpiącej córeczki!

Codziennie toczymy walkę z chorobą. Póki co możemy przeciwstawiać się jedynie rehabilitacją. Niestety jesteśmy jak Syzyf, wtaczający swój kamień na górę… Gdy wydaje się, że Marysi udało się osiągnąć sukces, zdobyć jakąś umiejętność, choroba okrutnie ją odbiera. I zaczynamy od nowa. Znów codziennie ćwicząc, jeżdżąc na kosztowne turnusy rehabilitacyjne… 

Nasza biedna Marysia nie potrafi chodzić, mówić, ciało nie słucha jej poleceń. Nie słuchają jej ręce, nogi, nie słucha buzia. Nie sięgnie po ulubioną zabawkę, czy jedzenie. A w czerwcu skończy 4 latka… Czasami myślimy, co byłoby gdyby nie choroba, która odebrała jej radość życia. Jaka byłaby nasza dziewczynka, co lubiłaby robić?

Z takich rozmyślań wyrywa nas straszna rzeczywistość. Ta rzeczywistość to nocne wybudzanie z okropnym krzykiem. To okrutne ataki epilepsji. To karmienie przez PEGa i częste wizyty w szpitalu. To infekcje, które przychodzą znienacka i zabierają wszystkie wypracowane postępy… 

Jednak Marysia cały czas walczy, walczy o odrobinę radości w jej małym życiu. Pomimo jej okropnej choroby każdego dnia budzi nas pięknym uśmiechem, patrząc w oczy, tak jakby chciała do nas powiedzieć – “mamo, tato nie martwcie się, poradzimy sobie, mamy siebie”.

Jesteśmy szczęśliwą rodziną, która robi wszystko, żeby pomóc Marysi. Niesamowitym wsparciem są nasze trzy cudowne córki, pomagają przy opiece nad swoją młodszą siostrą. Gdy jesteśmy w szpitalu, co chwilę dzwonią, kiedy do nich wrócimy. Ale my jako rodzice, nie chcemy ich obciążać, są nastolatkami, przed nimi mnóstwo wyzwań związanymi z wchodzeniem w dorosłość. 

Kiedy dwa lata temu dowiedzieliśmy się o chorobie naszej córeczki, ciężko było nam to przyjąć. Czuliśmy smutek, ból, rozczarowanie i zadawaliśmy sobie pytanie: Dlaczego nasza córeczka, dlaczego los sprawił, że to ona musi być chora? Jednak dziś po prostu walczymy i staramy się myśleć o przyszłości! 

Nasze wydatki są jednak ogromne i trudno nam udźwignąć je samemu. Musimy kupić Marysi nowe ortezy, wózek… Córeczka potrzebuje też sprzętów, takich jak pionizator. Wyjazdy na turnusy również wiążą się z dużymi wydatkami. A nie możemy przestać walczyć, bo choć choroba zabiera wypracowane postępy, to bez rehabilitacji byłoby jeszcze gorzej!

Liczymy, że w przyszłości będzie można pomóc Marysi. Trwają zaawansowane badania nad terapią genową, która będzie mogła zatrzymać okrutną chorobę. Koszt leczenia będzie wynosił jednak kilkanaście milionów złotych! Póki co, musimy walczyć z chorobą rehabilitacją.

Nasza córeczka to taki nasz kochany milczący aniołek, bo tak nazywa się dziewczynki z Zespołem Retta. Kochani, prosimy Was o wsparcie. Ona nas wszystkich potrzebuje. Każda nawet najmniejsza kwota daje Marysi szansę na lepsze życie. Za każde otwarte serce dla naszej córeczki – z góry DZIĘKUJEMY!

Rodzice

➡️ Licytacje dla Marysi (otwiera nową kartę)

➡️ Strona Marysi na Facebooku (otwiera nową kartę)

➡️ TikTok (otwiera nową kartę)