Zanim się uduszę

Witajcie. Jesteśmy rodzicami 3-letniej Marysi. Nasza córeczka od urodzenia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka choroba genetyczna, w dodatku nieuleczalna. Codziennie patrzymy jak nasza Marysia powoli traci władzę nad swoim malutkim ciałkiem.  Najbardziej boli to, że my - rodzice jesteśmy właściwie bezsilni.

W tej chwili malutka nawet samodzielnie nie oddycha. Przy życiu podtrzymuje ją respirator. Nie może jeść. Z tego powodu trzeba było podłączyć do niej kolejną rurę, tym razem zamocowaną w żołądku. Umysłowo rozwija się normalnie. Czasami żałujemy, że jest świadoma tego co się z nią dzieje. Nie ma nic gorszego niż obserwowanie cierpienia własnego dziecka.

Dzieci w wieku Marysi zwykle biegają po placach zabaw, chodzą do przedszkola, bawią się. Marysia się nie rusza. Nie potrafi samodzielnie utrzymać główki. Ona nawet nie może się do nas uśmiechnąć. W tej chwili jedyne widoczne oznaki, że żyje dają dwa paluszki u rączki i obie stópki. Nimi, póki co, może jeszcze poruszać.

W tej chwili największy problem naszej Marysi to kaszel, a właściwie jego brak. Ma maszynę, która za nią oddycha, ma maszynę, która za nią je, nie ma maszyny, która by za nią kaszlała. Niestety jej maleńkie ciało jest narażone na liczne infekcje. W jej płucach gromadzi się wydzielina, która jest przyczyną ciągłych chorób. A ona nawet nie może normalnie kichnąć czy zakaszleć. Za każdym razem leczona jest antybiotykami. Osłabia to jej ciałko, które i tak jest prawie całkowicie bierne. Dławi się, bo nie jest w stanie odkrztuszać. Panicznie boimy się, że zapadnie na zapalenie płuc, które w jej stanie jest śmiertelnym zagrożeniem.



Nasze dziecko nie może się do nas odezwać, nie może się uśmiechać, nigdy nie pójdzie na spacer ani nie zje ciastka. Chcemy jednak poprawić jakość jej życia i ułatwić funkcjonowanie. Marysia potrzebuje koflatora, który pomoże jej usunąć wydzielinę z dróg oddechowych. Koflator to bardzo skuteczne urządzenie, które działa za pomocą wibrującego powietrza i jest bezpieczne dla dziecka. Zwracamy się z prośbą o pomoc, ponieważ nie stać nas na taki wydatek.

Marysia dostała już wystarczającego kopniaka od losu. Kaszel, dla nas rzecz naturalna i niekoniecznie lubiana, dla niej jest luksusem. Koflator to szansa na zmniejszenie cierpienia, które i tak stało się nieodłącznym elementem życia małej Marysi. Pomóżmy jej uwolnić się choć od jednego problemu.