Jeszcze jedna próba, aby uratować życie Marysi

Zbiórka na cel: Operacja serca w Niemczech
Zbiórka zakończona
Marysia Lavayen
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 7 509 osób
153 330,60 zł (102,22%)

Marysia Lavayen, 6 lat

Wrodzona wada serca: TAC1, VSD, ASD, nadciśnienie płucne

Zobacz wszystkie zbiórki

Sopot, pomorskie

Rozpoczęcie: 04 Grudnia 2017
Zakończenie: 02 Lutego 2018

22 Marca 2018, 13:28
Operacja została odwołana...

Marysia nie mogła być operowana ze względu na zakażenie nerek. Operacja została odwołana, a Marysia z rodzicami wróciła do domu, tutaj przechodzi leczenie. Gdy dojdzie do siebie, będziemy wiedzieli, na kiedy zostanie wyznaczony kolejny termin operacji. Nasza mała Marysia już tyle przeszła, cały czas ściga się z czasem, miało być już z górki, a teraz znowu coś. Wierzymy, że już niedługo wrócimy z informacjami, że jest gotowa na operację i możemy jechać.

Pokaż wszystkie aktualizacje

Zagrożenie życia może pojawić się w każdej chwili – wystarczy sekunda nieuwagi i dziecko może wpaść pod samochód, spaść ze schodów, uderzyć się, rozciąć palec, wpaść do wody – za każdym zakrętem, a nawet na prostej jest mnóstwo zagrożeń, o których myśli każdy rodzic. A czasem te same sekundy składają się w długie lata oczekiwania, które zamiast oczekiwaniem na lepsze życie, okazują się powolnym umieraniem - poznajcie historię Marysi.

Marysia ma 6 lat. - Korekty serca nie zrobimy, bo córka nie przeżyje - usłyszeliśmy przed pierwszą operacją. Zrobiono wtedy banding. Następna miała być korekta, która nie będzie rozwiązaniem tymczasowym, ale naprawi chore serce. Rok i 4 miesiące później znowu usłyszeliśmy ten sam powód. Udało się zrobić zespolenie, a korektę przełożono na później. Nie przeżyje operacji – słyszeliśmy cały czas, więc wybraliśmy życie i czekaliśmy. Wtedy wydawało się, że czekanie to dobry pomysł, nawet do głowy nam nie przyszło, że to czekanie powoli zabija Marysię.

Operacja, którą miała Marysia w wieku 3,5 lat miała raz na zawsze zakończyć serduszkowe problemy. Miała sprawić, że Marysia będzie żyła, rozwijała się jak inne dzieci, a w przyszłości martwiła się co najwyżej miłosnymi problemami sercowymi – tak jak każda nastolatka. I pewnie tak by było, gdyby operacja została wykonana, gdy Marysia miała kilka miesięcy, a nie kilka lat. Za długo chodziła z ubytkiem międzykomorowym i teraz ponosi konsekwencje zbyt późno zoperowanej wady serca. Konsekwencje, które każdego dnia, w każdej minucie stanowią zagrożenie dla jej życia. Gdyby ktoś nam o tym wcześniej powiedział: „nie czekajcie, szukajcie możliwości operacji za granicą, bo Wasze dziecko umiera“, to teraz wszystko wyglądałoby zupełnie inaczej.

Przez ten czas oczekiwania, który miał być bezpieczny dla Marysi, zbyt duża ilość krwi pod wysokim ciśnieniem przepływała przez płuca i je powoli niszczyła. I chociaż serce Marysi udało się naprawić podczas operacji w 2015 roku, to niestety, nadciśnienie w płucach nie zmniejszyło się i teraz to ono stwarza zagrożenie dla życia Marysi. Lekarze próbowali różnych sposobów, żeby pomoc obniżyć ciśnienie – cewnikowanie, udział w programaie lekowym z zastosowaniem leku Bosenetan – nic nie pomaga.

Pod koniec listopada ciśnienie niebezpiecznie wzrosło, po przejściu 400 metrów saturacja Marysi spada, oddech staje się ciężki, pojawia się sinica. Lekarze z Munster uznali, że muszą spróbować inaczej  - operacja to ostatni pomysł na obniżenie ciśnienia. Pewności, czy wszystko się uda, nie ma i nigdy nie będzie ale to ostatnia szansa, którą trzeba wykorzystać, aby dać Marysi szansę na przeżycie. Tę szansę może mieć, tylko najpóźniej w lutym 2018 roku powinna mieć operację. Modlimy się, żeby wytrzymała do tego czasu, a my żebyśmy zdążyli zebrać pieniądze. Doceniamy to, ile mamy szczęścia – mamy kochającą rodzinę, trójkę dzieci. Każdego dnia mamy wiele radości, ale też problemów, jak każdy. Ze wszystkim sobie poradzimy, tylko z tym jednym nie – z zebraniem w krótkim czasie tak dużej kwoty na operację serca naszej córeczki.

Pamiętam, że przed ostatnią operacją dzwoniłam do Pani docent z infromacją, że wszystko odwołuję, że nie jestem w stanie oddać Marysi na stół. Bałam się, jak nigdy w życiu. Wtedy Pani docent powiedziała tylko jedno zdanie: „Bez operacji Marysia nie przeżyje“. Teraz jest tak samo, dlatego proszę Was o pomoc w ratowaniu mojej córeczki.

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 7 509 osób
153 330,60 zł (102,22%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość