Jeszcze jedna próba, aby uratować życie Marysi

Operacja serca w Niemczech
Zakończenie: 2 Lutego 2018
Rezultat zbiórki
Witamy serdecznie!
Jesteśmy z Marysią w klinice w Munster. 21.11.2018 roku Marysia miała operacje serduszka, wszystko poszło zgodnie z planem. Operacja była bardzo ciężka i ryzykowna, ale córeczka dała radę, i na własnym oddechu wyjechała z bloku operacyjnego. Niestety po operacji doszło do krwawienia i po kilku godzinach na oiomie ponownie została zabrana na blok. Strachu i uczuć naszych nie sposób opisać... ale na szczęście i tym razem wszystko się zakończyło dobrze. Teraz jesteśmy na oddziale kardiologicznym i dochodzimy do sił. Są lepsze i gorsze chwile, ale najważniejsze, że operacja się udała. Jesteśmy bardzo wdzięczni za wszystko, co robicie dla naszego dziecka, że dzięki Wam mamy szanse być tu i ją leczyć. Niestety Marysia już zawsze będzie potrzebować kontroli, cewnikowania i leków. Jednak Najważniejsze, że jest leczona i że jest pod najlepszą opieką wspaniałych ludzi: Pani Docent K. Januszewskiej i Profesora E. Malca. Ostatnie dni są bardzo dla nas trudne, ale miłość do dziecka zniesie wszystko, to ona daje nam siłę. Proszę, trzymajcie kciuki za Marysie, by z każdym dniem czuła się lepiej i byśmy wrócili do domu. Z całego serca dziękujemy za Wasza pomoc, dzięki Wam nasze dziecko jest leczone, dzięki Wam to wszystko jest możliwe.
Aktualnie, Marysia po 14 dniach wróciła do domu, jesteśmy wszyscy razem. W międzyczasie miała w szpitalu robione badania, echo serca, i jest duża poprawa:) Marysia szczęśliwa, że znów jest z braćmi, a ma ich trzech:) Dziękujemy za Waszą pomoc dla Marysi z całego serca!
Rodzice
Opis zbiórki
Zagrożenie życia może pojawić się w każdej chwili – wystarczy sekunda nieuwagi i dziecko może wpaść pod samochód, spaść ze schodów, uderzyć się, rozciąć palec, wpaść do wody – za każdym zakrętem, a nawet na prostej jest mnóstwo zagrożeń, o których myśli każdy rodzic. A czasem te same sekundy składają się w długie lata oczekiwania, które zamiast oczekiwaniem na lepsze życie, okazują się powolnym umieraniem - poznajcie historię Marysi.
Marysia ma 6 lat. "Korekty serca nie zrobimy, bo córka nie przeżyje" - usłyszeliśmy przed pierwszą operacją. Zrobiono wtedy banding. Następna miała być korekta, która nie będzie rozwiązaniem tymczasowym, ale naprawi chore serce. Rok i 4 miesiące później znowu usłyszeliśmy ten sam powód. Udało się zrobić zespolenie, a korektę przełożono na później. Nie przeżyje operacji – słyszeliśmy cały czas, więc wybraliśmy życie i czekaliśmy. Wtedy wydawało się, że czekanie to dobry pomysł, nawet do głowy nam nie przyszło, że to czekanie powoli zabija Marysię.
Operacja, którą miała Marysia w wieku 3,5 lat miała raz na zawsze zakończyć serduszkowe problemy. Miała sprawić, że Marysia będzie żyła, rozwijała się jak inne dzieci, a w przyszłości martwiła się co najwyżej miłosnymi problemami sercowymi – tak, jak każda nastolatka. I pewnie tak by było, gdyby operacja została wykonana, gdy Marysia miała kilka miesięcy, a nie kilka lat. Za długo chodziła z ubytkiem międzykomorowym i teraz ponosi konsekwencje zbyt późno zoperowanej wady serca. Konsekwencje, które każdego dnia, w każdej minucie stanowią zagrożenie dla jej życia. Gdyby ktoś nam o tym wcześniej powiedział: „nie czekajcie, szukajcie możliwości operacji za granicą, bo Wasze dziecko umiera“, to teraz wszystko wyglądałoby zupełnie inaczej.
Przez ten czas oczekiwania, który miał być bezpieczny dla Marysi, zbyt duża ilość krwi pod wysokim ciśnieniem przepływała przez płuca i je powoli niszczyła. I chociaż serce Marysi udało się naprawić podczas operacji w 2015 roku, to niestety, nadciśnienie w płucach nie zmniejszyło się i teraz to ono stwarza zagrożenie dla życia Marysi. Lekarze próbowali różnych sposobów, żeby pomoc obniżyć ciśnienie – cewnikowanie, udział w programie lekowym z zastosowaniem leku Bosenetan – nic nie pomaga.
Pod koniec listopada ciśnienie niebezpiecznie wzrosło, po przejściu 400 metrów saturacja Marysi spada, oddech staje się ciężki, pojawia się sinica. Lekarze z Munster uznali, że muszą spróbować inaczej - operacja to ostatni pomysł na obniżenie ciśnienia. Pewności, czy wszystko się uda, nie ma i nigdy nie będzie, ale to ostatnia szansa, którą trzeba wykorzystać, aby dać Marysi szansę na przeżycie. Tę szansę może mieć, tylko najpóźniej w lutym 2018 roku powinna mieć operację. Modlimy się, żeby wytrzymała do tego czasu, a my żebyśmy zdążyli zebrać pieniądze. Doceniamy to, ile mamy szczęścia – mamy kochającą rodzinę, trójkę dzieci. Każdego dnia mamy wiele radości, ale też problemów, jak każdy. Ze wszystkim sobie poradzimy, tylko z tym jednym nie – z zebraniem w krótkim czasie tak dużej kwoty na operację serca naszej córeczki.
Pamiętam, że przed ostatnią operacją dzwoniłam do Pani docent z infromacją, że wszystko odwołuję, że nie jestem w stanie oddać Marysi na stół. Bałam się, jak nigdy w życiu. Wtedy Pani docent powiedziała tylko jedno zdanie: „Bez operacji Marysia nie przeżyje“. Teraz jest tak samo, dlatego proszę Was o pomoc w ratowaniu mojej córeczki.