Serduszko dla Marysi

Korekty serca nie zrobimy, bo córka nie przeżyje - rodzice Marysi usłyszeli przed pierwszą operacją. Zrobiono wtedy banding. Następna miała być korekta, która nie będzie rozwiązaniem tymczasowym, ale naprawi chore serce. Rok i 4 miesiące później rodzice znowu usłyszeli ten sam powód. Udało się zrobić zespolenie, a korektę przełożono na później. Nie przeżyje operacji, a przecież z chorym sercem jej życie też wisi na włosku...

29 czerwca Marysia skończyła 3 latka. To ponad tysiąc dni jej życia, które było ratowane od pierwszego jej krzyku. Z wadą serca rodzice Marysi nie mogli się oswoić ani przyzwyczaić. W ciąży nic nie wykryto. A starszy brat Marysi jest zdrowy, w rodzinie też nikt nie choruje na serce. A po porodzie okazało się, że u Marysi wykryto ciężką wadę serca pod postacią wspólnego pnia tętniczego Typ1+VSD+ASD. Dodatkowo zdiagnozowano zespół DiGeorge'a, który zmniejsza odporność Marysi, a także spowalnia jej rozwój. Mimo że dziewczynka ma 3 latka, nie potrafi jeszcze mówić.

Pierwszy zabieg na serduszku odbył się miesiąc po nardzinach Marysi w ICZMP w Łodzi. Marysię przetransportowano samolotem, mama w tym czasie jechała pociągiem, żeby cały czas być przy córeczce. - W dniu przyjęcia na odzdział stan dziewczynki był bardzo cięzki, była pod respiratorem. Lekarze poinformowali nas o złych rokowaniach.- wspomina mama Marysi. - Po operacji doszlo do niewydolnosci krążeniowo-oddechowej, zapalenia płuc i do zakażenia gronkowcem. Stan dziecka był krytyczny, a sami lekarze sugerowali nam powrót do domu. Jednak my wierzyliśmy w naszą córeczke, w jej wole życia, siłę i w to, że będzie z nami. I tak po 2 miesiącach walki wrociliśmy wszyscy razem do domu.

Byliśmy przeszczęśliwi. Lekarze poinformowali nas, że planują korektę wady, gdy Marysia będzie miała rok lub półtora, co nas uspokoiło i utwierdzilo w przekonaniu, że wszystko idzie w dobra stronę. Niestety, szczęście nie trwało długo, gdyż ze względu na wadę genetyczną i bardzo obniżoną odporność, nasza Marysia poważnie zachorowała na RSV-ciężkie zapalenie pluc i wirus ROTA, po którym jej stan był krytyczny, walczyla na OIOMIE. Do tego wszystkiego w niedługim czasie miala pneumocystozę, zakażenie dróg moczowych i bakterię E COLI. Nasz córeczka jest bardzo dzielna i przezwyciężyła to wszystko, choć było strasznie trudno.

Po zespoleniu wykonanym jesienią rok później stan Marysi kompletnie się załamał - nie oddychała samodzielnie, doszło do niewydolności krążeniowo oddechowej oraz obrzęku płuc. Przeszła dwukrotne cewnikowanie serca. Ostatnią wizytę w ICZMP mieliśmy w listopadzie 2013, gdzie Marysia przeszła zabieg cewnikowania z poszerzeniem tętnicy płucnej. Niestety, nie podano przewidywanego terminu korekty, stwierdzono, że stan dziecka jest dobry i nie wymaga na razie interwencji. Zalecono, by córeczka nabrala wagi, i że korekta na pewno będzie wykonana, gdy jej stan się pogorszy i trzeba będzie operować. To samo usłyszeliśmy w maju 2014 roku podczas kontroli w poradni.

Kolejną kontrolę mamy wyznaczoną na luty 2015 roku. Ale saturacje zaczęły spadać, a Marysia sinieje, ma przyśpieszony oddech. Lekarze mówią, że nie ma wskazań medycznych do operacji. Zaniepokojeni pogarszającym się stanem córeczki, zaczęliśmy szukać innych rozwiązań. Nie wiemy, w jakim stanie musi być córka, żeby w Polsce mogła być operowana, żeby były wskazania. Nie chcieliśmy dłużej czekać, bo widzieliśmy, że coś jest nie tak z Marysią. I tak 19 lipca 2014 roku trafiliśmy na konsultację do profesora Malca. Gdy powiedzieliśmy, że lekarze mówią, że Marysia dobrze wygląda, profesor powiedział: Może i wygląda dobrze, ale jej serce potrzebuje pilnej korekty najpóźniej za 5 miesięcy. Inaczej grozi nadciśnienie płucne, a wtedy operacja może być już niemożliwa.

Jestesmy szczęśliwi, że Profesor zakwalifikowal córeczkę do korekty, gdyż tu w Polsce do dnia dzisiejszego takiej kwalifikacjii nie otrzymaliśmy. Jednak operacja za granicą jest płatna, a cena jest wysoka 37,5 tys.euro. Jest to kwota znacznie przekraczająca nasze możliwosci finansowe. Nie posiadamy żadnych oszczędności i nie mamy też możliwości zaciągnięcia kredytu. Wszystkie zaoszczędzone pieniądze wydaliśmy w trakcie poprzednich pobytów w szpitalach. Córeczka w swoim krótkim życiu tyle się nacierpiała, pokazała nam, jak walczyć, że nie wolno się poddać. Nie możemy pozwolić, aby tę walkę o życie przegrała. Jest wspaniałą, cudowną dziewczynką, naszym spełnionym marzeniem. Mamy jeszcze jedno marzenie - aby miała naprawione serduszko, ABY MOGŁA ŻYĆ. Bardzo prosimy Państwa o pomoc w uratowaniu życia naszego dziecka. Za każdą pomoc będziemy ogromnie wdzięczni.