Gdy znikają mięśnie, gaśnie też życie❗️Potrzebny lek, by uratować Marysię!
Cel zbiórki: terapia genowa w walce z SMA w Dubaju
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: terapia genowa w walce z SMA w Dubaju
Aktualizacje
Marysia dostanie terapię genową w Dubaju! Dziękujemy za pomoc 💚
Otrzymaliśmy wspaniałe informacje!
Wraz ze środkami w innych fundacjach oraz zebranymi własnym sumptem, rodzina Marysi ma całą kwotę, potrzebną na opłacenie terapii genowej w Dubaju!
Mama mówi, że podanie powinno się odbyć najpóźniej w maju, trwa załatwienie potrzebnych formalności.
Po długich miesiącach walki możemy w końcu ją zakończyć i cieszyć się tym, że udało się uratować kolejne małe życie! Terapia genowa to dla Marysieńki ogromna szansa - dostanie nowoczesne leczenie przeciwko SMA i szansę na powstrzymanie postępu potwornej choroby!
Dziękujemy za każdą wpłatę, za każde udostępnienie, za każdy gest wsparcia!
O podaniu leku będziemy na pewno Was informować. Dzisiaj jest cudowny dzień, w którym cieszymy się wraz z rodziną Marysi. Dziękujemy, że po raz kolejny nie byliście obojętni.
Trzymamy mocno kciuki za Marysię!
Córeczko, nie odchodź... Tracimy szansę... Błagam o pomoc dla Marysi❗️💔
Nie wiem już, co robić, do jakich drzwi pukać... Marysia słabnie. Czas jest naszym wrogiem, terapia genowa powinna być podana jak najszybciej!
Za 2 dni 1 listopada... Kiedyś lubiłam to święto, lubiłam odwiedzać groby bliskich. Od kiedy wiem, że moja córeczka cierpi na śmiertelną chorobę, sama myśl o śmierci sprawia, że rozpadam się na kawałki...
Znam dzieci z SMA, które odeszły, bo ta choroba jest potworna i nieprzewidywalna. Patrzę w wielkie, bezbronne oczy mojej córeczki i tak strasznie się boję, że nie zdążymy i Marysia na zawsze straci swoją szansę...
Ja już nie proszę, ja na kolanach błagam o ratunek dla mojej córki!
Zrozpaczona Mama
Czas ucieka, choroba postępuje❗️Błagamy o pomoc, inaczej Marysia straci swoją szansę!
Jestem zrozpaczona. Choroba Marysi postępuje. Nie zostało nam już dużo czasu. Jeśli szybko nie zbierzemy środków na terapię genową, szansa dla mojej córeczki na zawsze przepadnie...
Cel jest już na wyciągnięcie ręki. Udało nam się zebrać sporo środków na świecie, w innych organizacjach, dzięki czemu mogliśmy znacznie obniżyć kwotę zbiórki. Musimy zebrać jeszcze 280 tysięcy złotych, żeby Marysia dostała swoją szansę!
Chciałabym obudzić się w świecie, w którym codziennie nie muszę drżeć ze strachu o życie mojego dziecka... W świecie, w którym Marysia może cieszyć się dzieciństwem, bez cienia śmiertelnej choroby. W świecie, w którym nie śni mi się pogrzeb mojej 6-letniej córeczki...
Opadam już z sił, ale nie poddam się, choćbym miała poświęcić własne życie, muszę uratować córkę. Ja nie proszę - ja błagam o pomoc dla mojej Marysi.
Ludmiła, mama Marysi
Opis zbiórki
Żyjemy pod dyktando śmiertelnej choroby, na którą zachorowała nasza malutka córeczka! SMA - 3 litery, kiedyś nieznane, dziś znienawidzone, bo przyniosły tylko łzy i strach... Codziennie, gdy otwieram oczy, biegnę do łóżeczka córeczki i sprawdzam, czy jeszcze oddycha... Nie czekam na kolejne dni, boję się ich... Boję się, co jeszcze zabierze nam choroba, która postępuje... Marysia nie wstanie sama z łóżeczka, porusza się na wózku inwalidzkim, coraz słabsze ma też rączki... Błagam Cię o pomoc, by ratować moje maleństwo!
19 stycznia 2018 roku przyszła na świat ona - moja córeczka. Ważyła ponad 4,5 kg i wydawała się zdrowym, silnym dzieckiem. Była śliczna jak z obrazka, ale dla nas liczyło się tylko to, że urodziła się zdrowa. Nie miałam pojęcia, że wraz z Marysią na świat przyszła śmiertelna genetyczna choroba, która tylko czeka, by zaatakować w najmniej spodziewanym momencie...
Marysia rosła jak na drożdżach, szybko zaczęła mówić, raczkować, chodzić... Wszyscy ją kochali. Każde pomieszczenie rozświetlała swoim uśmiechem... Rozwijała się jak rówieśnicy i prawie w ogóle nie chorowała. Snułam marzenia, kim będzie, jak dorośnie... Nie mogłam się doczekać, kiedy pójdzie do przedszkola, do szkoły, kiedy nauczę ją jeździć na rowerze, zapisze na ukochane tańce... Nie sądziłam, że niedługo będę umierać ze strachu, czy Marysię będzie czekać w ogóle dorosłość...
W myślach planowałam już przyjęcie z okazji urodzin córeczki... Tort, balony, prezenty - wszystko było już kupione. Niestety wydarzyło się coś, co sprawiło, że to wszystko stało się nieistotne. Marysia zaczęła słabnąć. Codziennie było coraz gorzej... Pewnego dnia nie mogła już podnieść się z pozycji siedzącej, nóżki nie były w stanie jej utrzymać... Już nigdy więcej nie wstała. Pojechaliśmy do lekarza, zaczęły się badania, rehabilitacje. Szukanie przyczyny... Mój niepokój rósł. Inne dzieci zdobywały kolejne umiejętności, a Marysia, zamiast rozwijać się, po prostu się cofała...
Lekarze długo nie mogli postawić prawidłowej diagnozy. Szukanie i sprawdzanie różnych scenariuszy trwało rok... Czekaliśmy na wyniki badań genetycznych, jeden ze specjalistów miał podejrzenie, które wolał sprawdzić. 30 stycznia 2022 roku - po drugich urodzinach córeczki - dostałam telefon, kazano nam przyjechać ze szpitala. Tam dowiedziałam się, że Marysia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni...
Nie rozsypałam się tylko dlatego, że nigdy nie słyszałam o tej chorobie. W rodzinie nikt nie miał problemów zdrowotnych. Po rozmowie z lekarzem wpisałam "SMA" do wyszukiwarki... Zobaczyłam zdjęcia nieruchomych dzieci pod respiratorami, które nie są w stanie ruszyć nawet palcem... Dzieci, nie dorosłych, bo ta choroba zbiera śmiertelne żniwo, wielu chorych nawet nie dożyłam dorosłości. Wpadłam w histerię. Nie wierzyłam...
Dziś wiem, że SMA polega na stopniowym umieraniu mięśni - organizm Marysi nie produkuje białka, które jest odpowiedzialnego za ich pracę. To postępująca choroba, która stopniowo odbiera siłę i zdolność poruszania się, zaczynając od nóg, a kończąc na mięśniach połykania i oddychania. Nie odbiera tylko siły umysłu... Podstępność tej choroby polega na tym, że pojawia się tam, gdzie się jej nie spodziewamy.
W najgorszej postaci SMA bez leczenia dzieci umierają przed drugim życia... Od momentu diagnozy rozpoczęła się walka o życie i zdrowie Marysi. Córeczka porusza się na wózku inwalidzkim, już nigdy z niego nie wstanie... Nie będzie rowerku, tańców, biegania z plecaczkiem do szkoły... Najważniejsze jednak, by była sprawna, by oddychała, by żyła!
Nasz świat to lekarze, szpitale i rehabilitacje, by powstrzymać umieranie mięśni. Jeszcze kilka lat temu SMA było chorobą nieuleczalną... Na szczęście medycyna rozwija się i dziś jest szansa, by pomóc Marysi, by zatrzymać chorobę! To terapia genowa - Marysia dostanie kopię genu, którego nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Jeden zastrzyk może powstrzymać SMA!
Niestety, terapia genowa to najdroższy lek świata... Czas ucieka i działa na niekorzyść naszej córeczki. Musimy zebrać ogromną kwotę, by Marysia dostała lek. Dla naszej rodziny jest to kwota nie do udźwignięcia. Ja nie proszę, lecz błagam - pomóż mi ocalić moje dziecko...
24.07.2024: Kwota zbiórki została zmniejszona o 2 119 123 zł - środki pozyskane we własnym zakresie.
➡️ Marysi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - klik! (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa20 zł- 307 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Groszujemy dla Marysi
- Wpłata anonimowa20 zł
20 zł- Wpłata anonimowa44 zł
50 zł❤️