Spraw, by przyszłość nie była cierpieniem

W jego oczach widzę ogromną wolę życia i radość, której mogą pozazdrościć zdrowie osoby. To nic, że życie mojego synka upływa pod znakiem NIE: Mateusz nie siedzi, nie podniesie się, nie chodzi, nie mówi, nie je. Ma ogromne problemy z oddychaniem, jednak mimo wszystko tak bardzo chce żyć i cieszyć się tym życiem... Poprzysięgła sobie, że zrobię wszystko, by mój synek poznał smak szczęścia. Nikomu nie pozwolę go skreślić tylko dlatego, że jest ciężko chory. Proszę, pomóż nam w codziennej walce. Wierzę, że kiedyś wynajdą lekarstwo na chorobę synka, a wtedy musimy być gotowi. Tylko z Tobą nam się uda…

Spodziewaliśmy się powitać na świecie zdrowego synka i na początku wszyscy mówili, że tak właśnie jest. Chociaż Mati nie chciał jeść, był osłabiony i apatyczny, dostał 8 punktów w skali Apgar. A przecież to nie świadczy o niczym niepokojącym, a już na pewno nie o chorobie, która może zniszczyć całe życie! Jednak wszystko się zmieniło bardzo szybko, bo już w trzeciej dobie. Obustronne zapalenie płuc, a potem inkubator, naświetlania, kroplówki… W czwartej dobie wylewy dokomorowe II i II stopnia, niedotlenienie. Z rozpaczy byłam bliska załamania, choć lekarze uspokajali, że wylewy się wchłoną, że rehabilitacją wyprowadzimy synka, że będzie taki jak inne dzieci… Wtedy nikt nie przypuszczał, że stan Mateuszka jest aż tak poważny.

Trochę uspokojeni, jednak z lękiem gdzieś pod skórą wróciliśmy do domu. Uczyłam synka jeść z butelki i okazało się to niezwykle trudnym zadaniem. Jednak powoli, krok po kroku Mati przybierał na wadze. Myśleliśmy z mężem, że się udało, a najgorsze zostawiliśmy daleko za sobą. Tak bardzo się pomyliliśmy… Piąty tydzień, nasilona żółtaczka, znowu szpital. Ale sytuacja szybko została opanowana. Wróciliśmy do domu, synkowi dopisywał apetyt. Znowu pozwoliliśmy sobie na myślenie, że teraz będzie już tylko lepiej… Nasze pozorne, kruche szczęście trwało zaledwie tydzień. Potem nastąpiło to, co okazało się początkiem koszmaru: odgięcia głowy, prężenie ciała, wymioty. Naurolog skierował nas na specjalistyczne badania. Baliśmy się diagnozy, chociaż nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że może być źle.

Mateusz miał 3 miesiące, gdy poznaliśmy wroga, z którym przyjdzie nam się mierzyć prawdopodobnie do końca naszych dni. Tomograf komputerowy wykazał jednoznacznie: małogłowie, małozakrętowość, zanik mózgu w części prawej i czołowej, zrośnięte szwy czaszkowe, uszkodzenie centralnego układu nerwowego, padaczka - zespół wad, które lekarze określili mianem pachygyria. Powiedzieli nam, że dziecko będzie “roślinką” i jeśli chociaż rozpozna mnie, swoją mamę, będzie to cudem… Szok, rozpacz, przerażenie - tego, co wtedy czuliśmy, nie da się opisać słowami. Nie istnieją bowiem słowa, które wyrażą ból rodzica i bezradność, jaką czuje się w momencie usłyszenia takiego wyroku.

Nie mogliśmy się po prostu poddać, uciec od problemów. Postanowiliśmy stanąć twarzą w twarz z chorobą, która wybrała sobie naszego synka. Rozpoczęliśmy walkę o każdy ruch i każdy uśmiech Mateuszka. Los jednak nadal z nas drwił. Notoryczne odwodnienia, nawracające zapalenie płuc spowodowane wymiotami, szpital na zmianę z domem - tak wyglądało nasze życie przez kilka miesięcy. Lekarze nie znali przyczyny wymiotów, szukali po omacku: włączano leki, odżywki, szukano przyczyn refluksu, ale jej nie znaleziono. Zaproponowali założenie gastrostomii, o Mati znikał w oczach. Miał już 12 miesięcy, a ważył zaledwie 6200 gramów!

Nie wierzyliśmy, że to pomoże, szukaliśmy innych specjalistów. Udało się - dzięki pomocy wrocławskiej kliniki odbyła się operacja fundoplikacji metodą Nissana. Wtedy nastąpił przełom! Dzisiaj myślę, że ten zabieg uratował życie mojego synka, tak już wyniszczonego nieustannymi wymiotami. Z każdym kolejnym dniem Mati stawał się silniejszy, spokojniejszy, szczęśliwszy. W końcu zaczęliśmy zauważać pierwsze efekty rehabilitacji! Od tamtej chwili nieustannie walczymy, bo przysięgliśmy synowi, że zrobimy wszystko, by był szczęśliwy. Niektórzy mogą sobie widzieć w Matim dziecko z porażeniem, leżącym, który nigdy nie wyzdrowieje. Ja jednak w jego oczach widzę iskrę życia, która sprawia, że dostaję skrzydeł!

Dziś Mateuszek ma 8 lat. Nie znajdę zbyt wielu chwil gdy płacze, bo dzielnie znosi wszystkie zabiegi, ćwiczenia i operacje. Mateusz ćwiczył wieloma metodami: Vojta, Bobath, devena, Medek, CME, ma zoperowany żołądek, wstawioną gastrostomia, usunięte częściowo przykurcze w dłoniach i nadal czeka na kolejne operacje bioder. Wierzę, że za 20 lat wymyślą coś spektakularnego, coś, co pozwoli Matiemu normalnie żyć. Ale do tego czasu muszę usprawniać ciągle jego ciało i umysł, każdego dnia, bez chwili wytchnienia.

Okazało się też, że Mateusz może mówić! Nie tak, jak zdrowe osoby, ale za pomocą specjalnego komunikatora wzrokowego, na którym obecnie pracuje raz w tygodniu. Niedawno za pomocą Cyber-Eye powiedział nam, że jest szczęśliwy… Marzymy o tym, by mógł mówić do nas cały czas, nie tylko raz w tygodniu. Chcielibyśmy także sprawić, by Mati nie cierpiał fizycznie. Żeby jego mięśnie i organy wewnętrzne działały prawidłowo, konieczna jest codzienna pionizacja dlatego bardzo chcielibyśmy zakupić jeden sprzęt na całe życie dla Matiego - Innowalk. Zakup specjalistycznego sprzętu przerasta nasze możliwości, dlatego bardzo prosimy Was o pomoc. Dajemy Matiemu ogrom miłości, chcemy, by był szczęśliwy. Wierzymy też, że kiedyś wyzdrowieje. Z Twoją pomocą codzienna walka o zdrowie stanie się łatwiejsza!