Nie dawali mu szans... Ale Mateusz wciąż walczy o szczęście❗️

Poprzednie zbiórki to dla nas ogromne wsparcie.

Ale Mateusz wciąż potrzebuje pomocy, by ułatwić mu podstawowe funkcjonowanie. Tym razem walczymy o jego oddech.

Nasza historia:

W jego oczach widzę ogromną wolę życia i radość, której mogą pozazdrościć zdrowie osoby. To nic, że życie mojego synka upływa pod znakiem NIE: Mateusz nie siedzi, nie podniesie się, nie chodzi, nie mówi, nie je. Ma ogromne problemy z oddychaniem, jednak mimo wszystko tak bardzo chce żyć i cieszyć się tym życiem... Poprzysięgłam sobie, że zrobię wszystko, by mój synek poznał smak szczęścia. Nikomu nie pozwolę go skreślić tylko dlatego, że jest ciężko chory. Wierzę, że kiedyś wynajdą lekarstwo na chorobę synka, a wtedy musimy być gotowi. Tylko z Tobą nam się uda…

Spodziewaliśmy się powitać na świecie zdrowego synka. Chociaż Mati nie chciał jeść, był osłabiony i apatyczny, dostał 8 punktów w skali Apgar. A przecież to nie świadczy o niczym niepokojącym, a już na pewno nie o chorobie, która może zniszczyć całe życie!

Jednak wszystko się zmieniło już w trzeciej dobie. Obustronne zapalenie płuc, a potem inkubator, naświetlania, kroplówki… W czwartej dobie wylewy dokomorowe II i III stopnia, niedotlenienie. Z rozpaczy byłam bliska załamania, choć lekarze uspokajali, że wylewy się wchłoną, że rehabilitacją wyprowadzimy synka, że będzie taki jak inne dzieci… Wtedy nikt nie przypuszczał, że stan Mateuszka jest aż tak poważny.

Mateusz miał 3 miesiące, gdy poznaliśmy wroga, z którym przyjdzie nam się mierzyć prawdopodobnie do końca naszych dni. Tomograf komputerowy wykazał jednoznacznie: małogłowie, małozakrętowość, zanik mózgu w części prawej i czołowej, zrośnięte szwy czaszkowe, uszkodzenie centralnego układu nerwowego, padaczka – zespół wad, które lekarze określili mianem pachygyria.

Powiedzieli nam, że dziecko będzie w stanie wegetatywnym i jeśli chociaż rozpozna mnie, swoją mamę, będzie to cudem… Szok, rozpacz, przerażenie – tego, co wtedy czuliśmy, nie da się opisać słowami. Nie istnieją bowiem słowa, które wyrażą ból rodzica i bezradność, jaką czuje się w momencie usłyszenia takiego wyroku.

Ale nie poddaliśmy się i dziś Mateuszek ma 14 lat. Nie znajdę zbyt wielu chwil gdy płacze, bo dzielnie znosi wszystkie zabiegi, ćwiczenia i operacje. Ćwiczył wieloma metodami, ma zoperowany żołądek, wstawioną gastrostomię, niezbyt udaną operacją bioder... Wierzę, że może za 20 lat wymyślą coś spektakularnego, coś, co pozwoli Matiemu normalnie żyć. Ale do tego czasu muszę usprawniać ciągle jego ciało i umysł, każdego dnia, bez chwili wytchnienia.

Okrutna choroba sprawia, że Mateusz nie tylko nie mówi, ale nie jest w stanie samodzielnie odkrztuszać i połykać. Ostatnio testowaliśmy specjalny sprzęt – asystor kaszlu. Dzięki niemu Synek może pozbyć się wydzieliny z gardła i normalnie przełykać. Chcielibyśmy zakupić taki asystor, ale jest na tyle drogi, że znów prosimy o pomoc i o odrobinę szczęścia dla Mateusza.

Rodzice

➡️ Facebook (otwiera nową kartę)