Ten lek to jedyna szansa, by przedłużyć moje życie...
Zakończenie: 26 Marca 2019
Rezultat zbiórki
"Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest, nie przez to, co ma, lecz przez to, czym się dzieli z innym."
Z wrażenia, nie potrafię wyrazić słowami, tego, co czuję! Pierwsza myśl, jaka przyszła mi do głowy: Boże, to kolejny cud! Przyznam, że miałam wątpliwości czy uda się uzbierać tak dużą sumę w tak krótkim czasie. Dzięki Wam, anonimowym pomagaczom, mamy zapewnione półroczne leczenie jedynym, skutecznym lekiem, zarówno doustnym, jak i dożylnym. Niestety, nie jest refundowany przez NFZ. W imieniu własnym, a zwłaszcza Mateusza, pragnę z całego serca podziękować. Wiem też, że Bóg w naszym imieniu, wynagrodzi życzliwość każdemu, kto przyczynił się do dłuższego życia Mateusza. Dziękuję również za modlitwę, ciepłe, życzliwe słowa, wsparcie duchowe, które jest dla nas bezcenne. Dziękuję także Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą i Siepomaga, za możliwość utworzenia ponownie zbiórki na rzecz naszego syna, która zakończyła się sukcesem. Z wyrazami największej wdzięczności — mama Mateusza.
Opis zbiórki
Każdego dnia chodzi za mną krok w krok. Od urodzenia aż do śmierci będzie mi towarzyszyć, choć wcale jej nie chce. Boje się, że w końcu przyjdzie ten moment... Moment, kiedy nie dam rady złapać oddechu. Mukowiscydoza – choroba, która codziennie próbuje mnie udusić…
Od urodzenia rodzice jeździli ze mną od jednego lekarza do drugiego, bezskutecznie przez całe 6 lat. Leczono mnie z powodu alergii pokarmowych, ale nic nie było lepiej. Być może mam dużo szczęścia, w końcu było wiadomo, na co choruję. Co by było, gdyby nikt na czas nie rozpoznał mukowiscydozy? Być może już by mnie nie było… Wtedy wszystko się zaczęło, codziennie leki, oklepywanie, ogromne starania moich rodziców, by tylko choroba nie wygrała, by mnie nie udusiła.
Nie wiem, co to znaczy chodzić do szkoły, mukowiscydoza podporządkowała sobie całe moje życie. Nauczanie indywidualne sprawiło, że nie miałem kolegów ze szkoły, nie wiedziałem co to wspólne wyjścia ze znajomymi z klasy. Zamiast tego ciągle nawiązywałem nowe znajomości w szpitalu. To tam poznawałem kolegów, leżąc na wspólnej sali. To tam każdy lekarz i pielęgniarka byli mi bliżsi niż dla Was nauczyciele ze szkoły.
Przez 10 lat jeszcze jakoś dawałem radę, ale kiedy skończyłem 16 lat, zaczęły się wieczne infekcje. Od trzech lat dwa tygodnie w miesiącu spędzam w szpitalu. Tak naprawdę to mój drugi dom, połowa miesiąca tu, połowa w domu z rodziną. Gdyby nie leki, gdybym nie walczył o każdy dzień, mój stan byłby dziś naprawdę zły.
Choroba wyniszcza powoli cały mój organizm, mam marskość wątroby, czekam na wynik biopsji, który da odpowiedź, czy będę mógł mieć podwójny przeszczep, płuc i wątroby jednocześnie. Wiem, że to dla mnie ogromna szansa, że być może kiedyś jeszcze będę mógł zobaczyć, jak to jest żyć normalnie. Będzie to życie, którego dni nie będą podporządkowane chorobie. Nie będę już się bać, czy zaraz się nie uduszę. Będę miał tylko jeden dom, ten z moją ukochaną rodziną, która jest dla mnie ogromnym wsparciem. Bo kiedy nie widać choroby na zewnątrz, ludzie myślą, że nic ci nie jest. Co tak naprawdę przezywam, wiedzą tylko ci, którzy są z tobą na co dzień.
Nie mogę się doczekać dnia, kiedy usłyszę, że mukowiscydoza już mi nie zagraża, że mogę spokojnie oddychać, bez lęku, że każdy oddech tak naprawdę może okazać się tym ostatnim. Nie chcę wyobrażać sobie chwili, kiedy moja mama będzie musiała patrzeć na mnie zupełnie bezsilna, bo nie będzie umiała mi pomóc, kiedy zacznę się dusić…
Nie wiem, czy dam radę doczekać dnia przeszczepu, moją jedyną szansą, by tak się stało, jest codzienne stosowanie nierefundowanego leku. Koszt jest bardzo duży, mimo pomocy rodziny, nie jestem w stanie sam uzbierać nawet na jedno opakowanie. Proszę, pomóż mi doczekać dnia przeszczepu…
Mateusz