By nie stracić nadziei na sprawną przyszłość

Zespół łamliwego chromosomu X. Jaka byłam szczęśliwa, kiedy nie wiedziałam co to takiego... Teraz zostało mi tylko wspominanie. Wspominam jaką przyszłość wymarzyłam dla moich dzieci, wspominam, ile mieliśmy planów i marzeń. Wspominam i płaczę, bo wszystko to zweryfikował okrutny los.

Obaj moi synowie zmagają się z zespołem Martina-Bella, który spowodował znaczne opóźnienie psychoruchowe i opóźnienie mowy.

Chłopcy mają problemy z wyrażaniem emocji, reagują krzykiem i płaczem stresujące sytuacje, mają ogromne problemy w akceptowaniu nowego środowiska, są też bardzo nadpobudliwi. Oboje z mężem pracowaliśmy zawodowo, ale po przyjściu na świat młodszego synka, szybko przekonaliśmy się, że nie damy rady połączyć opieki na synami z obowiązkami zawodowymi. Zrezygnowałam z pracy.

Jest nam ciężko finansowo, a chłopcy dorastają. Potrzebują stałej opieki logopedycznej, psychologicznej, rehabilitanta, czasami udaje nam się odłożyć środki na hipoterapię - wszystkie te zajęcia opłacamy z własnych środków własnych.

2 lata temu byliśmy ze starszym synem na turnusie w Rajgrodzie, efekty takich intensywnych zajęć były widoczne niemal od ręki, Mateusz bardzo się wyciszył, zaczął lepiej mówić, funkcjonować w otoczeniu, jednym słowem byliśmy bardzo zadowoleni. Wiemy, że aby liczyć na jakąkolwiek poprawę stanu zdrowia chłopców, takich turnusów powinno być znacznie więcej. Lata walki o zdrowie Mateusza i Gabrysia spowodowała, że poniesienie po raz kolejny tak dużego kosztu jest dla nas nierealne... Prosimy, pomóż nam!