Cierpienie dziecka jest największym bólem rodzica. Cierpienie dwójki jest tak silne, że nie ma już siły na płacz ani bezradność. Przyjmuję moje macierzyństwo ze wszystkimi jego radościami i troskami, wierząc, że terapie dla moich synów – Mateusza oraz Michała będą przynosiły dobre efekty.

Mateusz jest starszy, ma już czternaście lat. Gdy się urodził zupełnie nie byłam świadoma problemów, z jakimi przyjdzie nam się zmierzyć. Cztery lata później na świat przyszedł jego młodszy brat, Michałek. Podwójna radość zamieniła się w podwójne wyzwanie. Chłopcy rośli, a mi coraz bardziej rzucały się w oczy znaczne różnice w ich rozwoju a w rozwoju ich rówieśników. W kontakcie byli nieobecni, unikali kontaktu wzrokowego. Szybko pojawiły się problemy z napięciem mięśniowym, z ruchem, a także z emocjami i zachowaniem. Obawy o ich zdrowie zmuszały mnie do znalezienia przyczyny, by móc im w końcu pomóc. 

Nie była to łatwa droga. Na początku u chłopców zdiagnozowano autyzm oraz lekką niepełnosprawność intelektualną. Badania genetyczne wykryły mutację genu odpowiedzialną za dystrofię mięśniową Duchenne’a. Byłam załamana. Czytając o chorobie i rokowaniach pogrążałam się jeszcze w większym szoku. Choroba atakuje mięśnie szkieletowe... Nie oszczędza przy tym mięśnia sercowego. Na moich oczach synowie będą tracić sprawność i samodzielność. Bałam się, że wszystko, co do tej pory zostało wypracowane pójdzie na marne… Ich życie zostało wykolejone. Autyzm utrudnia im rozumienie relacji społecznych i własnych emocji, niepełnosprawność intelektualna utrudnia pojmowanie świata i naukę a dystrofia zabiera sprawność fizyczną.

Byłam przerażona, ale zdałam sobie sprawę, że mają tylko mnie. Kocham ich nad życie i moim zadaniem jest ułatwić im dostęp do świata i jego piękna. 

Na dystrofię mięśniową nie ma lekarstwa. Jedynie codzienna rehabilitacja i angażowanie w codzienne czynności umożliwi jak najdłuższe zachowanie sprawności. Koszty potrzebnych terapii są wysokie –  ja muszę wszystko liczyć podwójnie. I nie ukrywam, że jest to trudne, często ponad moje siły. W mojej głowie tworzą się różne scenariusze, które przyprawiają mnie o płacz. U Michałka już teraz widzę osłabienie w trakcie najprostszych aktywności. Ma problemy z utrzymaniem łyżki, gdy je albo podniesieniem się z wanny. 

Od czternastu lat stawiam czoła lękom o przyszłość. Wiem, że będzie coraz trudniej, a każdy kolejny dzień może przynieść pogorszenie. Ale to są moje dzieci – chcę dla nich jak najlepiej! Chcę oszczędzić bólu, a dać jak najwięcej szczęścia. Z twoją pomocą będzie mi łatwiej...

Joanna – mama Michała i Mateusza