Mateusz pokonał raka, teraz walczy ze skutkami leczenia!

Mateusz nie pamięta, jak to jest nie być w szpitalu lub nie chodzić na rehabilitację. Nie pamięta czasów, gdy nic go nie bolało i nie wymagał ciągłej opieki lekarzy. Jako 3-letnie dziecko zachorował na medulloblastomę – złośliwy nowotwór móżdżku. Wyczerpująca terapia obejmująca silną chemioterapię, intensywne naświetlania oraz skomplikowany zabieg neurochirurgiczny ukradła nam dwa lata z jego życia. Dwa lata, w trakcie których w domu był tylko gościem. Dwa lata, gdy nie mógł być po prostu dzieckiem. Dwa lata, które - razem z mężem - spędziliśmy w zawieszeniu, między paraliżującym strachem, a nadzieją na wyzdrowienie naszego synka...

Gdy rak ustąpił, wydawało się nam, że teraz wszystko zacznie się na nowo, że to drugie, wydarte śmierci, życie może być już tylko dobre. Niestety, to było zbyt piękne, żeby mogło być prawdziwe i rzeczywistość brutalnie sprowadziła nas na ziemię. Tak agresywne leczenie w okolicy kręgosłupa, choć uratowało życie Mateuszka, jednocześnie skazało go na kalectwo.

Niedowład połowiczny lewostronny – tak od sześciu lat nazywa się nowy wróg Mateuszka. Mój mały bohater walczy z nim z takim samym uporem, z jakimi wcześniej walczył z nowotworem. Serce mi się kraje, gdy widzę, jaki jest dzielny, jak stara się zachować pogodę ducha... Wiem, że czuje ogromny ból, bo ma bardzo mocno przykurczone mięśnie i ćwiczenia rehabilitacyjne nie są dla niego ani proste, ani przyjemne. Jestem z nim każdego dnia, bo zrezygnowałam z pracy, by móc się nim zajmować i przyznaję, że bardzo często to mi brakuje sił, a on – jakimś cudem – daje radę! I jeszcze zaraża mnie tym swoim wspaniałym, szerokim uśmiechem!

Nie zawsze było jednak tak różowo… Gdy któregoś dnia zaczął mnie pytać: „Mamusiu, dlaczego nie mogę być taki, jak koledzy z klasy?”, myślałam, że serce mi pęknie.  Bo jak spokojnie mam wyjaśnić dziecku, że ta sama terapia, która uratowała mu życie, skazała go na kalectwo? Jak mam uspokoić jego rozżalenie, gdy sama jestem rozdarta – z jednej strony jestem wdzięczna, że żyje, że jest, że mogę patrzeć jak rośnie, ale z drugiej –  jestem rozżalona, bo żadne dziecko nie powinno przechodzić przez takie coś. Z depresji, w którą wpadł w tamtym czasie, wychodziliśmy przez kilkanaście długich miesięcy.

Stan Mateusza poprawia się dzięki ciągłej rehabilitacji. Mati jest już po kilku operacjach, które miały zabezpieczyć jego ciało przed deformacjami i obniżyć spastykę nogi i ręki. Wielokrotnie  stosowaliśmy leczenie toksyną botulinową. Niestety nie jest ona refundowana przez NFZ w przypadku spastyczności jaką ma Mateusz (NFZ refunduje tylko dla osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym). Do tej pory kupowaliśmy lek i był on podawany w warunkach ambulatoryjnych. Podanie leku – toksyny botulinowej – wiąże się niestety z kilkunastoma wkłuciami w spastyczne mięśnie. Towarzyszy temu ogromny ból, dlatego doktor zdecydował, że nie ma innej możliwości jak podanie botuliny w warunkach szpitalnych w znieczuleniu. Najważniejsze jest, żeby podać lek precyzyjnie i nie zadać przy tym dziecku bólu. Mateusz już i tak wiele wycierpiał...

Ważne jest też, aby po podaniu leku Mati kontynuował intensywną rehabilitację. Każdego roku jeździmy na turnusy rehabiltacyjne, które opłacam sama z własnych środków, jednak tym razem tak duży koszt leku i turnusu jest nie są dla mnie do udźwignięcia...

Choroba Mateusza nieodwracalnie zmieniła nasze życie. Każdego dnia staramy się radzić sobie nią najlepiej jak potrafimy. I gdy widzę z jakim uporem Mati ćwiczy pierwsze kroki, jak dzielnie pisze w zeszycie, mimo, że niedowład utrudnia mu trzymanie długopisu, jak śmiesznie marszczy nos, gdy się śmieje, wiem, że razem mamy szansę pokonać wszystkie przeciwności losu!

Nowotwór zabrał Mateuszowi sprawność. Odkąd wiem, że istnieje sznasa, by ją odzyskać, zrobimę wszystko, by tak się stało. Proszę, pomóż odzyskać to, co zniszczył rak...