Bezradni wobec cierpienia prosimy o pomoc❗️Mateusz zwija się z bólu, ratunku!

Jesteśmy rodzicami 11-letniego Mateusza, który od początku swojego istnienia doświadcza ogromnego bólu... To efekt wielu schorzeń i dolegliwości zdrowotnych, z którymi musi borykać się nasz syn. Najgorsze jest to, że Mateusz nie jest do końca zdiagnozowany! Konieczne jest wykonanie bardzo drogiego badania genetycznego WES Trio, musimy zapewnić Mateuszowi długotrwałą rehabilitację i sprzęt, niezbędny do dalszego leczenia. Bardzo prosimy o pomoc.

Jak długo można patrzeć bezradnie na cierpienie własnego dziecka? Mateusz walczy 11 lat, a my razem z nim. Wysiada serce, odporność, wątroba, a lekarze są bezradni. Zrobilibyśmy wszystko, żeby ochronić swoje dziecko, ale musimy wiedzieć, przed czym! 

O tym, jak bardzo medycyna potrafi być zawodna, przekonaliśmy się już chwilę po tym, gdy Mati przyszedł na świat. Badania w ciąży pokazywały, że wszystko jest w porządku... Po urodzeniu, zamiast przynieść synka, lekarze przekazali nam dramatyczne wieści - że synek jest w drodze do innego szpitala, gdzie przejdzie operację, bo wykryto u niego krytyczną wadę serca...

Widzieliśmy rzeczy, których zobaczenia nie życzymy nikomu: drzwi sali operacyjnej, za którymi przez 9 godzin walczono o to, by serce Mateuszka biło... Z konsekwencjami operacji syn boryka się do dnia dzisiejszego. Do tego trzeba dodać autyzm atypowy oraz padaczkę lekooporną. Synek zaczął chorować niemal od razu po tym, jak wyszliśmy ze szpitala. Dostaliśmy skierowanie do poradni neurologicznej, immunologicznej i genetycznej. W tej pierwszej wykryto, że Mateusz ma padaczkę, w drugiej – że cierpi na Pierwotny Niedobór Odporności, przez co jego organizm sam nie broni się przed infekcjami i musi mieć podawane immunoglobuliny.

Mateusz ma stwierdzone dwie mutacje genetyczne PRKDC oraz alfa1antytrypsyny. Jest pod stałą opieką hematologa, neurologa, onkologa... Mutacja alfa1antytrypsyny wpływa na stan wątroby i płuc. Niestety patrząc na inne przypadki, zaostrzenie dopiero przed nami.

W 2018 roku Mateusza zaczęły boleć nogi... Od połowy 2021 roku bóle nasiliły się do tego stopnia, że syn momentami wręcz zwija się z bólu. Płacząc, prosi o pomoc. Chodzenie sprawia mu problem. Leki przeciwbólowe pomagają tylko na chwilę, botulina, rehabilitacja, masaże - to wciąż za mało. Ciężko opisać, co się czuje, widząc, jak dziecko cierpi i zwija się z bólu. Serce rozpada się wtedy na milion kawałków... Modlimy się, by minuty mijały szybciej, by można było podać następną dawkę leków przeciwbólowych.

Proces leczenia i rehabilitacji generuje ogromne koszty. Nie poddajemy się od ponad 10 lat i na tyle, na ile wystarcza nam sił i środków walczymy o zdrowie Mateusza. Mimo ciągłego leczenia Mateusz nie zdrowieje, wręcz przeciwnie – co chwilę dochodzą kolejne problemy. Wspierający syna w leczeniu profesor stwierdził, po trudnej i emocjonującej konsultacji, iż konieczne jest wykonanie kolejnych badań genetycznych. Wes TRIO niestety nie jest refundowane nawet dla dzieci z chorobami rzadkimi. Niestety jego koszt jest dla nas ogromny... To jednak szansa, by pokonać Mateusza, chorobę, a co za tym idzie, jak walczyć z daną chorobą, jakie stosować leki. Działamy po omacku i to jest przerażające, bo dziecko płacze z bólu. Wszyscy boją się podać inne leki niż podstawowe, bo Mateusz ma ogrom chorób, leków i czasami jest tak, że jedno wyklucza drugie.

Mateusz potrzebuje wsparcia w postaci wózka inwalidzkiego; brak precyzyjnej diagnozy ograniczył nam możliwość skorzystanie z pomocy NFZ w tym zakresie. Leki przeciwbólowe,  zbliżają się już do poziomu dawek maksymalnych na dobę. Nasza codzienność to przede wszystkim poszukiwanie skutecznej pomocy dla naszego dziecka, by wiedzieć, z czym się mierzymy i walczymy.

Prosimy, pomóżcie nam w tej walce. Wierzymy, iż uruchomicie kolejne pokłady życzliwości oraz empatii. Prosimy o wsparcie syna i nas w dalszej walce o zdrowie i życie bez nieustannego bólu.

* Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.