Trwa walka o oddech! Ratujemy Piotrusia...

Życie naszego dziecka stoi pod znakiem zapytania. Kilka minut decyduje o życiu i śmierci. Jesteśmy przerażeni! Potrzebujemy pomocy, Twoje wsparcie to szansa dla Piotrusia...

 ______

Piotruś miał urodzić się zdrowy. To nie ulegało wątpliwości, wykonane w czasie ciąży badania bez cienia wątpliwości to gwarantowały. Kiedy dostajesz taką informację od lekarzy pozostaje cierpliwe oczekiwanie dni do pierwszego spotkania. Niestety, nasze pierwsze spotkanie okazało się znacznie trudniejsze. 

Podczas porodu usłyszeliśmy coś, co na zawsze chcielibyśmy wyprzeć ze świadomości. Powiedzieć sobie, że to tylko zły sen, z którego można obudzić się z krzykiem. Piotruś urodził się bez części przełyku, co już od pierwszych minut życia okazało się poważnym problemem. Lekarze z obawą sprawdzali jego funkcje życiowe. Powiedzieli tylko tyle, że konieczna jest operacja. Synek, zanim na dobre zadomowił się na świecie wylądował na stole operacyjnym. Walka o życie od pierwszego dnia, od pierwszego z trudem łapanego oddechu. Chwile, minuty, godziny dłużyły się w nieskończoność, a my żyliśmy nadzieją. Na to, że specjaliści go uratują… 

Kiedy powiedziano, że operacja zakończona, odetchnęliśmy z ulgą. Dowiedzieliśmy się, że to nie koniec. Przewidywania były różne. Szczęście postanowiło się do nas uśmiechnąć i Piotruś wybudził się po operacji, a jego organizm podjął pracę i dalszą walkę. Niestety, przedłużająca się intubacja doprowadziła do zwężenia podgłośni, a to prosta droga do poważnych komplikacji. Przekonaliśmy się o tym tuż po powrocie do domu. Synek nagle i niespodziewanie zaczął się dusić. Dramatyczna walka o zaczerpnięcie choćby odrobiny tlenu dającego życie.. Jego skóra w ciągu kilku sekund zrobiła się sina. Dosłownie widzieliśmy jak ucieka z niego życie… Nie mogliśmy na to pozwolić. Nagły zastrzyk adrenaliny. Działaliśmy jak maszyny.  Byliśmy gotowi na wszystko, by ratować życie naszego dziecka. Dopiero kiedy odzyskał oddech mogliśmy sobie pozwolić na emocje. Wtedy pojawiło się przerażenie, żal i pytanie, czy już zawsze będziemy musieli prowadzić walkę i czuwać, by Piotrusiowi nie zabrakło tchu? 

Niedługo minie pół roku odkąd jesteśmy razem. Większość rodziców z niecierpliwością odlicza do świąt i wyjątkowych, niepowtarzalnych rodzinnych przeżyć. Nasze przygotowania do kolejnego roku wyglądają zupełnie inaczej, szukamy ratunku dla Piotrusia, wszystkie siły skupiliśmy na tym, by znaleźć ośrodek i specjalistów, którzy zagwarantują naszemu dziecku zdrowie. Swobodny i bezpieczny oddech. Możliwość zasypiania bez strachu, czy rano znów spojrzymy sobie w oczy. Wiemy, że niezbędne będą skomplikowane operacje poszerzenia podgłośni (resekcji krtani) oraz powiązania jej do kręgosłupa (tracheopeksja), które wykonywane są Szwajcarii oraz w klinice Bostonie. Czekają nas badania, skomplikowane procedury medyczne, nowe miejsca i najpoważniejsze rozmowy. Na razie nie mamy na to szans, bo choroba Piotrusia jest nie tylko groźna, ale pochłania mnóstwo środków. Tylko sprzęt, którego musimy używać codziennie to kilka-, kilkanaście tysięcy złotych. A operacja i konsultacje medyczne mogą kosztować nawet pół miliona! 

Mieliśmy nadzieję, że sobie poradzimy, że polskim lekarzom uda się zapewnić Piotrusiowi to, co najważniejsze, ale dziś wiemy na pewno… ratunek musimy znaleźć sami. By nasze poszukiwania miały sens potrzebujemy wsparcia! Twojej pomocy, dobrej woli, siły, dobrego słowa. Koszty sprzętu medycznego, konsultacje lekarskie i rehabilitacja to ogromne koszty, na które musimy być przygotowani. Bo wydzielinę z płuc trzeba odsysać kilkanaście, czasem kilkadziesiąt razy dziennie. Bo każde z tych urządzeń to nieodłączny element naszej codzienności, a w krytycznej chwili może uratować Piotrusiowi życie. 

Boimy się. Jesteśmy przerażeni. Ale poddać się w tej sytuacji to jak skazać nasze dziecko na śmierć. Na bezdechy, bezsenne noce, jedzenie bez smaku podawane przez rurkę. Nie odbierzemy mu radości życia, nie skażemy go na takie cierpienie. Proszę, pomóżcie, by codzienność nie jawiła się jako przerażająca wizja walki na śmierć i życie! Twoje wsparcie to nasza nadzieja!