Ostatnie dwa lata to istny koszmar, tyle razy wyrywaliśmy syna z rąk śmierci,tyle razy się z nim żegnaliśmy... Michał przeszedł operację, która miała poprawić u niego komfort poruszania się, a stało się inaczej. Doszła cała masa powikłań, z którymi każdego dnia uczymy się żyć!

Michaś to nasze pierwsze i jedyne dziecko. Urodził się jako zdrowy chłopiec, otrzymując 9-10 punktów w skali Apgar. Niestety, tuż po narodzinach u synka stwierdzono śródmiąższową chorobę płuc z włóknieniem, która spowodowała opóźnienie rozwoju psychoruchowego, a kilka miesięcy później synek przeszedł wirusowe zapalenie mózgu. Nasze serce pękło wtedy na miliardy kawałków, ale wiedzieliśmy że się nie poddamy i będziemy o niego walczyć za wszelką cenę! 

Szpital stał się naszym drugim domem. Już tam Michaś rozpoczął rehabilitację, którą później kontynuowaliśmy w domu i dzięki temu zaczął robić postępy. Niestety, pojawiły się kolejne komplikacje. U Michasia stwierdzono lekki niedosłuch i pierwsze napady padaczki. Walczyliśmy z całych sił, aby utrzymać wszystko, co dotąd wypracowaliśmy ciężką pracą i rehabilitacją. Michaś wylewał przy tym morze łez, a my płakaliśmy wraz z nim. W wieku 1,5 roku Michaś przeszedł wirusowe zapalenie mózgu. To był widok nie do opisania. Synek wił się z bólu, wyrywał sobie włosy z głowy, bił się po niej i prężył całe ciało. To było przerażające!

Michaś miał 3,5 roku, gdy przyszła diagnoza z poradni genetycznej. Syn zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną – duplikacjami chromosomu Xq28, inaczej określanymi jako zespół duplikacji MECP2. Nie pozwólmy, by to wszystko, co przeszedł w ostatnim czasie, zabrało nam go na zawsze! 

Wiemy, że nigdy nie wyleczymy Michasia, ale staramy się zatrzymać rozwój choroby, bo to jedyne, co możemy zrobić. Regularna rehabilitacja i leczenie zaczęło przynosić efekty, Michał zaczął stawiać pierwsze kroki z pomocą innych osób lub chodzika. Zaczął uczęszczać na terapię behawioralną i do przedszkola, gdzie bardzo się rozwinął społecznie i intelektualnie, lepiej rozumiał polecenia, nawiązaliśmy z nim lepszy kontakt, zaczął się częściej uśmiechać… Postępy było widać wraz z każdym miesiącem. Zaczęliśmy wyjeżdżać regularnie na turnusy rehabilitacyjne. Niestety, pojawiły się dalsze komplikacje, tym razem ze stawami biodrowymi. Rozwijało się podwichnięcie stawów biodrowych, dlatego skierowano nas na operacje. Gdy stan bioderek się pogorszył, zaczęliśmy rozważać przyspieszenie terminu operacji, bo Michaś  zaczynał coraz gorzej znosić rehabilitacje i pionizacja zaczęła sprawiać mu coraz większy ból. 

We wrześniu 2020 Michał przeszedł pierwszy zabieg, który miał nam pokazać, czy uda się uniknąć pełnej osteotomii stawów biodrowych. Po zabiegu przeprowadzono jeszcze gipsowanie, a po zdjęciu gipsów ruszyła intensywna rehabilitacja... Niestety Michaś podczas rehabilitacji w domu doznał kontuzji: złamania kości udowej. Jego prawa noga została ponownie unieruchomiona w gipsie. W lutym 2021 roku okazało się, że nie uda nam się uniknąć zabiegu osteotomii. Michaś musiał przejść jeszcze szereg skomplikowanych operacji. Po jednej z nich pojawiły się powikłania oddechowe i doszło do pooperacyjnego zapalenia płuc z podejrzeniem sepsy. Syn trafił na OIOM, a następnie przetransportowano go do innego szpitala. Byliśmy u synka każdego dnia i każdego dnia z oczami pełnymi łez motywowaliśmy go do walki, by się nie poddawał, by walczył. Od tamtej pory jeszcze wiele razy Michaś przebywał na oddziale intensywnej opieki medycznej w związku z problemami jelitowymi, zapaleniem płuc, spadkiem saturacji, dalszymi komplikacjami. Wiele razy kazano nam się z nim pożegnać. Nie zliczę ile nocy przepłakałam, błagając, by Michaś do nas wrócił! 

Michaś w końcu wrócił do domu. I tu jednak zderzyliśmy się z rzeczywistością, na którą nie byliśmy gotowi. Michał nie ma się jak ruszyć z domu na spacer, czy do lekarza. Jego stary wózek nie jest do tego ani trochę dostosowany, a koszt nowego wynosi kilkadziesiąt tysięcy złotych! Musimy również wyposażyć syna w przenośny koncentrator tlenu, by mieć zabezpieczenie w trakcie napadu z bezdechem podczas spaceru, czy wyjazdu do lekarza. Oprócz tego dochodzą koszty związane z wizytami kontrolnymi u specjalistów, których cały czas przebywa... 

Koszty zaczynają nas przerastać, nie wspominając o tym, że marzymy, by móc wrócić do wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne.  Michasiowi z każdym miesiącem przybywa nowych schorzeń i dodatkowych sprzętów, czy rurek. Nie chcemy, by to zamknęło go w domu. Chcemy dać mu namiastkę normalności,  jaką  miał kiedyś. Chcemy, by znowu na jego buzi zaczął pojawiać się uśmiech i radość którą zarażał ludzi,  a nie strach i ciągłe cierpienie. Proszę Was z całych sił o pomoc!

Weronika, mama