Nie odwracaj oczu od mojego syna

Po wykonanym szczegółowym badaniu w 26 tygodniu ciąży, lekarze przez kolejne 10 przygotowywali mamę, na to, że tuż po narodzinach w wyniku rozległych wad wrodzonych Michałek umrze. Miłość taty, instynkt mamy oraz radosne oczekiwanie starszej siostrzyczki zdały się złamać przewidywaną przez lekarzy brutalną przyszłość dla chłopca. Michałek niebawem skończy 9 lat. Mimo licznych ograniczeń, które narzuciła na jego ciało i umysł choroba, swoim szczerym uśmiechem i radością życia potrafi rozbawić największego ponuraka.


Choroba, która spadła na Michałka nie została przekazana chłopcu w genach. To niezwykle rzadkie schorzenie, które aktywowało się podczas nieprawidłowego podziału komórkowego podczas tworzenia indywidualnego kodu DNA. Chłopiec urodził się bez gałki ocznej, z rozszczepem podniebiennym oraz bez fragmentu wyrostka zębodołowego. Choroba w znaczący sposób opóźnia rozwój umysłowy oraz ruchowy, ale Michałek otoczony z możliwych najlepszą opieką, jakby się tym nie przejmował. Z każdego dnia czerpie mnóstwo szczęścia, pięknie się uśmiecha i radośnie współpracuje z każdym terapeutą oraz lekarzem.
 

W pierwszych latach życia przeszedł, aż 11 zabiegów protezowania gałki ocznej expanderami, aby brak gałki ocznej nie doprowadziło do uszkodzenia mózgu, poprzez nieprawidłowe ciśnienie w jego główce. W tej chwili główka chłopca już nie rośnie, a kosztowne zabiegi nie są konieczne.  To nie wszystko. Wielokrotne zabiegi rekonstrukcji rozszczepu oraz nieustająca kontrola stomatologiczna braku fragmentu wyrostka zębodołowego. Pod ogromnym i szczerym uśmiechem, skrywa się walką, którą do tej pory stoczył. Setki godzin spędzonych w poradniach, kilkanaście zabiegów operacyjnych, narkozy i cała masa ćwiczeń rehabilitacyjnych nie pozbawiły chłopca uśmiechu i radości.
 

Niestety choroba dziecka to niekończąca się lista wydatków, która nie może czekać. Gdy wraz z wiekiem pewne koszty odchodzą, takie tak protezowanie oczodołu, pojawiają się kolejne.  Praca nad sztywnymi mięśniami w całym ciele. Uśmiech z twarzy Michałka zabiera spastyka. Każdy gwałtowny ruch, ubieranie się i rozluźniające mięśnie sprawiają ból. Rehabilitacja potrzebna jest każdego dnia, aby ciało Michałka mimo spastyczności było w ruchu. Przykurczonym mięśniom trzeba pomóc. Rodzice zbierają środki na zabieg fibrotomii, polegający na podcięciu sztywnych mięśni, dający możliwość swobodniejszego, a przede wszystkim ruchu bez bólu.

​Miłość, która narodziła się w rodzicach wraz z pierwszym krzykiem Michałka, była silniejsza niż strach, niepewność i brak wiary lekarzy w jego istnienie wśród nas. Michałek być może nigdy nie wypowie słowa „dziękuję”, choć bardzo by chciał. Za to najszczerszym uśmiechem i radością odwdzięczy się każdemu z nas za pomoc w zebraniu środków na zabieg, który uchroni chłopca od łez.