Każda chwila może przynieść najgorsze. Mamy czas do 7 stycznia, by ocalić oczko Michasia!

Zbiórka na cel: operacja powstrzymująca proces zanikowy oka spowodowany chorobą Coatsa
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 696 osób
71 379,95 zł (101,31%)

Michał Pudełko, 6 lat

Wrocław, dolnośląskie

choroba Coatsa gałki oka

Rozpoczęcie: 27 Grudnia 2017
Zakończenie: 6 Stycznia 2018

15 Lutego 2018, 12:29
12 marca - termin kolejnych badań

Już wkrótce Michaś kolejny raz pojedzie do Londynu i wtedy dowiemy się, co dalej. Wizyta zaplanowana jest na 12 marca. Lekarze podjęli także decyzję o rezonansie. Badanie ma dać pełniejszy obraz tego, co dzieje się w oczku Michałka.

Walka trwa!

Pokaż wszystkie aktualizacje

Oczko mojego synka w każdej chwili może dosłownie wybuchnąć! Już 7 stycznia musimy stawić się w Londynie, by lekarze mogli zbadać i jak najszybciej zoperować Michasia. W Polsce na rezonans musimy czekać za długo, a my nie mamy już czasu. Żyjemy na tykającej bombie i modlimy się, by zdążyć uratować oczko synka. Ostatnie badanie w Niemczech sprawiło, że grunt usunął się nam spod stóp - krew w oczodole, podejrzenie raka. Każda chwila jest na wagę złota dlatego błagamy Was - pomóżcie naszemu dziecku…

Niezwykle rzadka, niebezpieczna i nieuleczalna choroba Coatsa już zabrała wzrok w lewym oku. Została zdiagnozowana za późno, już nic nie dało się zrobić… Michaś miał zaledwie 14 miesięcy, gdy zauważyłam, że oczko “ucieka mu” do zewnątrz. Wiedziałam, że to nie oznacza nic dobrego... Pojechaliśmy do lekarza, a ten potwierdził moje obawy - było źle. Wizyta u specjalisty i stres, który sparaliżował mnie, gdy usłyszałam, że podejrzewają nowotwór - siatkówczaka… Dostaliśmy pilne skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam dzięki Bogu wykluczyli raka, ale zdiagnozowali inną niezwykle ciężką dolegliwość - chorobę Coasta.

Najgorsze było to, że zaczęła rozwijać się w miejscu, w którym trudno ją było zauważyć. Nie mogłam w to uwierzyć… Michaś to nasz jedyny synek, od jego urodzenia bałam się o jego zdrowie i życie. Zrobiłam wszystkie możliwe badania, łącznie z USG główki, żeby wykluczyć najmniejsze zagrożenie. Nie pomyślałam jednak, żeby zbadać oczki kilkumiesięcznemu dziecku… Gdy zapadła diagnoza, synek już nie widział. Stracił wzrok w lewym oku. Rozpoczęła się wielomiesięczna, dramatyczna walka by uniknąć amputacji.

Co kilka tygodni pokonywaliśmy setki kilometrów, by dotrzeć na niezwykle bolesne zabiegi krioterapii. Michaś cierpiał, jego oczko puchło, bardzo bolało… Terapia miała zamrozić nadmierną ilość naczynek, które odklejały siatkówkę. Jeździliśmy tak dwa lata, aż w 2015 roku lekarz powiedział, że zrobili już wszystko, że więcej już się nie da… Oko było całkowicie wyniszczone. Chociaż pozornie choroba się zatrzymała, co 3 tygodnie jeździliśmy na badania kontrolne z duszą na ramieniu. Cały czas boimy się też o drugie oczko i o to, że nasz synek będzie niewidomy…

Okazało się, że to był dopiero początek naszych zmagań. Gdy zaleczyliśmy jedną chorobę, przyszła druga, która zniszczyła nasze wielomiesięczne wysiłki. Najpierw był kaszel, który trwał całymi tygodniami. Kolejne leki nie pomagały, chociaż dziesiątki badań nie wykazywały niczego niepokojącego. Ale Michaś co chwilę był przeziębiony, tak szybko się męczył, nie był w stanie nawet bawić się z rówieśnikami. Oddychał płytko, świszcząco. Baliśmy się, że to serce, chociaż kolejni lekarze wykluczali taką możliwość.

Pogorszenie nastąpiło wiosną ubiegłego roku. Kolejne ciężka infekcja, płacz i łzy bólu, płynące po policzkach Michasia… Było już ich tak wiele, za wiele dla małego, niewinnego dziecka… Każda infekcja pogarszała stan oka, a  najgorsze było to, że przez nieustanne chorowanie nie można było go dokładnie zbadać! Nikt by się nie zgodził na rezonans pod narkozą, bo Michaś mógł się nie wybudzić... Walczyliśmy więc z wiatrakami, a tymczasem obie choroby niszczyły organizm synka.

W marcu spadł na nas kolejny cios. Rutynowe badanie pokazało coś, na co nikt nie był przygotowany - siatkówka odkleiła się w 99%! Dziś, gdy o tym mówię, nie umiem powstrzymać łez. Lekarz kazał nam jak najszybciej jechać do CZD ratować oko, póki była nadzieja, póki jeszcze ten 1% był przyklejony…

W Warszawie tylko rozłożyli ręce - w Polsce nie ma specjalisty, który umiałby uratować oko Michasia! Kazali nam jak najszybciej skontaktować się z kliniką w Essen, szukać ratunku za granicą. Ale mijały tygodnie, a odpowiedź nie przychodziła. W międzyczasie w końcu wyszło na jaw, skąd biorą się infekcję, które już zdążyły wyniszczyć płuca i oskrzela synka. Wszystkiemu winna była bakteria - mykoplazma. Los nieustannie rzucał nam kłody pod nogi, a my pytaliśmy Boga, czym zawiniliśmy? Dlaczego nasze dziecko musi tak cierpieć?

W międzyczasie nieustannie trwała walka o oko synka. W pewnym momencie ciśnienie było tak krytycznie wysokie, że groziło wybuchem oka! Właściwie w ostatniej chwili udało nam się je zbić, chociaż częściowo. Wysłaliśmy dziesiątki maili do niemieckiej kliniki, w panice szukając ostatniej deski ratunku. Odpowiedź przyszła dopiero w grudniu, gdy mieliśmy już zaplanowane badania w Londynie - stamtąd odpowiedź przyszła natychmiast. Kazali nam bezzwłocznie przyjeżdżać, bo każda chwila mogła przynieść najgorsze!

Zdecydowaliśmy pojechać także na prywatną konsultację do Essen. Uzbieraliśmy pieniądze, jechaliśmy całą noc autobusem, a potem cały dzień czekaliśmy na lekarza. Gdy już traciliśmy nadzieję, bo zaraz miał odjechać ostatni autobus do Polski, w końcu udało się zbadać Michasia. Lekarz zobaczył wyniki, stwierdził krew w oku, a to mogło oznaczać najgorsze - nowotwór! Kazał nam zostać w szpitalu, zrobić rezonans, ale my już nie mieliśmy pieniędzy… Musieliśmy wrócić do Polski.

A tu okazało się, że rezonans jest… zepsuty! Musielibyśmy czekać minimum dwa tygodnie, a już za kilka dni powinniśmy być w Londynie ze wszystkimi wynikami! Nie możemy więc czekać, bo jeśli to nowotwór, na ratunek może być za późno. Nikt nie wie, co jest Michasiowi, czy zdołają ocalić jego wzrok. Lekarze mówią, żebyśmy jechali za granicę ratować syna, w Londynie już na nas czekają. Ale nie stać nas na badania, na operację… Wstępny kosztorys to prawie 70 tysięcy złotych! Nie wiem, czy nam się uda, ale musimy jechać. Muszę zrobić wszystko, by ratować przyszłość Michałka, póki jest chociaż cień nadziei…

Gdy byliśmy w CZD, widziałam dzieci, którym usunięto oko. Widziałam ból, cierpienie i rozpacz rodziców. Widziałam dramat, który może być także naszą przyszłością. Jeśli nic nie zrobię, Michałek straci oko. Jako matka bardzo Was proszę pomóżcie mi wykorzystać ostatnią szansę na ratowanie oczka Michasia. Jeszcze nie jest za późno...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 696 osób
71 379,95 zł (101,31%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość