Nasz Michał przyszedł na świat w 2013 roku. Pierwsze objawy choroby zauważyliśmy już w 3. miesiącu życia. Synek stał się wiotki i wymagał rehabilitacji. Wtedy jednak nie mieliśmy jeszcze pojęcia, z czym przyjdzie nam walczyć...

Czas mijał, a Michał robił się coraz większy. My, jego rodzice cieszyliśmy się z każdego najmniejszego postępu. Niestety nie udało się wypracować u Michała mowy. Pomimo tego, iż jako mniejszy chłopiec próbował coś mówić, to choroba spowodowała, że mowa niestety zanikła. Jego upór i chęć oraz mnóstwo czasu na rehabilitacji przekuliśmy w to, że Michał sam zaczął chodzić, gdy miał 6 lat. 

Nie wstawał sam, ale chwiejnym krokiem potrafił z uśmiechem na twarzy ganiać swoją starszą siostrę. Do tego czasu Michał był radosnym chłopcem, który pomimo swojej choroby był szczęśliwy i na swój sposób poznawał otaczający go świat i potrafił pokazać swoje potrzeby. Rozpoznawał bliskich i reagował na nich. 

Niestety po tych 6 latach walki, zaraz po tym jak sam zaczął stawiać pierwsze korki, zachorował na grypę i po przebytej grypie do objawów choroby Michała dołączyła padaczka lekooporna, z którą walczymy do dziś. To właśnie wtedy dzięki przeprowadzonym badaniom genetycznym udało się nazwać przeciwnika, z którym walczymy – zespół Retta.

Wiele się zmieniło. Michał przez padaczkę pomimo leczenia „został przykuty” do łóżka, nie widzimy już na jego twarzy uśmiechu. Jedynie spojrzenie, którym stara się z nami utrzymać kontakt. I tego czasami brakuje… 

Michał ma teraz 9 lat, jest żywiony dojelitowo i przeszedł już przez szereg metod leczenia padaczki. Niestety bez większych sukcesów. Napady się utrzymują, pomimo że dalej staramy się znaleźć odpowiednie leczenie. Wizyty w szpitalach, rehabilitacja, pielęgnacja i przy tym duża dawka miłości to nasza codzienność. 

Staramy się nie zamykać w domu choć robi się to coraz trudniejsze. Spacery, zwiedzanie nowych miejsc powoduje to powstanie bodźców, których nie da się stworzyć w domu. Michał lubi obserwować nowe miejsca, ludzi. Po wielu miesiącach, kiedy nie okazywał emocji, na jednym z naszych rodzinnych wyjazdów w drodze na basen na twarzy Michała pojawił się uśmiech. To było bezcenne zobaczyć to znów, po wielu miesiącach braku takiego kontaktu.

Pieniądze ze zbiórki, chcielibyśmy przeznaczyć na potrzeby syna, koszty leczenia i rehabilitacji oraz zapewnienia codziennej pielęgnacji. A także na pokrycie zakupu samochodu dostosowanego do potrzeb Michała, który zapewni odpowiednie warunki do przewozu. 

Mieszkamy na wsi, staramy się przeorganizować nasze życie i dostosować otoczenie do jego potrzeb. Czeka nas wiele zmian, gdyż Michał rośnie, a wraz z nim jego potrzeby. Przed nami coraz trudniejsze wyzwania, ale staramy się z całych sił, by wszystkie je pokonać. Za każde wsparcie już teraz dziękujemy!

Rodzice