To cud, że Michaś jest nadal z nami! Proszę, pomóż nam w leczeniu synka!

Nadal walczymy o zdrowie Miśka. Nie ma miesiąca, żebyśmy nie byli w szpitalu. Czasami jest to tydzień, a czasami kilka tygodni. Synek w ciągu ostatniego pół roku przeszedł dwie sepsy. Dalej szukamy przyczyny i rozwiązania jak mu pomóc… Potrzebujemy wsparcia!

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się już w 8 miesiącu jego życia. Zaczęło się od niedokrwistości i małopłytkowości. Początkowo podejrzewano białaczkę. Trafiliśmy do wrocławskiego szpitala, gdzie wykonano szereg badań, w tym dwie punkcje szpiku. Tam zauważono, że coś jest nie tak z wątrobą. Wyglądała na stłuszczoną.

Zrobiliśmy kolejne badania i poznaliśmy odpowiedź na niepokojące objawy. U Michałka stwierdzono stłuszczenie wątroby oraz mutację w genie TRMT1, która odpowiada za opóźnienie rozwoju i hipotonię. Lekarze zarządzili wtedy cykle podawania albumin. Jednak to nie był koniec…

Trwała dalsza diagnostyka, która wykazała u synka szereg nieprawidłowości, m.in. żylaki przełyku, hipersplenizm, dysmorfia, hipoglikemia, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego oraz niedobór wzrostu.

Los nas nie oszczędza. W grudniu 2022 roku Misiek zachorował na covid-19. Naprawdę trudno sięgać wspomnieniami do tamtych dni. Synek był w krytycznym stanie, miał zaburzenia krzepnięcia krwi. Krwawił niemal z każdej części ciała. Musieliśmy być wtedy gotowi na wszystko. Nie wiedzieliśmy, czy nasze maleństwo przeżyje.

Na szczęście Michaś wygrał, a my mogliśmy odetchnąć z ulgą. Chcielibyśmy w końcu przestać się bać – nie żyć w ciągłym strachu o syna, który w każdej chwili może wylądować w szpitalu. Nie jest to możliwe, ale możemy sprawić, by nasz lęk choć trochę się zmniejszył.

Niestety, wydatki związane z walką o zdrowie Miśka są ogromne. Dojazdy do specjalistów oraz pobyty w oddalonych od naszego domu miastach, leki, środki opatrunkowe i prywatnie wykonywane badania generują koszty dochodzące do tysięcy złotych.

Obecnie jesteśmy pod opieką poradni żywienia, gastroenterologii, neurologii, urologii, nefrologii, hematologii. Niestety prawie wszystkie znajdują się ponad 400 km od domu. W naszych okolicach nie ma kliniki żywienia pozajelitowego, czy możliwości wykonania gastroskopii z opaskowaniem żylaków przełyku, która zabezpiecza Michała przed krwawieniami zagrażającymi życiu. Obecnie Michał wymaga żywienia pozajelitowego 24 h na dobę, co oznacza, że przez całą dobę jest podpięty pod pompę, która podaje specjalnie przygotowaną mieszankę.

Michał pomimo swojego cierpienia, strachu, bólu jest bardzo pogodnym dzieckiem. Ma ogromne poczucie humoru, coraz ładniej mówi, śpiewa piosenki. Ma w sobie dużo pokory i cierpliwości. Chociaż czasami płacze, boi się badań i zakładania wenflonów, to po skończonych zabiegach zawsze dziękuje i przesyła buziaka.

Na jego rączkach i nóżkach można dojrzeć mnóstwo małych, białych kropeczek po wenflonach. W swoim życiu miał już ponad dwadzieścia narkoz. Jest bardzo kochanym chłopcem. Walczymy o niego każdego dnia. Nauczył nas cieszyć się każdą spędzoną razem chwilą. Bardzo prosimy Was o pomoc w kolejnym etapie. Dziękujemy, że z nami jesteście!

Rodzice Michałka