Mikołaj kontra SMA❗️ Dramatyczna walka z czasem o najdroższy lek świata!

Mikołaj jest w niebezpieczeństwie! Trwa walka o jego życie i o najdroższy lek na świecie! 
–––––––––––
Już w pierwszych tygodniach ciąży, gdy nosiłam Mikołaja pod sercem, lekarze nie dawali mu żadnych szans… Gdy synek przyszedł na świat, miałam ogromną nadzieję. że już jest bezpieczny i że już nic mu nie zagraża. 20 dni porodzie otrzymałam telefon od lekarza z okrutną informacją – Mikołaj ma SMA. W jednej chwili moje serce rozpadło się na milion kawałków. 

Historia Mikołaja nie należy do tych najprostszych. Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia.

26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg.

Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej. 

W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon. Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu…

Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…

Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję…

W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – koszt terapii to ponad 9 milionów! 

Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno…

Rodzice Mikołaja

➤ Zmagania Mikołaja można śledzić także na Facebook'u Miki vs. SMA, Instagramie oraz Tik Tok'u.

➤ Licytacje – Ekipa Mikołaja - Licytacje. Walczymy o najdroższy lek świata
––––––––––––––––
MEDIA O MIKOŁAJU

➤ fakty.tvn24.pl – Mikołaj w Faktach TVN

➤ katowice.tvp.pl – Najdroższy lek świata na miarę życia. Apel o pomoc dla Mikołaja

➤ tvs.pl – Mikołaj Z Wodzisławia Śl. to jedno z najmłodszych dzieci w Polsce, u którego zdiagnozowano SMA

➤ nowiny.pl – Miki nie da się SMA. Pomożemy mu wszyscy

➤ Telewizja TVT 

➤ rudzianin.pl – Miesięczny Mikołaj potrzebuje pomocy! Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem jest... najdroższa terapia na świecie

➤ strzelec.info – Kilkumiesięczny Mikołaj cierpi na SMA. Uratować jedynie może go terapia za 9 mln zł!

➤ rybnik.wyborcza.pl – Miesięczny Mikołaj choruje na SMA. Potrzebuje najdroższego leku na świecie

➤ https://www.vanessa.fm – Dramatyczna walka z czasem, potrzeba 9 milionów złotych!

➤ Ile kosztuje życie? - czyli historia Mikołaja który ma SMA

–––––––––––––––

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Mikołaj niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

–––––––––––––––

WAŻNE INFORMACJE:

· INFORMACJA Z DNIA 19.10.2022: Kwota zbiórki została zmniejszona o darowizny z 1%. Z całego serca dziękujemy za tak ogromne wsparcie!