Bezlitosna choroba odbiera Mikołajowi sprawność! Podaruj szansę na lepsze jutro!

Mikołaj choruje na bardzo rzadką, nieuleczalną i postępującą chorobę, która niszczy układ nerwowy – spastyczną paraplegię genetyczną typu 47. Postęp medycyny w ostatnich latach dał nadzieję, że przyjdzie czas, gdy dostępna będzie terapia genowa... Dziś jako mama robię więc wszystko, by Miki był w jak najlepszej kondycji i doczekał szansy na leczenie!

Mój synek po porodzie otrzymał 10 punktów Apgar, wydawało się, że jest zupełnie zdrowym dzieckiem! Kroki milowe w rozwoju osiągał jednak z opóźnieniem i pomimo ogromnej pracy fizjoterapeutycznej sytuacja się nie poprawiała. Pojawiło się podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego, jednak rehabilitanci zwracali uwagę, że objawy Mikiego nie do końca pasują...

Mikołaj miał 5 lat, gdy otrzymałam wyniki badań genetycznych i na chwilę mój świat się zatrzymał. Spastyczna paraplegia genetyczna typu 47. Postępujące sztywnienie mięśni, paraliż, osłabienie, choroba nieuleczalna, nieodwracalna... Miałam głowę pełną określeń medycznych, które nie dawały mojemu dziecku szans na szczęśliwą przyszłość. Przed sobą widziałam jednak wesołego, kochającego życie chłopca!

Kiedy pierwszy szok minął, zaczęłam działać jeszcze intensywniej niż dotychczas. Mikołaj obecnie nie chodzi samodzielnie i nie mówi – pod kątem fizycznym walczymy, by jego rozwój się nie cofnął. Większe możliwości pojawiają się w kwestii rozwoju poznawczego, specjaliści potwierdzają, że synek może się jeszcze wiele nauczyć. 

Ta choroba to przeciwnik, który wymaga bardzo kosztownej rehabilitacji oraz regularnych wizyt u lekarzy i na terapiach. Jest to nierówna codzienna walka o zdrowie pochłaniająca bardzo dużo pieniędzy i powodująca niezliczone wyrzeczenia. Mikołaj potrzebuje rehabilitacji, masaży rozluźniających i rozciągające, terapii logopedycznej, zajęć na basenie i hipoterapii. Ogromnym wydatkiem są także sprzęty medyczne i ortopedyczne oraz prywatne konsultacje u specjalistów.

Mimo tych przeciwności losu Miki jest radosnym i nietracącym motywacji chłopcem. Patrzę na niego z ogromną dumą i ani na chwilę nie tracę nadziei, że w najbliższych latach pojawi się możliwość celowanego leczenia, które zatrzyma chorobę. Z całego serca proszę Was o wsparcie walki o Mikołaja – to może odmienić jego przyszłość!

Ania, mama