Mikołaj cierpi na SMA! Potrzebna pomoc dla chłopca!

Lekarze przewidywali, że nasz synek nie dożyje 2 lat! SMA to dla wielu dzieci wyrok. Nie mogliśmy bezczynnie patrzeć jak Mikołaj traci siły i czekać na najgorsze. Rozpoczęliśmy leczenie zatrzymujące postęp tej strasznej choroby. Niestety, pomimo niewielkich sukcesów, już zawsze będziemy prowadzić trudną walkę. Mikołaj potrzebuje rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu! Prosimy o pomoc, aby móc mu to zapewnić!

Kiedy w wieku 6 miesięcy usłyszeliśmy diagnozę, byliśmy zrozpaczeni. U Mikołaja zdiagnozowano SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Wtedy o chorobie nie mówiło się zbyt wiele, nie istniało skuteczne leczenie, nie było terapii. Miałam wrażenie, że w jednej chwili świat rozsypał się na kawałki… Mózg podpowiadał mi najgorsze wizje przyszłości, ale widzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, by żadna z nich nie stała się rzeczywistością. Podjęliśmy trudne decyzje – całe życie zostało podporządkowane chorobie. Wtedy jeszcze leczenia nie było w Polsce. Jeździliśmy do Włoch na podania leku...

Dzisiaj Mikołaj ma już prawie 7 lat. Za nim tysiące godzin spędzonych na sali rehabilitacyjnej, kolejne podania leku, który pozwala zahamować postęp choroby. Teraz na szczęście już w Polsce. Efekty widoczne są w codziennym funkcjonowaniu, ale już wielokrotnie przekonaliśmy się, że choroba jest bardzo podstępna – nie bez powodu jest określana mianem cichego zabójcy. 

Rozwój choroby doprowadził do tego, że u Mikołaja pojawiła się skolioza, której rozwoju nie byliśmy w stanie zatrzymać. Przerażenie rosło, bo postępujące skrzywienie kręgosłupa powodowało ogromny ból i stanowiło realne zagrożenie dla naszego dziecka. Mikołaj utracił niektóre funkcje ruchowe, które wypracował przez te lata. Lekarz zadecydował o natychmiastowej operacji. Wyznaczył termin na 27 maja tego roku. Trudno mi opisać to, co przeżywamy w ostatnim czasie. Strach, nadzieja, rosnąca niepewność. Mam wrażenie, że dostajemy od życia kolejny cios, ale tym razem znów wróciła moja ogromna wola walki o przyszłość synka! 

Operacja jest ratunkiem! Ale przed nami staną kolejne wyzwania, bo Mikołaj będzie wymagał jeszcze intensywniejszej rehabilitacji, zakupu nowego dopasowanego, specjalistycznego sprzętu oraz zabezpieczenia w postaci leków i niezbędnych suplementów. Świadomość tego, że stracimy coś ważnego przez brak środków jest porażająca. Przez wiele lat robiliśmy wszystko, by zapewnić Mikołajowi to, co niezbędne, ale znów choroba stawia przed nami mur. Potrzebujemy Twojej pomocy! To wsparcie jest dla nas jedynym zabezpieczeniem sprawności i przyszłości Mikołaja.

Nasza walka nie skończy się nigdy. Zawsze będziemy w cyklu leczenia lub rehabilitacji. Rytm naszego życia podporządkowany jest chorobie. Ale my dla Mikołaja zrobimy wszystko! Jesteśmy gotowi na wszystko, by pokonać jego cierpienie. Jeśli to oznacza proszenie o pomoc, dla nas to oczywiste. Być może dla ciebie to niewielki gest, dla nas to bezpieczeństwo, spokój i sprawność naszego dziecka. Mikołaj zasługuje na tę szansę!

Mama Mikołaja