Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Śmiertelna choroba skazuje na ból i cierpienie – pomocy!

Mikołaj Fałdowski
Zbiórka zakończona

❗️Śmiertelna choroba skazuje na ból i cierpienie – pomocy!

100 685,32 zł ( 100,18% )
Wsparło 2378 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0030593 Mikołaj
Cel zbiórki:

Ortezy i gorset ortopedyczny, stół do pionizacji, roczna rehabilitacja

Mikołaj Fałdowski, 6 lat
Dobrcz, kujawsko-pomorskie
SMA (rdzeniowy zanik mięśni)
Rozpoczęcie: 23 Kwietnia 2020
Zakończenie: 8 Lipca 2020

Poprzednie zbiórki:

Mikołaj Fałdowski
45 606,00 zł ( 104,76% )
Wsparły 2022 osoby
13.07.2017 - 04.08.2017

Wózek elektryczny, by Mikołajowi łatwiej było żyć z SMA

45 606,00 zł ( 104,76% )

Wózek elektryczny, by Mikołajowi łatwiej było żyć z SMA

Opis zbiórki

SMA typu 1  – ta śmiertelna choroba sprawia, że zanikają mięśnie Mikołaja – te, dzięki którym porusza się i oddycha. 5 lat życia z SMA sprawiło, że Mikołaj sam nie siedzi, porusza się tylko na wózku inwalidzkim. W nocy pomaga mu oddychać respirator… Najgorsze jest to, że choroba postępuje, a żeby ją jak najbardziej hamować, konieczne są specjalistyczne sprzęty i rehabilitacja... Od 5 lat przekonujemy się, jak ogromne są koszty życia z tą ciężką chorobą. Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż...

Mikołaj Fałdowski

Bycie rodzicem śmiertelnie chorego dziecka to życie w świecie, o którego istnieniu wie mało kto i do którego nikt nie chciałby należeć. Ojcowie i matki stojący godzinami w szpitalnych korytarzach, słuchający od lekarzy, że lepszego jutra nie będzie nigdy, próbujący szukać ratunku dla ich dzieci. Widok cierpienia, które najtrudniej znieść, bo należy do dziecka, które kocha się najmocniej na świecie. Łzy – częściej płaczu, niż radości – i bezsilność, która z tego wszystkiego boli chyba najbardziej... 

Kilka miesięcy po narodzinach Mikołaja żyliśmy w nieświadomości, że za chwilę staniemy się częścią tego świata. Nasza nieświadomość skończyła się, kiedy pediatra stwierdził osłabienie mięśniowe. Później nic już nie trzeba było mówić – sami widzieliśmy, jak słabną rączki i nóżki naszego maluszka; jak ruchy, które wcześniej wykonywał nagle przestają być zauważalne. W 5. miesiącu usłyszeliśmy od lekarza diagnozę. 

Mikołaj Fałdowski

SMA –  trzy litery, które oznaczają powolne znikanie, mięsień po mięśniu.  Coś w nas umarło. Nie dowierzaliśmy. Najboleśniejsza była niemoc. Przecież żaden rodzic nie potrafi tak po prostu czekać, aż jego dziecko umrze…

Powiedziano nam, że Mikołaj nie dożyje 2 lat, że jedyne, na co możemy czekać, to na najgorsze. Mięśnie naszego Mikusia będą powoli obumierać, aż nastąpi niewydolność oddechowa i jego serduszko w końcu się zatrzyma. Powiedziano, że każdy kolejny dzień będzie przybliżał nas do śmierci, a my przecież z każdą chwilą kochaliśmy Mikusia coraz mocniej. Uparcie zaczęliśmy szukać ratunku i, choćby czekał na samym końcu świata, pojechalibyśmy tam.

Mikołaj Fałdowski

W międzyczasie choroba zaczęła postępować. Mikołaj przestał wyciągać w naszą stronę rączki, bo nie był już w stanie ich podnieść do góry. Nie podnosił już główki. Kiedy siedział, sama opadała mu w dół. Zaczęły słabnąć mięśnie oddechowe – w nocy do dziś konieczne jest wspomaganie oddechu respiratorem. Starsza siostra Mikusia nie potrafiła zrozumieć, dlaczego jej braciszek siedzi w bezruchu. Jak wytłumaczyć to dziecku?

Mikołaj słabł, a my musieliśmy być coraz silniejsi. Z całych sił staraliśmy się ocalić nadzieję na to, że chorobę uda się zatrzymać. Rozpoczęliśmy terapię lekiem, który hamuje chorobę, spowalnia jej postęp. Dzięki temu Mikołaj żyje. Niestety w parze z terapią lekiem idą rehabilitacja i specjalistyczne sprzęty, za które trzeba płacić… Już raz wspaniali ludzie pomogli nam kupić wózek elektryczny dla Mikusia – takiej pomocy nie zapomina się nigdy. Niestety – nasze oszczędności znowu się kończą.

Mikołaj Fałdowski

Koszt życia z SMA jest bardzo wysoki. Mikołajowi potrzebny jest specjalistyczny sprzęt ortopedyczny: gorset, bez którego nie może siedzieć, ortezy na dzień i na noc, by walczyć z przykurczami, gorset do pionizacji oraz siedzisko do wózka elektrycznego, który jest jedynym środkiem poruszania się. Mikołaj potrzebuje też codziennej specjalistycznej rehabilitacji, bez której choroba postępowałaby szybciej, a leczenie nie miałoby sensu. Dwa razy w roku wyjeżdżamy też na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny...

Staramy się sprostać wszystkiemu, by nasz ukochany synek miał również uśmiech na twarzy. Jednak finansowo nie jesteśmy w stanie zapewnić mu wszystkiego, czego potrzebuje. Prosimy, pomóż nam sprawić, by życie naszego synka, było jak najmniej bolesne...

Rodzice

100 685,32 zł ( 100,18% )
Wsparło 2378 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0030593 Mikołaj

Obserwuj ważne zbiórki