Widok cierpienia dziecka. Ile jeszcze możemy znieść?

Bycie rodzicem śmiertelnie chorego dziecka to życie w świecie, o którego istnieniu wie mało kto i do którego nikt nie chciałby należeć. Ojcowie i matki stojący godzinami w szpitalnych korytarzach, słuchający od lekarzy, że lepszego jutra nie będzie nigdy, próbujący szukać ratunku dla ich dzieci tam, gdzie tylko się da. Cisza szpitala, którą przerywa czasem płacz ich dziecka leżącego w bezruchu i paniczny strach przed tym, że lekarz powie za chwilę, że wspólnego czasu zostało już bardzo mało. Widok cierpienia, które najtrudniej znieść, bo należy do dziecka, które kocha się najmocniej na świecie. Łzy – częściej płaczu, niż radości – i bezsilność, która z tego wszystkiego boli chyba najbardziej... 

Kilka miesięcy po narodzinach Mikołaja żyliśmy w nieświadomości, że za chwilę staniemy się częścią tego świata, że sami będziemy ropaczliwie pukać od jednych drzwi gabinetu lekarskiego do drugich, by ratować własne dziecko. Nasza nieświadomość skończyła się, kiedy pediatra stwierdził osłabienie mięśniowe. Później nic już nie trzeba było mówić – sami widzieliśmy, jak słabną rączki i nóżki naszego maluszka; jak ruchy, które wcześniej wykonywał nagle przestają być zauważalne. W 5 miesiącu usłyszeliśmy od lekarza diagnozę równoznaczną z wyrokiem śmierci naszego synka. SMA –  trzy litery, które oznaczają powolne znikanie, mięsień po mięśniu.  Coś w nas umarło. Nie dowierzaliśmy. Najboleśniejsza była niemoc. Przecież żaden rodzic nie potrafi tak po prostu czekać, aż jego dziecko umrze…

Powiedziano nam, że Mikołaj nie dożyje 2 lat, że jedyne, na co możemy czekać, to na najgorsze. Mięśnie naszego Mikusia będą powoli obumierać, aż nastąpi niewydolność oddechowa i jego serduszko w końcu się zatrzyma. Powiedziano, że każdy kolejny dzień będzie przybliżał nas do śmierci, a my przecież z każdą chwilą kochaliśmy Mikusia coraz mocniej. Powiedziano, że od teraz do samego końca będziemy prowadzić nasze dziecko przez umieranie...  

Powoli, dzień po dniu patrzeć jak odchodzi własne dziecko. Budzić się rano i myśleć, co tego dnia zabierze choroba i jak wielki sprawi ból. Wieczorem nie móc zasnąć, bo z takim strachem spokojny sen nie istnieje. Czy może być większa tortura? Uparcie zaczęliśmy szukać ratunku i, choćby czekał na samym końcu świata, pojechalibyśmy tam. W międzyczasie choroba zaczęła postępować. Mikołaj przestał wyciągać w naszą stronę rączki, bo nie był już w stanie ich podnieść do góry. Nie podnosił już główki. Kiedy siedział, sama opadała mu w dół. Zaczęły słabnąć mięśnie oddechowe – w nocy do dziś konieczne jest wspomaganie oddechu respiratorem. Z naszego maluszka powoli ulatywało życie – jak z balonu, z którego ktoś nagle zaczął wypuszczać powietrze. Pojawiały się pytania. Starsza siostra Mikusia nie potrafiła zrozumieć, dlaczego jej braciszek siedzi w bezruchu. Jak wytłumaczyć to dziecku?

Mikołaj słabł, a my musieliśmy być coraz silniejsi. Jeśli płakaliśmy, to gdzieś z daleka od dzieci, by tylko nie widziały, jak wielka jest nasza tragedia, by tylko nie musiały czuć tego przeszywającego bólu. Podczas kilkugodzinnych rehabilitacji, które pomagają powstrzymać chorobę, płakaliśmy razem z Mikołajem. Z całych sił staraliśmy się ocalić nadzieję na to, że chorobę uda się zatrzymać. Ocalić nadzieję na to, że nasze dziecko będzie żyło… Udało się! Ratunek znaleźliśmy we Włoszech. Terapia lekiem Nusinersen to nasza szansa na to, by powstrzymać chorobę naszego synka. W Polsce w trwającym od dwóch lat badaniu leku bierze udział 20 dzieci z diagnozą pierwszej postaci SMA. Mikołaj nie został do nich zakwalifikowany... Po lek musimy jeździć do Włoch. Ktoś wreszcie powiedział nam, że nasze dziecko wcale nie musi umrzeć, że jego życie może trwać. Każdy kolejny zastrzyk leku wzmacnia naszego Wojownika. Widzimy, że znów lepiej oddycha, że podnosi główkę i rączki do góry. Na własne oczy widzimy, że naszą tragedię da się jeszcze cofnąć.

Nie wiemy, czy kiedykolwiek doczekamy pierwszych kroków naszego Mikusia, ale wiemy że możemy choć trochę umożliwić mu "dążenie do celu" poprzez wózek elektryczny, na którym zrobi swoje "pierwsze kroczki". Bez niego będzie skazany na życie w bezruchu… Koszty życia z dzieckiem chorym na SMA już dziś przekraczają nasze możliwości. Codzienna rehabilitacja, sprzęt i wyjazdy do Włoch obciążają nas do tego stopnia, że zakup wózka elektrycznego w tym momencie jest niemożliwy. Zwykły wózek także nie wchodzi w grę, bo rączki Mikołaja są zbyt słabe, by samodzielnie mógł wprawiać koła wózka w ruch. Wierzymy, że z Waszą pomocą, będziemy w stanie dać mu to, czego nie miał przez całe swoje życie. Możliwość poruszania się.

Prosimy, pomóżcie nam walczyć o zdrowie i życie naszego synka...