Mikołaj cierpi na SMA! Potrzebna pomoc!

SMA typu 1  – ta śmiertelna choroba sprawia, że zanikają mięśnie Mikołaja – te, dzięki którym porusza się i oddycha. Mikołaj porusza się tylko na wózku inwalidzkim. Nasz dom jest całkowicie nieprzystosowany, a Mikołaj rośnie i coraz trudniej go przenosić. Poza tym Mikołaj ma potrzebę bycia samodzielnym, chciałby sam przemieszczać się na swoim wózku po domu, co znacznie uniemożliwiają mu bariery architektoniczne. Prosimy o pomoc, abyśmy mogli dostosować dom do jego potrzeb...

Przez kilka miesięcy po narodzinach Mikołaja żyliśmy w nieświadomości, że coś jest nie tak. Nasza nieświadomość skończyła się, kiedy pediatra stwierdził osłabienie mięśniowe. Później nic już nie trzeba było mówić – sami widzieliśmy, jak słabną rączki i nóżki naszego maluszka; jak ruchy, które wcześniej wykonywał nagle przestają być zauważalne. W 5. miesiącu usłyszeliśmy diagnozę. 

SMA –  trzy litery, które oznaczają powolne znikanie, mięsień po mięśniu.  Coś w nas umarło. Nie dowierzaliśmy. Najboleśniejsza była niemoc. Przecież żaden rodzic nie potrafi tak po prostu czekać, aż jego dziecko umrze…

Powiedziano nam, że Mikołaj nie dożyje 2 lat, że jedyne, na co możemy czekać, to na najgorsze. Mięśnie naszego Mikusia będą powoli obumierać, aż nastąpi niewydolność oddechowa. Wtedy jeszcze w Polsce nie istniał lek na SMA.

W międzyczasie choroba zaczęła postępować. Mikołaj przestał wyciągać w naszą stronę rączki, bo nie był już w stanie ich podnieść do góry. Nie podnosił już główki. Kiedy siedział, sama opadała mu w dół. Zaczęły słabnąć mięśnie oddechowe – w nocy do dziś konieczne jest wspomaganie oddechu respiratorem. 

Rozpoczęliśmy terapię lekiem, który hamuje chorobę, spowalnia jej postęp. Dzięki temu Mikołaj żyje. Niestety w parze z terapią lekiem idą rehabilitacja i specjalistyczne sprzęty, co pociąga za sobą bardzo wysokie koszty. Dodatkowo potrzebne jest dostosowanie domu do potrzeb Mikołaja.  Remont ma na celu dostosowanie parteru domu do potrzeb osoby niepełnosprawnej jeżdżącej na wózku elektrycznym.

Dzięki przebudowie i przystosowaniu domu Mikołaj będzie mógł poruszać się sam i być bardziej samodzielny. My nie będziemy musieli dźwigać go do góry do jego pokoju. Ułatwi to życie nam wszystkim. Prosimy, pomóż nam sprawić, by życie naszego synka, było łatwiejsze...

Rodzice