❗️Śmiertelna choroba skazuje na ból i cierpienie – pomocy!

SMA typu 1  – ta śmiertelna choroba sprawia, że zanikają mięśnie Mikołaja – te, dzięki którym porusza się i oddycha. 5 lat życia z SMA sprawiło, że Mikołaj sam nie siedzi, porusza się tylko na wózku inwalidzkim. W nocy pomaga mu oddychać respirator… Najgorsze jest to, że choroba postępuje, a żeby ją jak najbardziej hamować, konieczne są specjalistyczne sprzęty i rehabilitacja... Od 5 lat przekonujemy się, jak ogromne są koszty życia z tą ciężką chorobą. Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż...

Bycie rodzicem śmiertelnie chorego dziecka to życie w świecie, o którego istnieniu wie mało kto i do którego nikt nie chciałby należeć. Ojcowie i matki stojący godzinami w szpitalnych korytarzach, słuchający od lekarzy, że lepszego jutra nie będzie nigdy, próbujący szukać ratunku dla ich dzieci. Widok cierpienia, które najtrudniej znieść, bo należy do dziecka, które kocha się najmocniej na świecie. Łzy – częściej płaczu, niż radości – i bezsilność, która z tego wszystkiego boli chyba najbardziej... 

Kilka miesięcy po narodzinach Mikołaja żyliśmy w nieświadomości, że za chwilę staniemy się częścią tego świata. Nasza nieświadomość skończyła się, kiedy pediatra stwierdził osłabienie mięśniowe. Później nic już nie trzeba było mówić – sami widzieliśmy, jak słabną rączki i nóżki naszego maluszka; jak ruchy, które wcześniej wykonywał nagle przestają być zauważalne. W 5. miesiącu usłyszeliśmy od lekarza diagnozę. 

SMA –  trzy litery, które oznaczają powolne znikanie, mięsień po mięśniu.  Coś w nas umarło. Nie dowierzaliśmy. Najboleśniejsza była niemoc. Przecież żaden rodzic nie potrafi tak po prostu czekać, aż jego dziecko umrze…

Powiedziano nam, że Mikołaj nie dożyje 2 lat, że jedyne, na co możemy czekać, to na najgorsze. Mięśnie naszego Mikusia będą powoli obumierać, aż nastąpi niewydolność oddechowa i jego serduszko w końcu się zatrzyma. Powiedziano, że każdy kolejny dzień będzie przybliżał nas do śmierci, a my przecież z każdą chwilą kochaliśmy Mikusia coraz mocniej. Uparcie zaczęliśmy szukać ratunku i, choćby czekał na samym końcu świata, pojechalibyśmy tam.

W międzyczasie choroba zaczęła postępować. Mikołaj przestał wyciągać w naszą stronę rączki, bo nie był już w stanie ich podnieść do góry. Nie podnosił już główki. Kiedy siedział, sama opadała mu w dół. Zaczęły słabnąć mięśnie oddechowe – w nocy do dziś konieczne jest wspomaganie oddechu respiratorem. Starsza siostra Mikusia nie potrafiła zrozumieć, dlaczego jej braciszek siedzi w bezruchu. Jak wytłumaczyć to dziecku?

Mikołaj słabł, a my musieliśmy być coraz silniejsi. Z całych sił staraliśmy się ocalić nadzieję na to, że chorobę uda się zatrzymać. Rozpoczęliśmy terapię lekiem, który hamuje chorobę, spowalnia jej postęp. Dzięki temu Mikołaj żyje. Niestety w parze z terapią lekiem idą rehabilitacja i specjalistyczne sprzęty, za które trzeba płacić… Już raz wspaniali ludzie pomogli nam kupić wózek elektryczny dla Mikusia – takiej pomocy nie zapomina się nigdy. Niestety – nasze oszczędności znowu się kończą.

Koszt życia z SMA jest bardzo wysoki. Mikołajowi potrzebny jest specjalistyczny sprzęt ortopedyczny: gorset, bez którego nie może siedzieć, ortezy na dzień i na noc, by walczyć z przykurczami, gorset do pionizacji oraz siedzisko do wózka elektrycznego, który jest jedynym środkiem poruszania się. Mikołaj potrzebuje też codziennej specjalistycznej rehabilitacji, bez której choroba postępowałaby szybciej, a leczenie nie miałoby sensu. Dwa razy w roku wyjeżdżamy też na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny...

Staramy się sprostać wszystkiemu, by nasz ukochany synek miał również uśmiech na twarzy. Jednak finansowo nie jesteśmy w stanie zapewnić mu wszystkiego, czego potrzebuje. Prosimy, pomóż nam sprawić, by życie naszego synka, było jak najmniej bolesne...

Rodzice