Mikołaj musi jak najszybciej rozpocząć leczenie❗️Ratuj❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, przelot, pobyt, dalsze leczenie, rehabilitacja, sprzęt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
17 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące- Kancelaria Radcy Prawnego Sylwia Podgórska-Mackiewiczwspiera już 3 miesiące
- Vkwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa, przelot, pobyt, dalsze leczenie, rehabilitacja, sprzęt
Aktualizacje
RATUNKU❗️Są dni, kiedy mam już dość! DMD zabija mojego synka!
Aktualnie od dzisiaj przebywam z synkiem w szpitalu. Mikołaj tak bardzo by chciał być w swoim domku razem z ukochanym tatą i z mamą.
Niestety los nas rozdzielił, jesteśmy z synkiem w czterech ścianach zamknięci w szpitalu. Tatuś ciężko pracuję, bo potrzebne nam pieniążki.
Czy ja mam dzisiaj siłę opowiadać, dlaczego Mikołaj znowu jest w szpitalu? Nie. Nie mam.
Dzisiaj pierwszy raz byłam gotowa wstać, wyjść z gabinetu zabiegowego, wycofać zgody i po prostu wyjść.
Czy ja zawsze muszę mieć siłę? Okazuje się, że chyba jednak mnie opuściła.
Jako Matka mam rozdarte serce na milion kawałków. DMD to koszmarna choroba, która zabiera mi dziecko, a ja nie mogę nic zrobić. Codziennie, kawałek po kawałku.Prosimy o modlitwę i wsparcie! Zbiórka nie może stać w miejscu! Błagam
Mama
Wciąż trwa akcja dla Mikołaja❗️42 kilometry dziennie. Przez 10 dni, by uratować życie Mikołaja...
42 kilometry dziennie. Przez 10 dni. Dla Mikołaja.
Są takie historie, przy których trudno przejść obojętnie. I są ludzie, którzy zamiast tylko powiedzieć „pomagam”, postanawiają zrobić coś naprawdę wielkiego.Jay Dąbrowski ruszył w niezwykłą trasę przez Polskę. W 10 dni przebiegnie 10 maratonów w 10 różnych miastach. To łącznie ponad 420 kilometrów!
Każdy dzień to kolejny maraton. Kolejne kilometry, zmęczenie, ból i walka z własnymi granicami. A wszystko po to, żeby jak najwięcej osób usłyszało o Mikołajku Janiaku, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).
Mikołajek potrzebuje ogromnych środków na leczenie. Dlatego Jay postanowił wykorzystać coś, co sam ma – swoją siłę i wytrzymałość – żeby pomóc zdobyć to, czego Mikołajek potrzebuje najbardziej.
10 dni. 10 maratonów. Setki kilometrów. Jeden cel – pomóc Mikołajkowi. 💚
Możecie dołączyć do Jaya na trasie, kibicować mu podczas transmisji i przede wszystkim pomóc Mikołajkowi.
➡️ SKARBONKA MIKOŁAJA! (otwiera nową kartę)
Bo czasami wystarczy kilka minut, jedno udostępnienie albo kilka złotych, żeby zrobić coś naprawdę ważnego.
➡️ Śledźcie Jaya na Instagramie: Instagram Jaya Dąbrowskiego (otwiera nową kartę)
➡️ Transmisja na żywo: YouTube – transmisja z maratonu (otwiera nową kartę)
Każdy kilometr Jaya niech przybliża Mikołajka do celu. Obserwuj Finał akcji!
💔 BŁAGAMY O RATUNEK DLA MIKOŁAJA❗️
Kochani,
Piszemy do Was z lękiem i drżącymi dłońmi. Każde słowo kosztuje nas ogromnie dużo, bo żaden rodzic nie chce stanąć przed światem i błagać o pomoc dla własnego dziecka. Dziś jednak nie mamy wyboru...Patrzymy na naszego synka i widzimy, jak choroba dzień po dniu odbiera mu to, co dla innych dzieci jest czymś oczywistym.
Mikołaj ma 10 lat i choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jeszcze chodzi samodzielnie, ale każdy krok kosztuje go coraz więcej wysiłku. Coraz trudniej podnosi się z podłogi. Coraz większym wyzwaniem są schody. Coraz częściej widzimy zmęczenie tam, gdzie kiedyś była radość.
A choroba nie zatrzymuje się tylko na mięśniach szkieletowych.
Mikołaj zmaga się już z osteoporozą i ma skoliozę. Codziennie przyjmuje leki na serce, bo DMD atakuje także ten najważniejszy mięsień. Podczas gdy zdrowe dzieci grają w piłke, jeżdżą na rolkach czy chodzą na karate. Nasz synek ciągle jeździ na rehabilitację i musi ćwiczyć w domu.
Nasz synek ma zaledwie 10 lat, a już mierzy się z problemami zdrowotnymi, których wielu dorosłych boi się przez całe życie. Jako rodzice patrzymy na to bezradnie.
Każdego dnia budzimy się z myślą i strachem, że czasu jest coraz mniej. Najbardziej bolą nas jednak pytania, które zadaje Mikołaj. Mamo, czy zrobisz dla mnie wszystko? Mamo, czy mnie uratujesz?Te słowa rozrywają nam serca. Bo odpowiedź może być tylko jedna. Tak, synku. Zrobimy wszystko. Dlatego jesteśmy tutaj. Dlatego prosimy. Dlatego błagamy.
Mikołaj jest dziś jednym z najstarszych chłopców w Polsce prowadzących zbiórkę na terapię genową. Wśród dzieci walczących obecnie o zebranie środków jest drugim najstarszym chłopcem. Dla nas oznacza to jedno – choroba miała już bardzo dużo czasu, by wyrządzić szkody.
Każdy kolejny miesiąc zwłoki może kosztować go sprawność, której później nie będzie można odzyskać.
Prosimy o szansę, by Mikołaj jak najdłużej pozostał samodzielny, by mógł chodzić.
Terapia genowa jest dla naszego synka nadzieją, której nie możemy zignorować. Nadzieją, o którą musimy zawalczyć do ostatnich sił.Ale sami nie damy rady. Dlatego klękamy przed Wami jako rodzice i błagamy o pomoc.
Jeśli możesz –> wpłać choćby najmniejszą kwotę. Jeśli nie możesz wpłacić –> udostępnij. Jeśli czytasz ten apel –> pomóż nam dotrzeć dalej.
Czas ucieka...
Rodzice Mikołaja
Opis zbiórki
Jesteśmy rodzicami Mikołaja. Nasz synek ma już 10 lat… Niestety, czas działa na naszą niekorzyść – choroba każdego dnia osłabia mięśnie naszego dziecka… A leczenie można podać tylko pacjentom chodzącym! Błagamy o pomoc!
Mikołaj to nasze jedyne, ukochane dziecko. Jego rozwój fizyczny od początku przebiegał nieprawidłowo, jednak lekarze nas uspokajali, że wymyślamy, ale my wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Jeździliśmy do wielu specjalistów oraz na rehabilitację, ale wciąż nie wiedzieliśmy, co się dzieje… Gdy synek skończył 15 miesięcy, po strasznych 2 tygodniach spędzonych w szpitalu cudem otrzymaliśmy skierowanie do poradni genetycznej.
Po paru miesiącach oczekiwań przyszła diagnoza, która wywróciła nasz świat do góry nogami i powaliła na kolana… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, śmiertelna, postępująca choroba genetyczna, która niszczy mięśnie, a w dalszym etapie atakuje serce i płuca.
To choroba, która nie czeka. Każdego dnia sieje spustoszenie w organizmie Mikołaja i chce mu zabrać możliwość samodzielności, chodzenia, prawidłowego działania serca oraz oddech.
Od kiedy Mikołaj skończył 10 miesięcy jego życie toczy się inaczej, niż u zdrowych dzieci. Rehabilitacja, terapie, lekarze, codziennie walka o sprawność. Pierwsze kroki postawił dopiero w dniu swoich drugich urodzin. Dziś, mimo ogromnych chęci, nie potrafi biegać, skakać, grać w piłkę ani jeździć na rowerze. Ma problemy z wchodzeniem i schodzeniem po schodach, wstawaniem z podłogi i bardzo szybko się męczy. Niestety ma skoliozę, problemy ortodontyczne oraz przez długoletnie spożywanie sterydów rozpoznano u niego osteoporozę. Synek spożywa sterydy, wiele suplementów, leki na serce oraz ma odpowiednią dietę.
Codzienność naszego synka to rehabilitacja, terapie, badania, szpitale, niekończące się wizyty u specjalistów – w całej Polsce, a także za granicą, w Belgii, gdzie od lat jeździmy po nadzieję. To ogromny ciężar dla tak małego chłopca.
Mikołaj bardzo często pyta: „Dlaczego mam takie głupie nogi? Dlaczego wszyscy mi uciekają?” I te pytania łamią nam serce za każdym razem…
Na szczęście medycyna daje nam nowe szanse. Staramy się ze wszystkich sił, by Mikołaj mógł przyjąć terapię genową. To dla niego największa szansa... Nadzieja, by nasz synek żył.
Pojawiła się nadzieja – nowe leki:
Steryd stworzony specjalnie dla pacjentów z DMD, rekomendowany dla Mikołaja (ponieważ obecne leczenie spowodowało u niego osteoporozę). Koszt jednej butelki to 18 000 zł.
Drugi lek, który spowalnia postęp choroby, zmniejsza uszkodzenia mięśni, i zachowuje ich funkcje. Dedykowany jest dla dzieci chodzących powyżej 6 roku życia otrzymujących sterydy. Koszt jednej butelki to 20 000 Euro.
Niestety, leczenie nie jest refundowane w Polsce, a jego koszt znacznie przewyższa nasze możliwości… Koszty rehabilitacji, terapie, suplementy, dieta i wizyty lekarskie, dojazdy pochłaniają nasz rodzinny budżet. Nie mamy jak zapłacić za szansę na spowolnienie tej okrutnej choroby…
Mikołaj ma już 10 lat. Z każdym miesiącem może stracić to, co dla niego tak ważne – samodzielność i możliwość chodzenia. Czas goni nieubłaganie! Musimy działać teraz, zanim będzie za późno.
Jako rodzice zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko – ale nie poradzimy sobie sami. Chcemy dać Mikołajowi szansę, by nadal mógł się śmiać, śpiewać, bawić się klockami LEGO, marzyć o przyszłości i cieszyć się życiem – tak jak inne dzieci w jego wieku. Twoje wsparcie to realna szansa na spowolnienie choroby i zatrzymanie czasu – choć na chwilę.
Z całego serca prosimy – pomóżcie nam zatrzymać czas dla naszego synka! Każda wpłata to dla niego nadzieja na spowolnienie choroby. Każde udostępnienie to szansa by inni poznali jego historię. Dziękujemy, że chcesz być częścią naszej walki o życie i sprawność Mikołaja.
Weronika i Mariusz, rodzice
➡️ FB Superbohater Mikołaj Kontra DMD (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Mikołaja (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram Mikołaja (otwiera nową kartę)
➡️ Pytanie na Śniadanie (otwiera nową kartę)
➡️ Kanał ZERO (otwiera nową kartę)
➡️ TVP3 Łodź o Mikołaju (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł o Mikołaju na sieradz.naszemiasto.pl (otwiera nową kartę)
➡️ nasze.fm - artykuł i audycja o Mikołaju (otwiera nową kartę)
➡️ nasze.fm – mecz dla Mikołaja (otwiera nową kartę)
Wyzwania dla Mikołaja:
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę 10 maratonów w 10 dni dla Mikołaja
- Dorota Pietruszewska10 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę 10 maratonów w 10 dni dla Mikołaja
