Ta choroba to wyrok śmierci❗️Ścigamy się z czasem, by uratować Mikołajka!
Cel zbiórki: Terapia genowa i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
14 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Olgawspiera już 8 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 8 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 7 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Aktualizacje
Cud, którego potrzebuję, to Ty... Dziękuję, że jesteś ze mną ❤️
Ten rok wystawia naszą rodzinę na kolejne, bardzo ciężkie próby…
Mikołajek choruje na DMD – chorobę, która dzień po dniu odbiera dzieciom siły i samodzielność, żeby w końcu zabrać życie. Jedyną nadzieją jest najdroższy lek świata, który może zatrzymać postęp choroby i uratować jego życie. Trwa wyścig z czasem.
Jakby tego było mało, w listopadzie tata Mikołajka uległ poważnemu wypadkowi. Jest unieruchomiony, nie może pracować ani zarabiać. Do tej pory rozwoził jedzenie – robił wszystko, by utrzymać rodzinę i walczyć o leczenie synka. Dziś sam potrzebuje czasu, by dojść do siebie, a życie i koszty nie zatrzymały się ani na chwilę…
Zbiórka trwa. Kwota jest ogromna. Siły czasem się kończą, ale nie możemy się poddać – bo chodzi o życie naszego jedynego dziecka. Dziś naprawdę potrzebny jest cud...
Wiemy, że jest bardzo dużo potrzebujących dzieci, ale dla nas Mikołajek jest całym światem. Myśl, że mamy go stracić, że będzie odchodzić w męczarniach, jest przerażająca...
Wiemy, że są Święta i nie wypada prosić o pomoc... Dlatego chcemy powiedzieć -dziękujemy, że jesteś z nami w tej najtrudniejszej walce. Nie masz pojęcia, ile to dla nas znaczy. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde słowo wsparcie to dla nas siła i nadzieja, kiedy jej brakuje.
Z całego serca dziękujemy Ci za wszystko. I życzymy Ci spokojnych i rodzinnych Świąt.
Rodzice Mikołajka
Tragiczny wypadek taty śmiertelnie chorego Mikołajka❗️Pomoc potrzebna jak nigdy wcześniej!
Nie wiemy, ile jeszcze tragedii może spotkać naszą rodzinę... Najpierw diagnoza śmiertelnej choroby u Mikołajka, a teraz to, co się stało we wtorek...
Mam na imię Adrian i jestem tatą śmiertelnie chorego Mikołajka. Od prawie roku zbieram na Siepomaga na najdroższy lek świata, który ma uratować mu życie.
We wtorek rozwoziłem na motorze jedzenie, chcąc dorobić każdą możliwą złotówkę do leczenia synka. Listopadowy wieczór, było ciemno… Ktoś nagle wybiegł mi na drogę. Hamowałem, ale nie miałem szans… Spadłem z motoru i po prostu się połamałem...
Zawsze dbam o bezpieczeństwo podczas jazdy. To, że byłem odpowiednio ubrany, uchroniło mnie przed tragedią... Niestety złamałem kość strzałkową i piszczelową... Noc spędziłem na SOR-ze. Co najmniej 3 miesiące spędzę w gipsie. Jestem załamany, unieruchomiony i bezsilny…
To, że boli, to nic. Najgorsze, że nie mam teraz jak zarabiać na kosmicznie drogi lek dla mojego synka, a zbiórka stoi w miejscu... Byłem zatrudniony na umowę zlecenie, nie mam prawa do żadnego zasiłku chorobowego. Nie mogę pracować, a każda złotówka jest dla nas cenna. Jak teraz uratuję syna? Czas na podanie Mikołajowi leku ucieka nieubłaganie…
Błagam Cię o pomoc, o jakąkolwiek wpłatę. Mikołaj nie ma czasu na czekanie. Czuję, że zawiodłem synka, choć zrobiłem wszystko, co mogłem… Proszę - pomóż mi uwierzyć, że jeszcze nie wszystko stracone…
To nasze jedyne dziecko❗️Nie możemy pozwolić, by choroba zabrała mu życie – prosimy o pomoc dla Mikołajka❗️
Dziś wydarzyło się coś niezwykle ważnego – pierwszy chłopiec z Polski, chory na DMD, otrzymał lek. To historyczny moment i ogromna nadzieja dla całej naszej społeczności, dla wszystkich dzieci zmagających się z tą bezlitosną chorobą. W tym dla naszego synka.
My, rodzice Mikołajka, wierzymy, że nasz synek pójdzie w jego ślady. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by zdążyć, by zdobyć środki i uratować jego życie.
Mikołajek jest cudownym, pełnym energii chłopcem – wszędzie go pełno, zawsze uśmiechnięty, pełen ciekawości świata. Nie możemy pozwolić, by choroba mu to zabrała. By zabrała mu życie.
Kochamy Mikołajka nad życie – to nasz największy skarb. Nie ma rzeczy, której byśmy nie zrobili, by chronić jego dzieciństwo i przyszłość. Niestety nasza zbiórka zwolniła, mimo że robimy wszystko, co w naszej mocy. Bardzo się tym martwimy.
Dziękujemy Wam za każde wsparcie, które daje nam siłę i nadzieję. Prosimy – bądźcie z nami dalej w tej walce. Tylko razem możemy sprawić, że Mikołajek otrzyma swoją szansę na życie. Tylko razem możemy go uratować...
Opis zbiórki
DMD – te trzy literki na wynikach badań naszego małego synka sprawiły, że zawalił się nasz cały świat. Nagle wokół nas zrobiło się bardzo ciemno i cicho, Nie mogliśmy w to uwierzyć, nie chcieliśmy w to uwierzyć! Łapaliśmy się strzępków nadziei, że to jakaś koszmarna pomyłka... Niestety. Mikołaj, nasze maleństwo, nasze jedyne dziecko, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a... Jego mięśnie umierają. Bez ratunku nasz synek umrze na naszych oczach!
Mikołajek przyszedł na świat w styczniu 2023 roku. Gdy był jeszcze w brzuchu, wokół jego nóżki owinęła się pępowina, co sprawiło, że konieczne okazało się cesarskie cięcie. Najedliśmy się wtedy strachu, ale myśleliśmy, że najgorsze już za nami... Nic nie jest w stanie opisać emocji i ogromu miłości, który czuliśmy, gdy trzymaliśmy synka po raz pierwszy w ramionach.
Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się bardzo wcześnie… Gdy Mikołaj miał zaledwie miesiąc, przestał podnosić główkę. Bardzo nas to zmartwiło. Choć to nasze pierwsze dziecko i nie mieliśmy porównania, czuliśmy, że coś jest nie tak... Zaczęliśmy poszukiwać pomocy u specjalistów. Przez długie miesiące nie udało się nam jednak znaleźć przyczyn trudności synka… A z dnia na dzień Mikołaj miał coraz słabsze napięcie mięśniowe. Lekarze nas uspokajali, mówili, żeby czekać, że synek jest jeszcze mały...
Pamiętamy ten dzień, w którym dostaliśmy wyniki badań synka. Wszystkie były książkowe, poza jednym... CK, kinaza kreatynowa. Jej poziom był ponad 4 000, jak u sportowców z jakimś problemem mięśniowym... Kiedy neurolog zobaczył wyniki, dał nam skierowanie do szpitala. Tam wszystkie wyniki znów były świetne, tylko na wynik badań genetycznych musieliśmy czekać aż 3 miesiące...
Wtedy usłyszeliśmy słowa, których zupełnie się nie spodziewaliśmy... Słowa, których nikt nie powinien usłyszeć. Mikołaj ma duplikację eksonu DMD, co potwierdza rozpoznanie dystrofii mięśniowej Duchenne'a. To był szok... W naszych rodzinach nigdy nie było chorób mięśni... Badania kazano nam powtórzyć, a my modliliśmy się, żeby to była koszmarna pomyłka. Niestety, ich wynik po raz kolejny okazał się bezlitosny...
DMD atakuje mięśnie chorego chłopca już od pierwszych miesięcy życia. Chłopca – bo tylko oni chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a... Kobiety są zdrowe, są jedynie nosicielkami wadliwego genu. Zazwyczaj około 10 roku życia chorzy nie są w stanie już chodzić samodzielnie i poruszają się na wózku, potem atakowane są następne mięśnie... Potem choroba atakuje kolejne układy ciała - zabiera możliwość połykania, mówienia, aż w końcu zabiera oddech i atakuje mięsień, jakim jest serce... Prowadzi do całkowitego uzależnienia od drugiej osoby, a potem do przedwczesnej śmierci...
DMD była nieuleczalną chorobą jeszcze do niedawna... W 2023 roku zarejestrowano pierwszy lek przeciwko dystrofii mięśniowej Duchenne'a, który powstrzymuje rozwój choroby. Niestety, póki co dostępny jest tylko w USA. Możemy go podać Mikołajkowi i uratować jego życie, ale Miko będzie tam pacjentem komercyjnym, za podanie będziemy musieli zapłacić. Koszt leku czyni go najdroższym na świecie - to ponad 17 milionów złotych... Na tyle wyceniono życie naszego synka.
Tak bardzo chcielibyśmy, by to wszystko był jedynie koszmarny sen. Niestety, każdego dnia rano uderza nas paraliżująca myśl, że nasz synek jest bardzo chory, a my nie jesteśmy w stanie uratować go sami.
Prosimy, wyciągnijcie do nas pomocną dłoń i wesprzyjcie nas w tej walce. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie wobec naszego dramatu, nie pozwólcie nam stracić Miko... Pomóżcie nam uratować nasze maleństwo.
Rodzice - Natalia i Adrian
➡️ Grupa z licytacjami dla Mikołajka (otwiera nową kartę)
➡️ Blog Mikołajka (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
Niech Cię Bóg błogosławi!
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
