Ta choroba to wyrok śmierci❗️Ścigamy się z czasem, by uratować Mikołajka!
Cel zbiórki: Terapia genowa i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
21 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Olgawspiera już 10 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 10 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 9 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Aktualizacje
Na 3. urodziny Mikołajka prosimy tylko o jedno - o szansę na jego leczenie, a tym samym na ŻYCIE❗️
Rok 2025 pożegnaliśmy z ulgą. Był to trudny rok, zakończony wypadkiem taty Mikołajka. Niestety 2026 zaczął się dla nas równie ciężko… Mikołaj zachorował. Zmagał się z kaszlem, katarem i wysoką gorączką... Niestety przy DMD każda infekcja jest dla organizmu dużo większym wyzwaniem i może być dużo bardziej niebezpieczna...
Były momenty płaczu, bezsilności i ogromnego zmęczenia — takiego, które ściska serce, bo nie da się zabrać dziecku bólu... To najgorsze uczucie dla rodzica - bezradność... Wiemy dobrze, czym jest - tkwimy w nim od momentu śmiertelnej diagnozy Mikołajka... Bez Waszej pomocy nie uda nam się uzbierać środków na terapię genową, która jest szansą na życie dla naszego synka.
14 stycznia Mikołaj obchodził swoje 3. urodziny. Trzy lata temu pojawił się na świecie i od tamtej chwili uczy nas miłości, której nie da się opisać słowami. To trzy lata walki, strachu i nadziei, ale też niezliczonych uśmiechów, małych cudów i momentów, które zostają w sercu na zawsze... Mikołaj każdego dnia pokazuje, jak wielką siłę może mieć tak maleńki człowiek i jak ogromną odwagę można nosić w małym sercu.
Cieszymy się z każdych kolejnych urodzin Mikołaja – to dla nas ogromny dar. Jednocześnie wiemy, że im jest starszy, tym choroba będzie postępować... Wiemy, że nie możemy czekać, bo choroba też nie czeka, a my musimy zebrać pieniądze na leczenie, zanim... Zanim będzie za późno.
Jesteśmy bezgranicznie dumni z naszego małego, wielkiego bohatera. Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami — za obecność, wsparcie, modlitwy, dobre myśli i każde ciepłe słowo. I prosimy, bądźcie z nami dalej... Musimy uratować Mikołajka!
Cud, którego potrzebuję, to Ty... Dziękuję, że jesteś ze mną ❤️
Ten rok wystawia naszą rodzinę na kolejne, bardzo ciężkie próby…
Mikołajek choruje na DMD – chorobę, która dzień po dniu odbiera dzieciom siły i samodzielność, żeby w końcu zabrać życie. Jedyną nadzieją jest najdroższy lek świata, który może zatrzymać postęp choroby i uratować jego życie. Trwa wyścig z czasem.
Jakby tego było mało, w listopadzie tata Mikołajka uległ poważnemu wypadkowi. Jest unieruchomiony, nie może pracować ani zarabiać. Do tej pory rozwoził jedzenie – robił wszystko, by utrzymać rodzinę i walczyć o leczenie synka. Dziś sam potrzebuje czasu, by dojść do siebie, a życie i koszty nie zatrzymały się ani na chwilę…
Zbiórka trwa. Kwota jest ogromna. Siły czasem się kończą, ale nie możemy się poddać – bo chodzi o życie naszego jedynego dziecka. Dziś naprawdę potrzebny jest cud...
Wiemy, że jest bardzo dużo potrzebujących dzieci, ale dla nas Mikołajek jest całym światem. Myśl, że mamy go stracić, że będzie odchodzić w męczarniach, jest przerażająca...
Wiemy, że są Święta i nie wypada prosić o pomoc... Dlatego chcemy powiedzieć -dziękujemy, że jesteś z nami w tej najtrudniejszej walce. Nie masz pojęcia, ile to dla nas znaczy. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde słowo wsparcie to dla nas siła i nadzieja, kiedy jej brakuje.
Z całego serca dziękujemy Ci za wszystko. I życzymy Ci spokojnych i rodzinnych Świąt.
Rodzice Mikołajka
Tragiczny wypadek taty śmiertelnie chorego Mikołajka❗️Pomoc potrzebna jak nigdy wcześniej!
Nie wiemy, ile jeszcze tragedii może spotkać naszą rodzinę... Najpierw diagnoza śmiertelnej choroby u Mikołajka, a teraz to, co się stało we wtorek...
Mam na imię Adrian i jestem tatą śmiertelnie chorego Mikołajka. Od prawie roku zbieram na Siepomaga na najdroższy lek świata, który ma uratować mu życie.
We wtorek rozwoziłem na motorze jedzenie, chcąc dorobić każdą możliwą złotówkę do leczenia synka. Listopadowy wieczór, było ciemno… Ktoś nagle wybiegł mi na drogę. Hamowałem, ale nie miałem szans… Spadłem z motoru i po prostu się połamałem...
Zawsze dbam o bezpieczeństwo podczas jazdy. To, że byłem odpowiednio ubrany, uchroniło mnie przed tragedią... Niestety złamałem kość strzałkową i piszczelową... Noc spędziłem na SOR-ze. Co najmniej 3 miesiące spędzę w gipsie. Jestem załamany, unieruchomiony i bezsilny…
To, że boli, to nic. Najgorsze, że nie mam teraz jak zarabiać na kosmicznie drogi lek dla mojego synka, a zbiórka stoi w miejscu... Byłem zatrudniony na umowę zlecenie, nie mam prawa do żadnego zasiłku chorobowego. Nie mogę pracować, a każda złotówka jest dla nas cenna. Jak teraz uratuję syna? Czas na podanie Mikołajowi leku ucieka nieubłaganie…
Błagam Cię o pomoc, o jakąkolwiek wpłatę. Mikołaj nie ma czasu na czekanie. Czuję, że zawiodłem synka, choć zrobiłem wszystko, co mogłem… Proszę - pomóż mi uwierzyć, że jeszcze nie wszystko stracone…
Opis zbiórki
DMD – te trzy literki na wynikach badań naszego małego synka sprawiły, że zawalił się nasz cały świat. Nagle wokół nas zrobiło się bardzo ciemno i cicho, Nie mogliśmy w to uwierzyć, nie chcieliśmy w to uwierzyć! Łapaliśmy się strzępków nadziei, że to jakaś koszmarna pomyłka... Niestety. Mikołaj, nasze maleństwo, nasze jedyne dziecko, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a... Jego mięśnie umierają. Bez ratunku nasz synek umrze na naszych oczach!
Mikołajek przyszedł na świat w styczniu 2023 roku. Gdy był jeszcze w brzuchu, wokół jego nóżki owinęła się pępowina, co sprawiło, że konieczne okazało się cesarskie cięcie. Najedliśmy się wtedy strachu, ale myśleliśmy, że najgorsze już za nami... Nic nie jest w stanie opisać emocji i ogromu miłości, który czuliśmy, gdy trzymaliśmy synka po raz pierwszy w ramionach.
Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się bardzo wcześnie… Gdy Mikołaj miał zaledwie miesiąc, przestał podnosić główkę. Bardzo nas to zmartwiło. Choć to nasze pierwsze dziecko i nie mieliśmy porównania, czuliśmy, że coś jest nie tak... Zaczęliśmy poszukiwać pomocy u specjalistów. Przez długie miesiące nie udało się nam jednak znaleźć przyczyn trudności synka… A z dnia na dzień Mikołaj miał coraz słabsze napięcie mięśniowe. Lekarze nas uspokajali, mówili, żeby czekać, że synek jest jeszcze mały...
Pamiętamy ten dzień, w którym dostaliśmy wyniki badań synka. Wszystkie były książkowe, poza jednym... CK, kinaza kreatynowa. Jej poziom był ponad 4 000, jak u sportowców z jakimś problemem mięśniowym... Kiedy neurolog zobaczył wyniki, dał nam skierowanie do szpitala. Tam wszystkie wyniki znów były świetne, tylko na wynik badań genetycznych musieliśmy czekać aż 3 miesiące...
Wtedy usłyszeliśmy słowa, których zupełnie się nie spodziewaliśmy... Słowa, których nikt nie powinien usłyszeć. Mikołaj ma duplikację eksonu DMD, co potwierdza rozpoznanie dystrofii mięśniowej Duchenne'a. To był szok... W naszych rodzinach nigdy nie było chorób mięśni... Badania kazano nam powtórzyć, a my modliliśmy się, żeby to była koszmarna pomyłka. Niestety, ich wynik po raz kolejny okazał się bezlitosny...
DMD atakuje mięśnie chorego chłopca już od pierwszych miesięcy życia. Chłopca – bo tylko oni chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a... Kobiety są zdrowe, są jedynie nosicielkami wadliwego genu. Zazwyczaj około 10 roku życia chorzy nie są w stanie już chodzić samodzielnie i poruszają się na wózku, potem atakowane są następne mięśnie... Potem choroba atakuje kolejne układy ciała - zabiera możliwość połykania, mówienia, aż w końcu zabiera oddech i atakuje mięsień, jakim jest serce... Prowadzi do całkowitego uzależnienia od drugiej osoby, a potem do przedwczesnej śmierci...
DMD była nieuleczalną chorobą jeszcze do niedawna... W 2023 roku zarejestrowano pierwszy lek przeciwko dystrofii mięśniowej Duchenne'a, który powstrzymuje rozwój choroby. Niestety, póki co dostępny jest tylko w USA. Możemy go podać Mikołajkowi i uratować jego życie, ale Miko będzie tam pacjentem komercyjnym, za podanie będziemy musieli zapłacić. Koszt leku czyni go najdroższym na świecie - to ponad 17 milionów złotych... Na tyle wyceniono życie naszego synka.
Tak bardzo chcielibyśmy, by to wszystko był jedynie koszmarny sen. Niestety, każdego dnia rano uderza nas paraliżująca myśl, że nasz synek jest bardzo chory, a my nie jesteśmy w stanie uratować go sami.
Prosimy, wyciągnijcie do nas pomocną dłoń i wesprzyjcie nas w tej walce. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie wobec naszego dramatu, nie pozwólcie nam stracić Miko... Pomóżcie nam uratować nasze maleństwo.
Rodzice - Natalia i Adrian
➡️ Grupa z licytacjami dla Mikołajka (otwiera nową kartę)
➡️ Blog Mikołajka (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Marta50 zł
- h.zakrzewska@interia.pl50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa30 zł
- Edyta20 zł