Mikołaj rośnie, a rzadka choroba razem z nim – i jest BEZLITOSNA❗️Pomocy❗️

Tak bardzo pragnęliśmy, by Mikołaj był zdrowy. Ale gdy tylko przyszedł na świat, czuliśmy, że dzieje się coś niedobrego. Jego płacz bardziej przypominał miauczenie kota niż łkanie noworodka. A potem okazało się, że to pierwszy i najbardziej charakterystyczny z objawów poważnej choroby genetycznej – zespołu kociego krzyku.

Byliśmy przerażeni! Zwłaszcza że niedługo potem zaczęły pojawiać się kolejne problemy zdrowotne i rozwojowe. Kolejne ciosy, kolejne dopiski do dokumentacji medycznej. Kolejne razy kiedy pytaliśmy: „Dlaczego? Dlaczego nasz syn?”. Pojawiały się recepty i zalecenia, ale nie odpowiedzi.

Mikołaj nie chodzi i nie mówi. Ma stopy końsko-szpotawe, zaburzenia równowagi, wadę serca oraz brak spoiwa mózgu wielkiego (agenezję ciała modzelowatego), przez co komunikacja między prawą a lewą półkulą mózgu praktycznie nie istnieje. Ponadto Mikołaj ma silny astygmatyzm, nadwrażliwość oskrzelową, obniżone napięcie mięśniowe oraz liczne zaburzenia neurologiczne. 

Największym problemem wciąż jest komunikacja z synem. Mikołaj jest starszy i ma coraz większą potrzebę wyrażania swoich potrzeb. Mówi pojedyncze słowa, ale komunikacja alternatywna nie przynosi skutków. Próbuje pokazać nam to, czego potrzebuje, niestety często nie jest w stanie tego dokładnie wyrazić, a my, pomimo ogromnych starań, nie zawsze jesteśmy w stanie odgadnąć, o co mu w danym momencie chodzi. 

W takich sytuacjach Miki zaczyna się denerwować, staje się agresywny. Najgorsze jest to, że potrafi sobie zrobić krzywdę – rzuca głową, szczypie się i drapie po całym ciele. To okaleczanie siebie, ale również nas, jest bardzo ciężkie, zwłaszcza na tle emocjonalnym, ale niestety właśnie tak wygląda nasza codzienność.

3 czerwca 2025 roku Mikołaj przeszedł operację nóg. Będzie od nowa uczył się wstawać, stać i chodzić, ale nie mamy pojęcia, co będzie dalej, jak operacja na niego wpłynie. Na razie jest ciężko, a im dalej, tym gorzej. Nasze dziecko rośnie, a z nim choroba.

Konieczna jest odpowiednia codzienna, intensywna terapia i rehabilitacja. To fundament rozwoju Mikołaja, szansa na wyrównanie istniejących niedoborów i ograniczeń, to szansa na zdobywanie nowych doświadczeń.

Jako rodzice robimy wszystko, aby umożliwić dziecku normalne życie. Jedyna nadzieja to kontynuowanie drogiego leczenia, co znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy Was o wsparcie finansowe i pomoc. Sami nie damy rady odmienić życia naszego syna.

Rodzice