Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mikołaj - wyjątkowy chłopiec z bardzo rzadką chorobą

Mikołaj Kaczyński

Mikołaj - wyjątkowy chłopiec z bardzo rzadką chorobą

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0117093
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Turnusy rehabilitacyjne

Mikołaj Kaczyński, 10 lat
Tczew, pomorskie
Zespół Kociego Krzyku
Rozpoczęcie: 18 Marca 2022
Zakończenie: 20 Grudnia 2022

Poprzednie zbiórki:

Mikołaj Kaczyński
2 316,00 zł ( 15,11% )
Wsparły 33 osoby
16.02.2021 - 30.09.2021

Dwa turnusy rehabilitacyjne

2 316,00 zł ( 15,11% )

Dwa turnusy rehabilitacyjne

Opis zbiórki

Mikołaj urodził się 03.06.2012 roku i cierpi na poważną chorobę genetyczną, jaką jest Zespół Kociego Krzyku. To niezwykle rzadka przypadłość – Mikołaj jest jednym z pięćdziesięciorga dzieci w Polsce, zmagających się z tym schorzeniem. Od samego początku wiadomo było, że coś jest nie tak, ponieważ płacz Mikołaja bardziej przypominał miauczenie kota niż łkanie noworodka. To pierwszy i najbardziej charakterystyczny z objawów. Stąd też nazwa choroby, która jest wynikiem delegacji krótkiego ramienia chromosomu 5.

Mikołaj Kaczyński

Mikołaj  w czerwcu skończy dziewięć lat, jednak nie chodzi i nie mówi. Ma stopy końsko-szpotawe, zaburzenia równowagi, wadę serca oraz brak spoiwa mózgu wielkiego (agenezję ciała modzelowatego), przez co komunikacja między prawą a lewą półkulą mózgu praktycznie nie istnieje. Ponadto Mikołaj ma silny astygmatyzm, nadwrażliwość oskrzelową, obniżone napięcie mięśniowe oraz liczne zaburzenia neurologiczne. 

„Naszym największym problemem jest komunikacja z synem. Mikołaj jest już duży, ma coraz większą potrzebę wyrażania swoich potrzeb, ale ponieważ nie mówi, jego jedynym sposobem porozumiewania się, jest mowa ciała. Próbuje pokazać nam to, czego potrzebuje, niestety często nie jest w stanie tego dokładnie wyrazić, a my, pomimo ogromnych starań, nie zawsze jesteśmy w stanie odgadnąć, o co mu w danym momencie chodzi. W takich sytuacjach Miki zaczyna się denerwować, staje się agresywny. Najgorsze jest to, że potrafi sobie zrobić krzywdę – rzuca głową, szczypie się i drapie po całym ciele. To okaleczanie siebie, ale również nas, jest bardzo ciężkie, zwłaszcza na tle emocjonalnym, ale niestety właśnie tak wygląda nasza codzienność” – opowiadają rodzice Mikołaja. Ratunkiem, a zarazem jedyną możliwością wydobycia głosu oraz nauki mowy u Mikołaja jest terapia manualnego torowania głosu, a to są kolejne, bardzo wysokie koszty. Żeby terapia przyniosła efekt, musi być cyklicznie, wielokrotnie  powtarzana.

Mikołaj Kaczyński

Drugim bardzo dużym problemem naszego synka jest fakt, że nie chodzi. Widzę, jak bardzo przeżywa to, że nie może się samodzielnie poruszać. Jak płacze i rzuca głową, kiedy patrzy na inne dzieci biegające za piłką, a on, pomimo wielu prób i starań, nawet nie może się utrzymać na nóżkach”. – mówi pani Arleta, mama Mikołaja.

W zawiązku z chorobą Mikołaja konieczna jest odpowiednia codzienna terapia logopedyczna, behawioralna, pedagogiczna oraz integracji sensorycznej. Intensywna terapia i rehabilitacja Mikołaja to fundament jego rozwoju, szansa na wyrównanie istniejących niedoborów i ograniczeń, to szansa na zdobywanie nowych doświadczeń. Dzięki rehabilitacji codziennie razem pokonujemy swoje słabości – razem na nowo odkrywamy świat, aby niemożliwe stało się możliwym!

„Jako rodzice robimy wszystko, aby umożliwić dziecku normalne życie. W przypadku Mikołaja  jedyna nadzieja to intensywne turnusy rehabilitacyjne, co znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy Was o wsparcie finansowe i pomoc. Sami nie damy rady odmienić życia naszego syna”. 

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0117093
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki