Ćwiczymy z Mikołajem. Nierówna walka z chorobą genetyczną trwa!

Gdybyś stracił zdolność samodzielnego siedzenia, trzymania głowy, a co za tym idzie, chodzenia, ile dałbyś, by znów móc być zdrowy i wolny od ograniczeń?

Chcę wierzyć, że mój syn będzie jeszcze siedział sam. Niedługo skończy dwa latka, ale ze względu na rzadką chorobę genetyczną, która przyniosła ze sobą wadę nerek, padaczkę, wiotkość całego ciała i upośledzenie umysłowe, jest na poziomie kilkumiesięcznego niemowlaka.

Nigdy nie będzie samodzielny, nie obruszy się, gdy odbierając go po szkole z boiska dam mu całusa przy kolegach; nie powie z wyrzutem "Mamo, przestań, jestem już duży".

Choć może się to wydawać nieprawdopodobne, pogodziłam się z losem. Stworzyliśmy z mężem dom pełen radości i miłości, dom, w którym Mikołaj jest kochany "pomimo wszystko" i "za wszystko". 

Cieszy nas każdy postęp i wiemy, że gdyby mógł siedzieć samodzielnie, otworzyłby się przed nim zupełnie nowy świat i nowe możliwości.

Chciałabym zatem już dziś wypowiedzieć swoje marzenie na rok 2022: Synku gorąco wierzę, że w swoje trzecie urodziny, siedząc w małym dziecięcym krzesełku - zamiast medycznym pionizatorze - zdmuchniesz świeczki na torcie ze Świnką Peppą. 

Musisz wiedzieć, że Mikołaj jest zawsze wesoły. Nie jest świadomy swojej choroby i tego, że przez nią różni się od rówieśników. To tylko my, jako rodzice, jesteśmy czasem smutni, gdy zastanawiamy się, czy spróbowaliśmy już wszystkiego, czy ćwiczymy, masujemy, konsultujemy go wystarczająco dużo? Z Twoją pomocą w przyszłym roku damy z siebie jeszcze więcej!

A zatem, zbieramy na intensywną 12-miesięczną rehabilitację w formie tygodniowych turnusów rehabilitacyjnych, na wykorzystanie nowych technik rehabilitacji i pobudzania mięśni do pracy (szczególnie rączek), na sprzęt do rehabilitacji w warunkach domowych.

Nigdy się nie poddamy w walce o lepszą przyszłość dla Mikołajka, bo kochamy go najbardziej na świecie.

Ty też byś tak zrobił dla swoich bliskich, prawda?

Sylwia i Łukasz, rodzice