Podaruj Milence szansę na lepszy rozwój!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
Przed nami ogromny wydatek. Bez Waszej pomocy nie damy rady!
Milena skończyła 10 lat! Co się u niej zmieniło? Nasza córeczka stawia pewniejsze kroki. Jest w stanie wychodzić na dłuższe dystanse – spacer do sklepu lub niewielka odległość od domu są już w jej zasięgu. Oczywiście nadal wymaga do tego wsparcia i ortez, ale jest to dla niej ogromny sukces.
Niestety większe obciążenie nóg sprawiło, że pojawiły się problemy z biodrami, nad którymi musimy się szczególnie pochylić i robić wszystko, żeby się nie pogłębiały.
Mila ruszyła też do przodu z komunikacją alternatywną, coraz lepiej rozumie jej znaczenie, zaczyna korzystać z obrazków i próbuje pokazywać, co jest dla niej w danym momencie ważne. Korzysta głównie z tabletu.
Niestety, trudności z rączkami mocno ograniczają jej sprawczość. Brak dobrej koordynacji ruchowej, dużo mimowolnych ruchów sprawiają, że nie zawsze jest w stanie trafić w obrazek, który chce w danym momencie pokazać.
Zgodnie z zaleceniami zdecydowaliśmy się zakupić tablet z eyetrackerem, który ułatwi naszej córeczce wskazywanie. Eyetracker śledzi wzrok Mileny i pozwala konkretnie wskazać to, co ma na myśli.
Zakup tego sprzętu to koszt ponad 26 tysięcy złotych. Udało nam się uzyskać dofinansowanie w kwocie 10 500 zł. Dopłata, której musimy dokonać, jest dla nas za duża do pokrycia. Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc!
Rodzice Milenki
Opis zbiórki
Cała ciąża z Milenką przebiegła prawidłowo. Nasza córeczka miała się urodzić zupełnie zdrowa i tak też się stało. Otrzymała komplet punktów w skali Apgar i już po dwóch dniach mogliśmy zabrać naszą kruszynkę do domu. Chwilę później zaobserwowaliśmy niepokojące symptomy!
Od samego początku czuliśmy, że coś jest nie tak. Mieliśmy problem z wybudzaniem naszego szkraba ze snu, pojawiało się też duże napięcie i drżenia nóżek. Lekarze nas uspakajali, mówili, że to minie. Jednak objawy się nasilały. W 10 dobie życia Milenki było już tak źle, że trafiliśmy z córką do szpitala!
Na miejscu została przeprowadzona dokładna diagnostyka. Wtedy lekarze stwierdzili, że to mikrodelecja chromosomu czternastego jest odpowiedzialna za wszystkie dolegliwości Milenki. Zostało wprowadzone leczenie, które trwało przez dwa lata. Po tym czasie lekarz prowadzący zaczął wyłączać lek, ale po czasie objawy wróciły i znów trafiliśmy z córką do szpitala.
Wiedzieliśmy, że to coś więcej dlatego zdecydowaliśmy się na prywatne przeprowadzenie badań genetycznych WES. Gdy przyszły wyniki okazało się, że Milenka cierpi również na wadę genetyczną STXBP1 i RYR1!
Mikrodelecja i STXBP1 sprawiają, że córka boryka się z: padaczką, obniżonym napięciem mięśniowym i opóźnionym rozwojem psychomotorycznym. Milenka obecnie nie mówi, ani nie chodzi. Wymaga stałej rehabilitacji, turnusów, częstszych wizyt u lekarzy oraz poszerzonej diagnostyki.
Potrzeby naszej córeczki są złożone i często pojawiają się nowe objawy. Rehabilitacja na NFZ niestety nie jest w stanie pokryć wszystkich jej potrzeb. Ponadto Milka ma dostosowaną do swoich potrzeb dietę i suplementacje – na podstawie badań, które wykazały liczne nietolerancje pokarmowe i problemy z mikroflorą.
Mila potrzebuje również specjalistycznego sprzętu takiego jak pionizator, pasy derotacyjne, ortezy, chodzik, wózek aktywny. Te wszystkie wymagania generują ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie opłacić samodzielnie. Dlatego znów z całego serca prosimy o wsparcie. Pomóżcie nam zapewnić Milence lepszą przyszłość!
Rodzice
