Milenka - jedyne dziecko w Polsce, żyjące z tą wadą. Konieczna jest nasza pomoc!

Tak bardzo chcemy, żeby nasza córeczka powiedziała nam, co czuje, czy jest głodna, czy coś ją boli… Milenka ma 4,5 roku, a umie powiedzieć tylko kilka słów. Mamy nadzieję, że nas rozumie – spełnia polecenia, ale tylko niektóre. Między nami a naszym dzieckiem jest mur… Prosimy o Twoją pomoc – bez niej Milenka nigdy nie porozumie się ze światem! Czeka ją niezrozumienie, samotność i strach…

Kiedy Milenka przyszła na świat, byliśmy pewni, że mamy zdrowe dziecko. Do tej pory jest wesołą dziewczynką, której radość rozpromienia każdy nasz dzień, jednak jej choroba próbuje nam to odebrać... Przez 17 miesięcy żyliśmy jak w bajce, chociaż gdzieś podskórnie czaił się strach… Córeczka rozwijała się wolniej niż inne dzieci. Była mało ruchliwa, umiała przewrócić się na plecy, ale już nie z powrotem na brzuszek. Inne dzieci uczyły się kolejnych słów, ona nawet nie gaworzyła… Szukaliśmy odpowiedzi u wielu lekarzy. Uspokajali nas, że nie mamy się martwić, bo każde dziecko rozwija się we własnym tempie.

Z czasem miało się coś zmienić, niestety – tak się nie działo… W końcu zostaliśmy skierowanie do neurologa. Dopiero tam udało nam się uzyskać pierwsze odpowiedzi i trafić na lekarkę, która potwierdziła nasze najgorsze obawy. Kiedy tylko spojrzała na Milenkę, wiedziała, że coś jest nie tak… Mówiła o cechach dysmorficznych, małym nosku, małej głowie naszej córeczki – rzeczach, których my nie widzieliśmy. Dalsze badania wykluczyły jednak małogłowie, wykazały za to ciężką wadę genetyczną. Człowiek ma 46 chromosów, u Milenki ten z numerem 10 i 22 uległy uszkodzeniu. To powoduje ciężkie upośledzenie fizyczne i umysłowe. 

To był dla nas szok… Nie wierzyliśmy, że to spotkało nas, nasze dziecko, naszą kochaną, zawsze uśmiechniętą Milenkę… Z diagnozą pozostawiono nas właściwie samych sobie. Mało wiemy o takich wadach. Mimo starań, nie znaleźliśmy drugiego takiego dziecka jak nasza córeczka. Być może jest jedyna w całej Polsce… Nie mamy pojęcia, jak będzie funkcjonować. Każdy nasz dzień stał się walką o zdrowie Milenki, o jej przyszłość. Po długich wysiłkach i wielu godzinach rehabilitacji córeczka, mając 2,5 roku, zaczęła chodzić. Od niedawna możemy iść na spacer – wcześniej po kilku krokach Milenka przestawała iść. To tyle, jeśli chodzi o postęp fizyczny. Gorzej z umysłowym… Mimo 3-letniej terapii logopedycznej i próbowania naprawdę różnych metod, Milenka wciąż nie mówi.

Kontakt z córką jest trudny. Jedynie sylabizuje - mama, baba, tata, lala… Czasami powtarza to, co mówimy – nie wiemy jednak, ile z tego rozumie… Mimo że wytrwale staramy się rozmawiać z córeczką, często w ogóle nie reaguje. Rozumie niektóre polecenia, ale na inne nie zwraca uwagi… Bariera komunikacyjna jest nie do przejścia. My jako rodzice i tak dajemy sobie radę, ale nikt inny nie rozumie Milenki. Budzi to nasz strach – czy nasza córeczka nigdy nie będzie samodzielna? Co z nią będzie, jak nas zabraknie? Czy będzie w stanie powiedzieć komukolwiek, że ją boli, że jest jej zimno, że chce jej się jeść?

Same zajęcia z logopedą nie pomagają, ale znalazła się inna szansa. Milenka zakwalifikowała się do leczenia przy użyciu komórek macierzystych. Leczenie polega na przeszczepie komórek – Milenka dostanie serię 5 podań. Komórki mają zastąpić to, co uszkodzone, w mózgu Milenki… To nadzieja, że pomogą córeczce w podstawowych funkcjach życiowych. Modlimy się o to, by doprowadziły do powstania nowych neuroprzekaźników w mózgu, które odblokują mowę.

Robimy, co możemy, ale wciąż nie udaje nam się zebrać potrzebnej kwoty… Leczenie jest prywatne, płatne. Nie stać nas na nie, dlatego musimy błagać o pomoc… Chcemy tylko, by Milenka zaczęła rozumieć i mówić.