Dorzućmy milion dla Tosi ❤️ SMA działa szybko, bądźmy jeszcze szybsi ❤️

Marcin K.
organizator skarbonki

Hej! Dorzućmy milion dla Tosi na najdroższy lek na świecie!

Jestem Marcin i jestem wujkiem Tosi. Proszę Was o pomoc w zbiórce.

Rodzice Tosi przygotowali dla Was opis czym jest SMA i w jakiej sytuacji się znaleźli. Potrzeba blisko 10 mln złotych.

Zbierzmy pierwszy milion!

____

SMA w ukryciu zaczęło odbierać naszej córeczce siły. Choroba chce ją zniszczyć, pomimo tego co robimy, postępuje zastraszająco szybko. Boimy się spuścić Tosię z oczu chociażby na minutkę w obawie przed najgorszym...
____

Zegar odliczający czas w życiu rodziców często oznacza zabawę, posiłek, drzemkę. Dla nas kolejne godziny mijają na rehabilitacji, czuwaniu, obsłudze specjalistycznej szpitalnej aparatury. 
____

Przez kilka tygodni żyliśmy w błogiej nieświadomości. Powiedziano nam, że Tosia rozwija się książkowo, a my nie mamy się o co martwić. Niecałe 2 tygodnie później, kiedy usłyszeliśmy na co choruje nasza córeczka, świat który znaliśmy zniknął bezpowrotnie. 

Szczyt epidemii koronawirusa, zamieszanie, procedury w szpitalach. Tosia przyszła na świat w bardzo ciężkim momencie. Świat zdominował strach. Dla nas w tym momencie rozpoczęła się najważniejsza przygoda życia. Nie minęło dużo czasu, a strach rozgościł się u nas na dobre. SMA typu 1 - diagnoza potwierdzona przez lekarzy spowodowała, że nie opuści nas przez wiele lat. O ile w ogóle mógłby zniknąć. 

Marcin K.

Tosia urodziła się zdrowa. Pierwsze kontrole i badania wskazały obniżone napięcie mięśniowe, ale to miała rozwiązać rehabilitacja. Przez pandemię ta forma pomocy nie wchodziła w grę, więc czekaliśmy. Kolejne badania. Wizyty u specjalistów. Nic niepokojącego. Wreszcie trafiliśmy do fizjoterapeutki, która od razu zauważyła, że coś jest nie tak. Musieliśmy mieć pewność, by kontynuować terapię. Lekarze niemalże od razu stwierdzili zachłystowe zapalenie płuc - charakterystyczna dla SMA. A następnie wykonano testy. Mieliśmy szczęście, ich wyniki pojawiły się bardzo szybko, ale… dawały odpowiedzi, których żaden rodzic nie chce słyszeć. Najbardziej niebezpieczny, zagrażający życiu typ rdzeniowego zaniku mięśni. SMA typu 1 - choroba, która miała sprawić, że nasz świat zmieni bieg. 

Wspaniała przyszłość, o której wspólnie marzyliśmy ograniczyła się do tu i teraz. Dostaliśmy pierwszą dawkę refundowanego leku. Otrzymaliśmy wsparcie rehabilitantów, niezbędny sprzęt, ale to wciąż za mało. By zapewnić Tosi możliwość funkcjonowania w przyszłości, ochronić ją przed postępującą chorobą potrzebujemy zdecydowanego działania. Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych naszej córeczki. 

Pokoik, który przygotowaliśmy dla naszej nowonarodzonej córeczki przekształcił się w salę szpitalną. Zniknęły zabawki i pluszaki, zniknęły kolorowe ozdoby. Pojawił się respirator, butla z tlenem, stanowisko do rehabilitacji, urządzenia niezbędne do pracy nad sprawnością. Choroba jest z nami na każdym kroku, tego widoku nie unikniemy w codzienności, z którą teraz musimy się mierzyć. Najgorsze jest to, że mimo rozpoczętego działania, w przypadku Tosi choroba postępuje bardzo szybko. Fizjoterapeuci alarmują, że czucie w stopach jest niewielkie, a oddech mimo zaangażowania specjalistów wciąż nierówny. Boimy się, co będzie dalej, co jeszcze zaatakuje i odbierze choroba naszej malutkiej kruszynce.

Marcin K.

Do niedawna byliśmy pewni, że jesteśmy o krok przed chorobą. Niestety, szybko przekonaliśmy się, że nasz przeciwnik jest znacznie silniejszy. Jedynym ratunkiem dla Tosi jest terapia genowa, której koszt to ponad 9 milionów złotych. To cena za życie, zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Za nadzieję na to, że Tosia będzie miała szansę na częściową samodzielność, a choroba nie odbierze wszystkiego. By terapia dała najlepsze efekty lek musi zostać poddany jak najszybciej, inaczej w organizmie zajdą nieodwracalne zmiany, z którymi nie będziemy mogli walczyć.

Nasza kruszynka potrzebuje pomocy! Wzywamy do niej wszystkich, prosimy o zaangażowanie w ratowanie naszego dziecka! Innej drogi leczenia tej choroby nie ma, a my choć zdajemy sobie sprawę, że prosimy o wiele, to jednak musimy mieć świadomość, że dla ratowania Tosi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Tylko razem możemy stawić się chorobie i powstrzymać jej dramatyczny rozwój nim na pomoc będzie za późno. 

Wsparli

2 zł

ebs kopertówka kenzo

10 zł

Jan Paderewski

Licytacja dla Antosi wpłata za talerz Bolesławiec - rozbicie wpłaty
5 zł

Jan Paderewski

Licytacja książki Egipcjanin Sinuhe - rozbicie wpłaty
5 zł

Anna Krawczyk, Jaremianka, cz.5

2 zł

Małgorzata Masternak

szyszka dla Antosi
5 zł

Anna Krawczyk, Katharsis, cz.4

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
1%
12 821 zł Wsparło 714 osób CEL: 1 000 000 ZŁ
Wesprzyj