Jeśli jego serce się zatrzyma, nasze pękną na zawsze!

Zbiórka na cel: Operacja wrodzonej wady serca w niemieckiej klinice w Munster - III etap
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 212 osób
112 645,75 zł (100,04%)

Miłosz Krzeszczyk, 2 lata

Lublin, lubelskie

wada serca HLHS

Rozpoczęcie: 21 Czerwca 2018
Zakończenie: 5 Listopada 2018

Nasz synek nie ma połowy serca – urodził się z niewykształconą lewą komorą. Kiedyś pomyślelibyśmy pewnie, że tak nie da się żyć, że połowa serca to za mało. Dzisiaj wiemy, że się da, ale jest warunek – trzy skomplikowane operacje. Za nami już dwie, przed nami – ta ostatnia. Jeśli się nie odbędzie, możemy stracić wszystko. Życie Miłosza może zgasnąć, a wtedy nie zostanie nam już nic…

Miłosz Krzeszczyk

26 tydzień ciąży, badanie połówkowe. Pamiętam, że jechaliśmy na nie spokojni, nie myśląc nawet, że pod sercem mogę nosić śmiertelnie chore dziecko. Później pamiętam już tylko minę lekarza i wzrok wpatrzony w monitor – bardzo skupiony i poważny. “Nie podoba mi się budowa serduszka. Trzeba zrobić dodatkowe badania…” – byłam przerażona, ale jeszcze wtedy miałam nadzieję. Nadzieję, która zniknęła wraz z informacją o wyniku badań.  "Państwa synek urodzi się z krytyczną wadą serca HLHS (hipoplazja lewej komory serca)...". Po takich słowach oczekiwanie na narodziny Miłoszka przyjęło zupełnie inny wymiar, zamieniło się w tygodnie pełne strachu, bezradności i płaczu. Baliśmy się wyobrażeń o pierwszych wspólnych chwilach, bo przecież nie wiedzieliśmy nawet, czy serce naszego synka wytrzyma, czy kiedykolwiek będzie nam dane wziąć go na ręce i przytulić.

4 kwietnia 2016 roku usłyszeliśmy pierwszy krzyk synka. Kilka wspólnych chwil spędzonych razem i już musieliśmy się rozstawać. Miłosz żył, ale teraz całe jego kruche życie zależało od operacji. Został przetransportowany karetką do CZD w Warszawie. Przenieśliśmy się tam, aby cały czas być blisko niego. Wtedy zobaczyliśmy, jak wygląda szpitalne życie dzieci i ich rodzin. Na własnej skórze przekonaliśmy się, jak to jest umierać ze strachu, zastanawiając się, czy dziecko wróci żywe z bloku operacyjnego, jak to jest czuwać nad łóżeczkiem dzień i noc, cały czas obserwując parametry na aparaturze podtrzymującej życie. W czternastej dobie życia Miłoszka musieliśmy zaufać kardiochirurgom, że zawalczą o chore serduszko. Nie dałam rady odprowadzić synka na blok operacyjny, poszedł z nim mąż. Zdążyłam go ucałować, przytulić i wyszeptać: "Musisz walczyć i wrócić do nas. Kochamy cię mocno i czekamy na ciebie".

Miłosz Krzeszczyk

Po dwunastu godzinach dostaliśmy informację, że operacja się udała i trzy doby będą decydujące. Mogliśmy go przez chwilę zobaczyć na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Leżał taki bezbronny, zaintubowany i podłączony do mnóstwa kabli i monitorów...

Po miesiącu po raz pierwszy zabraliśmy go do domu. Miłosz rósł i nabierał sił. Byliśmy szczęśliwi, bo po tym wszystkim, co przeszliśmy, wiedzieliśmy, że dla takich chwil jak te, warto żyć. Wreszcie byliśmy trochę spokojniejsi – aż do dnia kolejnej operacji. Niestety tym razem dużo trudniejszej. Pojawiło się wiele komplikacji. Nie udało się go odłączyć od respiratora, był niewydolny oddechowo i dusił się bez tlenu. Po pełnej diagnostyce okazało się, że nastąpiło porażenie obu fałdów głosowych, obu kopuł przepony i ciężkie obustronne zapalenie płuc. Stan zdrowia Miłosza z dnia na dzień pogarszał się, lekarze kazali nam przygotować się na najgorsze, na to, że stracimy synka, którego już tak mocno pokochaliśmy. Postanowiono wykonać zabieg tracheostomii, dzięki któremu Miłosz będzie mógł być odłączony od respirator. Dokładnie w swoje pierwsze urodziny pojechał na zabieg. Nie było tortu, dmuchania świeczki, ani tego wszystkiego, co kojarzy się z pierwszymi urodzinami. Był strach i pytanie: czy doczeka kolejnych?

Wrócił z rurką w szyjce, niestety wciąż podłączoną do respiratora. Nie oddychał sam. Staliśmy nad jego łóżeczkiem i płakaliśmy. Za chwilę otrzymaliśmy kolejny cios – Miłoszek przeszedł udar niedokrwienny, doszło do porażenia lewej strony ciała. Jego rączka i nóżka były wiotkie jak szmatka. Dopiero po kilku miesiącach intensywnej rehabilitacji zaczął nimi ruszać. Kiedy wróciliśmy do domu, musieliśmy nauczyć się opieki, pielęgnacji, odsysania i wymiany rurki tracheostomijnej. Było ciężko, ale najważniejsze było to, że jesteśmy razem. Z nadejściem wiosny ustąpiły ciągłe infekcje i Miłosz czuje się lepiej. Zregenerował się lewy fałd głosowy i mogliśmy zmniejszyć rurkę na mniejszą. Dzięki temu możemy go usłyszeć, wydaje dźwięki, krzyczy i zaczyna mówić. Przed Miłoszem jeszcze trzeci etap leczenia operacyjnego, który powinien być przeprowadzony przed ukończeniem przez niego trzeciego roku życia.

Miłosz Krzeszczyk

Postanowiliśmy skonsultować się z najlepszym specjalistą w przypadku tak złożonych wad serca – profesorem Edwardem Malcem. Miłosz został zakwalifikowany przez Profesora do ostatniego etapu operacji w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech. Niestety koszt operacji jest olbrzymi... Według Profesora operacja powinna odbyć się w drugiej połowie roku, aby Miłosz miał jak największe szanse.

Nasz syn nigdy nie będzie całkowicie zdrowy. Jako rodzice musimy jednak zrobić wszystko, by jego życie było jak najpiękniejsze.  Dlatego właśnie tu jesteśmy – wierzymy, że serduszko Miłoszka będzie dalej biło, że w końcu pozbędziemy się rurki tracheostomii i Miłosz zacznie do nas mówić. Wierzymy w rozwój medycyny i szansę dla Miłosza na normalne życie. Dlatego właśnie tu jesteśmy i prosimy Cię o pomoc. Z nią możemy sprawić, że serduszko naszego synka będzie biło dalej...

–rodzice Miłosza

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 212 osób
112 645,75 zł (100,04%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość