SMA odbiera naszej córeczce szansę na sprawność... Pomocy!

Do pewnego momentu myślałam, że to fatalna pomyłka, że diagnoza okaże się łagodniejsza. Niestety, brutalna choroba zabiera naszej córeczce coraz więcej, a my musimy podjąć walkę o to, by przyszłość nie stała się dla niej drogą wiodącą przez niekończące się cierpienie…

Mira miała niewiele ponad 6 miesięcy, kiedy zaczęły się pierwsze niepokojące objawy. Pamiętam, że kilka tygodni wcześniej cieszyłam się z tego, że moja córeczka zaczęła siadać - dla mnie każdy postęp, każda nowa umiejętność były wyjątkowym wydarzeniem. A tymczasem rozwój, zamiast postępować, całkowicie ustał. Sprawność zaczęła zwyczajnie znikać, a ja z coraz większym strachem patrzyłam na to, co dzieje się z moim dzieckiem. Kolejne wizyty u lekarzy i pytanie, na które bałam się usłyszeć odpowiedź: co się dzieje z moim dzieckiem?!

Zalecona początkowo przez specjalistów zaczęła dawać efekty, pozwoliła nam zachować spokój jeszcze przez jakiś czas. Wierzyliśmy, że ćwiczenia pomagają, bo w wieku 11 miesięcy, Mira potrafiła czołgać się po podłodze. Niestety, radość z postępów trwała tylko krótką chwilę, bo rozwój znów się zatrzymał, a my bezradnie zaczęliśmy poszukiwanie pomocy. 

Tym razem lekarze mieli dla nas bardzo złe wiadomości: u Miry zdiagnozowano SMA typ 2. To oznacza, że szanse rozwojowe są niewielkie, a osłabione mięśnie mają niewiele sił do samodzielnej pracy. Kolejne informacje związane z chorobą powodowały jeszcze większe przerażenie. Nasza córeczka właściwie już zawsze będzie żyła w cieniu choroby! Jej życie będzie całkowicie podporządkowane walce o najmniejszy ruch. Ta wizja mrozi krew w żyłach. Dla nas rodziców, świadomość tego, że Mirę czeka cierpienie, jest nie do zniesienia! 

Kiedy emocje powoli zaczęły opadać, postanowiliśmy działać, by zawalczyć o przyszłość Miry. Wiemy, że w tym momencie pomóc może tylko intensywna i kosztowna rehabilitacja. Każdy mięsień w ciele naszej córeczki musi być poddawany odpowiedniej stymulacji, dzięki której obumieranie zostanie zatrzymane. Zabiegi, konsultacje medyczne, regularne zajęcia ze specjalistami i zakup specjalistycznego sprzętu to ogromne wydatki. Środki, których nie mamy i których nie jesteśmy w stanie zdobyć… Szczególnie, że koszty wciąż rosną, bo pojawiają się nowe potrzeby. Musimy prosić o pomoc, o wsparcie w naszej codziennej walce o zdrowie i przyszłość Miry. 

Najgorsza jest świadomość, że bez odpowiedniego wsparcia i pomocy życie naszej córeczki, stopniowo, każdego dnia, będzie zmieniało się w koszmar.

Wiemy, że rzeczywistość związana z chorobą postawi przed nami jeszcze wiele wyzwań. Zdajemy sobie sprawę, że ciężko przewidzieć efekty prowadzonych działań. Wiemy, że czeka nas mnóstwo strachu i ciężkich chwil. Wiemy jednak, że możemy ratować nasze dziecko i zapewnić jej możliwość rozwoju. Możemy stawić się potwornej wizji przyszłości i dać sobie szansę na lepsze życie. Na to, że reszta naszego wspólnego życia nie będzie drogą pełną cierpienia i bólu. Dopóki jest nadzieja, będziemy o nią walczyć ze wszystkich sił.