Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Padaczka zniszczyła już zbyt wiele... Pomóż uciec od kolejnego ataku!

Michalina Burdzy

Padaczka zniszczyła już zbyt wiele... Pomóż uciec od kolejnego ataku!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0231829
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Serca dla Maluszka
Michalina Burdzy, 20 miesięcy
Milanówek, mazowieckie
Padaczka
Rozpoczęcie: 9 Listopada 2022

Opis zbiórki

Michalinka przyszła na świat w kwietniu 2021 r. U naszej córeczki zdiagnozowano padaczkę, na którą choruje z powodu niedotlenienia okołoporodowego i bardzo rzadkiej mutacji genetycznej KCNQ2. Po urodzeniu Michalinka długo nie mogła być w ramionach mamy, gdyż już w 3 dobie życia nastąpił pierwszy atak padaczki, podczas którego przestała oddychać. Nasza córeczka spędziła pół swojego życia w szpitalach. Mimo, że nie skończyła nawet 2 lat przeszła już wiele bolesnych badań, setki pobrań krwi, 3 pobrania płynu rdzeniowego z kręgosłupa oraz kilkadziesiąt ataków padaczki tzw. toniczno-klonicznych ze spadkiem saturacji, podczas których przestawała oddychać.

Jako rodzice kilkukrotnie musieliśmy ratować naszą córeczkę w domu, przed przyjazdem pogotowia. Każdy atak padaczki ze spadkiem saturacji grozi kolejnym niedotlenieniem i uszkodzeniem mózgu.

Misia przyjmuje 2 silne leki przeciwpadaczkowe, które mają negatywny wpływ na inne narządy w tym nerki i wątrobę. Od pierwszego miesiąca życia jest pod stałą opieką neurologiczną oraz neurochirurgiczną.

Michalinka od pierwszych miesięcy życia jest rehabilitowana z uwagi na opóźniony rozwój psychoruchowy oraz uczęszcza też do osteopaty w celu udrożnienia przepływów żylnych.

Na świecie jest ponad 60 odmian padaczki i w większości jest to padaczka lekooporna, dlatego aby leczenie było optymalne, zdecydowaliśmy się na bardzo drogą diagnostykę genetyczną. Dzięki niej wykryto bardzo rzadką mutację KCNQ2 polegającą na uszkodzeniu kanału potasowego prowadzącego do mózgu. Na świecie jest niewiele dzieci z tym rozpoznaniem (w Polsce zdiagnozowano ok. 30. dzieci). Dzieci z tym genem wymagają bardzo specjalistycznej opieki medycznej oraz różnego rodzaju terapii. Z uwagi na bardzo odległe terminy wizyt i badań w ramach NFZ jesteśmy zmuszeni pokrywać koszty leczenia córeczki z własnych środków.

Mimo tego, co przeszła, Michalinka jest bardzo silna i pogodna. Pomóc w leczeniu Michalinki mogą Państwo, przekazując symboliczną darowiznę. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość naszej córeczki.

Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia!

Rodzice Michalinki

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0231829
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki