Nikt się nie spodziewa choroby dziecka. Patrzy się na te zbiórki, serce zawsze pęka, ale to nie my. Rozmawiamy o tym jak ciężko musi być patrzeć na cierpienie takich maleństw. Ale to nie nasze.

Czytamy o ciężkich przypadkach, widzimy zdjęcia dzieci, fundacje. Widzimy to z zewnątrz. My też byliśmy „to nie my”. Ale los jest niesprawiedliwy a do tego wredny - no jak można takim małym bezbronnym dzidziom zabierać zdrowie, już na starcie. To co zobaczyliśmy i poznaliśmy z mężem przez ostatni ponad miesiąc jest nie do opisania.

Oddział patologii noworodka, oiom noworodkowy. Brzmi słabo i uwierzcie, że wygląda też słabo. Dzieci są w dobrych rękach. Obok swoich inkubatorów mają pompy z morfiną, dopaminą czy innymi mocnymi lekami. Popodpinane pod kroplówki ciałka czasem nie cięższe niż kilogram. W każdym nosie sonda, przez którą takie bąble ewentualnie coś zjadają. Widzisz takie małe zawiniątko, a dookoła niego tyle aparatury i kabelków, że to się w głowie nie mieści. Rodzice niektórych mogą sobie tylko patrzeć przez szybkę, inni rodzice po czasie mogą nawet zmienić dzieciom pieluchę. Na ręce jest długa droga. O ile jest.

Jednym z gorszych elementów tych całych kabelków jest to, że piszczą. Pikają. Przeraźliwie, obok dzieci. Kiedy słyszysz pikanie, dostajesz „zawału” i od razu patrzysz na czujnik saturacji, albo ciśnienia, albo czy się coś nie odpięło. Po tygodniu człowiek się do każdego pikania przyzwyczai, wie kiedy to sprzęt. Po miesiącu wie się już, jak to wyciszyć, odpiąć czy dostosować. Rodzice płaczący. Matki odciągają mleko. Przy noworodku tylko jeden rodzic, więc o wspieraniu się średnio jest mowa. Kontakt skóry do skóry skrajnie ciężki, bo jesteś w fizelinowym sterylnym fartuchu i masce.

O 21 te dzieci zostają już bez rodziców, pod opieką położnych i zespołu neonatologów. Schorzeń jest tyle ile dzieci i wszystkie są straszne. I większości nie widzimy. Bo siedzą gdzieś, gdzie lekarze nie dosięgają. To jest chyba straszniejsze albo niepewne rokowania, bardzo złe rokowania, brak rokowania. Nocami rodzice już nie wyciszają telefonów, bo zawsze mogą zadzwonić z oddziału żeby przyjeżdżać się żegnać. Można tak pisać codziennie i opowiadać Wam o nowych rzeczach.

Ale pomyślmy wszyscy o tym, jak w tych kabelkach, igłach i sondach te Dzidzie mocno walczą. I jak się regenerują, grając na nosie niektórym Orłom Medycyny! A my robimy wszystko, żeby te Dzidzie miały jak najlepiej. Misia ma tutaj coś do zrobienia. I mocno walczy każdego dnia! Tak jak reszta jej szpitalnych kolegów i koleżanek. 

Urodziłam Misię w 37 t.c. 3.03.2022 w IMID w Warszawie, naturalnie w położeniu miednicowym - miała nie przeżyć ciąży i porodu musiałam przestać jeździć na KTG, aby dać jej odejść. Dzisiaj JEST - 7pkt apgar, oddycha sama i jest jak każda dzidzia. Poza tym, że… u Misi w 8 miesiącu ciąży, po przejściu Covid, usg pokazało w główce spustoszenie; szybko amniopunkcja, kordocenteza.. MRI - przebyte krwawienie, poszerzone komory, porysowana kora mózgowa i uszkodzone ciało modzelowate. Dodatkowo mam rozszczep wargi i podniebienia. Mleko zajada przez sondę, aż do wrześniowej operacji na buziaka. Sekwencja Pierre Robin. Przez położenie miednicowe - zwichnięte kolanka i lewe biodro. Codzienne ćwiczenia i gipsiki prawie non stop. Ale walczy tak dzielnie. 

Od urodzenia jest na KPN czyli klinice patologii noworodka. Lekarze tu nie widzą pola na leczenie. Chcą Misię wypisać do domu z sondą w ramach hospicjum domowego. Rodzice bardzo chcą walczyć jej o rozwój i zdrówko - pani neurolog widzi Misię lepiej.

Rodzice 

Media o zbiórce: 

Facebook: 

➡️ Wielka Walka Małej Misi 💚