Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Misia tak dzielnie walczy o każdy dzień! Daj jej nadzieję na długie życie!

Michalina Łagodzińska

Misia tak dzielnie walczy o każdy dzień! Daj jej nadzieję na długie życie!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200303
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Michalina Łagodzińska, 6 miesięcy
Brwinów, mazowieckie
Rozległe wrodzone uszkodzenie mózgu, obustronny częściowy rozszczep wargi, wrodzone zwichnięcie lewego stawu biodrowego i kolanowego, stopy piętowe, sekwencja Pierre-Robin
Rozpoczęcie: 20 Kwietnia 2022
Zakończenie: 26 Października 2022

Najnowsza aktualizacja

Nowe informacje❗️Misia wciąż potrzebuje Twojego wsparcia❗️

Kochani! 

Nasza Michalinka jest w domu ponad miesiąc. To, co przez ten miesiąc się działa jest nie do opisania! Misia robi postępy, rozwija się - oczywiście z pomocą fizjoterapeutów i wielu lekarzy, a przede wszystkim dzięki Waszemu wsparciu.

Niestety, w ostatnim czasie u naszej córki wykryto bardzo rzadką mutację de novo genu USP9X. Dlatego przed nami bardzo długa droga do diagnozy, ponieważ na palcach obu rąk da się zliczyć osoby na świecie z podobną mutacją... Teraz kierujemy się do Wrocławia, w celu wykonania dalszych badań. 

Michalina Łagodzińska

Mimo diagnozy czterokończynowego spastycznego mózgowego porażenia dziecięcego, mięśnie Misi są pod coraz większą kontrolą. Jej nóżki są w dobrym stanie. Zwichnięcia zostały wyleczone. Obecnie pracujemy mocno nad stopkami. Córka u terapeutów jest kilka razy w tygodniu po to, aby już niedługo przyjść do nich na własnych nogach. 

Czekamy na wyniki badań EEG, aby jeszcze raz wykluczyć stany padaczkowe. Wczoraj, tj. 24.06 Misia została zakwalifikowana pozytywnie do operacji rozszczepu wargi i podniebienia. Zabieg wstępie planowany jest na 24.10.2022 r.

Nie da się ukryć, że finansowo jest to karuzela, która nie chce się zatrzymać. Codzienne wizyty na cito, badania, dojazdy, sprzęt medyczny, basen, rehabilitacja... Bardzo dużo pieniędzy.

Michalina Łagodzińska

Mocno wierzymy w Waszą siłę i wsparcie. Jednak mamy bardzo mało czasu, ponieważ wiadomo, że najlepiej działać jak dziecko jest malutkie, a mózg bardzo plastyczny - to daje wielkie pole do wygrania tej nierównej walki.

Znów prosimy o pomoc! 

Rodzice 

Opis zbiórki

Nikt się nie spodziewa choroby dziecka. Patrzy się na te zbiórki, serce zawsze pęka, ale to nie my. Rozmawiamy o tym jak ciężko musi być patrzeć na cierpienie takich maleństw. Ale to nie nasze.

Czytamy o ciężkich przypadkach, widzimy zdjęcia dzieci, fundacje. Widzimy to z zewnątrz. My też byliśmy „to nie my”. Ale los jest niesprawiedliwy a do tego wredny - no jak można takim małym bezbronnym dzidziom zabierać zdrowie, już na starcie. To co zobaczyliśmy i poznaliśmy z mężem przez ostatni ponad miesiąc jest nie do opisania.

Oddział patologii noworodka, oiom noworodkowy. Brzmi słabo i uwierzcie, że wygląda też słabo. Dzieci są w dobrych rękach. Obok swoich inkubatorów mają pompy z morfiną, dopaminą czy innymi mocnymi lekami. Popodpinane pod kroplówki ciałka czasem nie cięższe niż kilogram. W każdym nosie sonda, przez którą takie bąble ewentualnie coś zjadają. Widzisz takie małe zawiniątko, a dookoła niego tyle aparatury i kabelków, że to się w głowie nie mieści. Rodzice niektórych mogą sobie tylko patrzeć przez szybkę, inni rodzice po czasie mogą nawet zmienić dzieciom pieluchę. Na ręce jest długa droga. O ile jest.

Michalina Łagodzińska

Jednym z gorszych elementów tych całych kabelków jest to, że piszczą. Pikają. Przeraźliwie, obok dzieci. Kiedy słyszysz pikanie, dostajesz „zawału” i od razu patrzysz na czujnik saturacji, albo ciśnienia, albo czy się coś nie odpięło. Po tygodniu człowiek się do każdego pikania przyzwyczai, wie kiedy to sprzęt. Po miesiącu wie się już, jak to wyciszyć, odpiąć czy dostosować. Rodzice płaczący. Matki odciągają mleko. Przy noworodku tylko jeden rodzic, więc o wspieraniu się średnio jest mowa. Kontakt skóry do skóry skrajnie ciężki, bo jesteś w fizelinowym sterylnym fartuchu i masce.

O 21 te dzieci zostają już bez rodziców, pod opieką położnych i zespołu neonatologów. Schorzeń jest tyle ile dzieci i wszystkie są straszne. I większości nie widzimy. Bo siedzą gdzieś, gdzie lekarze nie dosięgają. To jest chyba straszniejsze albo niepewne rokowania, bardzo złe rokowania, brak rokowania. Nocami rodzice już nie wyciszają telefonów, bo zawsze mogą zadzwonić z oddziału żeby przyjeżdżać się żegnać. Można tak pisać codziennie i opowiadać Wam o nowych rzeczach.

Ale pomyślmy wszyscy o tym, jak w tych kabelkach, igłach i sondach te Dzidzie mocno walczą. I jak się regenerują, grając na nosie niektórym Orłom Medycyny! A my robimy wszystko, żeby te Dzidzie miały jak najlepiej. Misia ma tutaj coś do zrobienia. I mocno walczy każdego dnia! Tak jak reszta jej szpitalnych kolegów i koleżanek. 

Michalina Łagodzińska

Urodziłam Misię w 37 t.c. 3.03.2022 w IMID w Warszawie, naturalnie w położeniu miednicowym - miała nie przeżyć ciąży i porodu musiałam przestać jeździć na KTG, aby dać jej odejść. Dzisiaj JEST - 7pkt apgar, oddycha sama i jest jak każda dzidzia. Poza tym, że… u Misi w 8 miesiącu ciąży, po przejściu Covid, usg pokazało w główce spustoszenie; szybko amniopunkcja, kordocenteza.. MRI - przebyte krwawienie, poszerzone komory, porysowana kora mózgowa i uszkodzone ciało modzelowate. Dodatkowo mam rozszczep wargi i podniebienia. Mleko zajada przez sondę, aż do wrześniowej operacji na buziaka. Sekwencja Pierre Robin. Przez położenie miednicowe - zwichnięte kolanka i lewe biodro. Codzienne ćwiczenia i gipsiki prawie non stop. Ale walczy tak dzielnie. 

Od urodzenia jest na KPN czyli klinice patologii noworodka. Lekarze tu nie widzą pola na leczenie. Chcą Misię wypisać do domu z sondą w ramach hospicjum domowego. Rodzice bardzo chcą walczyć jej o rozwój i zdrówko - pani neurolog widzi Misię lepiej.

Rodzice 

Michalina Łagodzińska

Media o zbiórce: 

Facebook: 

➡️ Wielka Walka Małej Misi 💚

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200303
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki