Rehabilitacja nadzieją na piękne życie!

Nadia urodziła się 15-06-2020 r. w 34 tygodniu jako wcześniak. Nigdy w życiu nie sądziłam, że chwilę po porodzie usłyszę coś, co na zawsze zmieni całej moje życie, życie mojego męża, życie całej naszej rodziny. Powiedziano mi, że córka wykazuje „dysmorficzne cechy wskazujące na zespół Downa”, ale by to potwierdzić zrobią tzw.kariotyp (badanie genetyczne).

Zareagowałam tak, jak chyba każdy zrobiłby w tej sytuacji -szokiem. Wyparciem. To niemożliwe, myślałam, może się pomylili. Najpierw lekarze mówią o podejrzeniu zespołu Downa. Podejrzeniu — zostawiają cień nadziei. Nadziei, która wkrótce ma się roztrzaskać w drobny mak. Gdy potwierdzenie się sprawdza, przychodzi rozpacz i strach.

Mnóstwo pytań co dalej? Jak teraz wyglądać będzie nasze życie? Cichy płacz w zaciszu własnych myśli. Czy podołamy? Czy się baliśmy? Bardzo. Dziś wiemy, że takie dzieci są wyjątkowe. Mają wyjątkowe potrzeby. Potrzebują dużo więcej miłości.

W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że oprócz zespołu, Nadia w gratisie otrzymała wadę serduszka AVSDII, to był kolejny cios z którym mierzymy się każdego dnia. Obecnie mamy odłożoną operację w czasie i jest leczona farmakologicznie. Co będzie dalej? Nie wiemy, nikt nie wie, czekamy.

Kochamy ją nad życie, jednak najpiękniejsza miłość nie poradzi sobie samodzielnie z niepełnosprawnością. Do tego potrzebna jest ogromna pomoc specjalistów. Niestety prywatne zajęcia rehabilitacyjne, wizyty u lekarzy specjalistów, suplementacja, pomoce terapeutyczne generują niemałe koszty. Pieniążki z 1% starczyły nam na 3-miesięczną terapię, za co jesteśmy bardzo wdzięczni dla nas to ogromne wsparcie od Was.

Jeszcze w szpitalu obiecałam tej małej kruszynce, że zrobię wszystko żeby była szczęśliwą i samodzielną dziewczynką. Choć wiem, że przed nami długa i pełna zakrętów droga, pełna obaw i nadziei na lepsze jutro. Powtarzałam i powtarzam jak mantrę, że jeśli będzie trzeba to i gwiazdkę z nieba sięgnę, tak właśnie dla niej.

Kochani właśnie nadszedł ten czas, kiedy po taką gwiazdkę sięgam. Mamy szansę wyjechać na nasz I turnus rehabilitacyjny. Niestety koszty nie są małe -około 4000 zł, tyle bądź, aż tyle musimy zapłacić za 5 dni intensywnej pracy.

Nadia każde wizyty i stawiane jej coraz to wyższe poprzeczki znosi bardzo dzielnie, jest cierpliwa, w każdą pracę wkłada mnóstwo swojego małego serduszka. Nauczyła nas przez te dwa lata radości z małych rzeczy, bezwarunkowej miłości, dostrzegania piękna w tym, co pozornie zwyczajne. Kiedy się uśmiecha to tak, jakby zza chmur wychodziło słońce.

Kochani nam rodzicom nie jest łatwo prosić o takie wsparcie, chcieliśmy sprostać temu sami, ale nieraz życie pisze takie scenariusze, że trzeba wyciągnąć rękę o pomoc i my tak właśnie robimy.

W tej walce każdy nawet najmniejszy, pomocny gest ma kolosalne znaczenie.

Rodzice Nadii