Nadusia od lat stawia czoła trudnym diagnozom... Dziś pojawiło się jednak światełko w tunelu!

Ile cierpienia może znieść zaledwie kilkuletnia dziewczynka? Łzy napływają nam do oczu za każdym razem, gdy próbujemy sobie  odpowiedzieć na to pytanie. Walka o zdrowie i życie bez bólu naszej córeczki trwa przecież niemal od jej narodzin…

Już jako niemowlę Nadusia była bardzo delikatnym i potrzebującym dużo uwagi dzieckiem. Prawie cały czas na rękach – z kolkami, których nie dało się ukoić…  Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze, że najgorsze chwile dopiero przed nami… Gdy córeczka miała około 1,5 roku, pojawiły się u niej ogromne problemy z jelitami, przestała nawiązywać z nami kontakt wzrokowy, zamknęła się w swoim świecie. Zaczęły się u niej rozwijać także zachowania obsesyjne, zaburzenia snu i autoagresja…

Nadusia rozwijała się wolniej niż jej rówieśnicy. Zaniepokojeni rozpoczęliśmy poszukiwać dla niej pomocy. U naszej córeczki zdiagnozowano autyzm oraz autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Ze względu na problemy z jelitami niezbędne okazało się także wyłonienie stomii, przez co na co dzień nasza córka żyje z doklejonym do brzuszka woreczkiem, który codziennie jej zmieniamy. Nadia przez pewien czas swojego życia była także cewnikowana, a choroba uniemożliwiała jej poruszanie się bez wózka.

Aby zmniejszyć ryzyko infekcji, co jest niezwykle istotne przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu, Nadia przeszła także usunięcie migdałków. Niestety, nie przyniosło to poprawy jej funkcjonowania. Pomimo swojego wieku córeczka do tej pory nie zaczęła mówić… Porozumiewamy się z nią głównie za pomocą gestów.

Nadia ma za sobą ponad 20 hospitalizacji, na terenie całej Polski. Leżała na oddziałach neurologicznych, gastroenterologicznych, immunologicznych, laryngologicznych. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów: genetyka, neurologa, psychiatry, immunologa, chirurga, gastroenterologa, psychologa, logopedy, rehabilitantów...

Ostatnio pojawiło się dla Nadusi światełko w tunelu: terapia komórkami macierzystymi. Daje ona szansę na poprawę funkcjonowania naszej córeczki. Niestety, wiąże się ona z bardzo wysokimi kosztami finansowymi.

Przez ostatnie lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby jak najlepiej pomóc naszej księżniczce. Dziś stoimy już jednak pod ścianą – nasze prywatne środki po takim czasie zostały wyczerpane i nie mamy możliwości samodzielnie sfinansować terapii komórkami macierzystymi dla naszego dziecka. Jest to dla nas bardzo trudny moment.

Terapia ta daje dużą nadzieję, że stan naszej córki ulegnie poprawie, ponieważ zespół chorób Nadii, z którymi mierzy się nasza rodzina, jest podstępny, rzadki i trudny do leczenia. Szukamy wszelkich dróg pomocy dla naszego dziecka, aby dać szansę Nadii na rozwój, na lepsze życie bez bólu. Z całego serca wierzymy w jej potencjał i możliwości – prosimy, wesprzyj nas!

Rodzice Nadii