❗️Nadia walczy z ostrą białaczką – zostało leczenie ostatniej szansy!
❗️Nadia walczy z ostrą białaczką – zostało leczenie ostatniej szansy!
Terapia Car-T Cell - jedyna szansa na pokonanie białaczki
Zakończenie: 24 Listopada 2020
Rezultat zbiórki
7 stycznia Nadia, jako czwarte dziecko w Polsce, otrzymała komórki CAR-T Cell! Popłynęły do jej organizmu i teraz prowadzą tam wojnę z białaczką! Nam pozostaje bacznie ją obserwować i, nie oglądając się za siebie, iść do przodu! Dziękujemy! ❤️
Dzień podania komórek w naszym onko-świecie nazywa się dniem zero. To taki dzień, od którego zaczynamy odliczać na nowo. To wcale nie znaczy, że to, co za nami odchodzi w zapomnienie. Niektóre momenty już zawsze będą z nami, chociaż bywały takie, które najchętniej wymazałabym gumką i udawała, że nigdy nie miały miejsca ... Ale są też takie, które chowam głęboko w sercu, a na myśl o nich przepełnia mnie ogromne uczucie wdzięczności.
Jedno jest pewne – każdy dzień tutaj był ogromną lekcją pokory... Będąc w takim miejscu, na życie patrzy się inaczej. To właśnie tutaj toczą nierówną walkę o nie ci, którzy powinni z uśmiechem na twarzy dopiero je poznawać – dzieci.
Dzięki wspaniałym specjalistom Nadia została świetnie przygotowana do terapii. Jej wyniki są obiecujące i dają dużą nadzieję na to, że raz na zawsze uda nam się pokonać raka, który wywrócił nasze życie do góry nogami. Niemożliwe stało się możliwe – wyprzedziliśmy chorobę o krok i o to nam chodziło.
To dzięki Wam siedzę dziś ze spokojem na szpitalnym fotelu i z nadzieją patrzę w przyszłość. To dzięki Wam przytulam dzisiaj swoją małą córeczkę i szepczę jej do ucha, że niedługo wrócimy do domu. Dzisiaj już sama w to wierzę... I chociaż oprócz radości i wdzięczności jest w moim sercu jeszcze dużo strachu, to wiem, że z takimi ludźmi jak Wy i z tak wspaniałymi lekarzami nie ma rzeczy niemożliwych. W końcu kto by pomyślał, ze można przeprogramować krew. Personel Przylądka jest niesamowity!
Nieważne, w jakim momencie leczenia byłyśmy – mając ich obok wiedziałyśmy, że jesteśmy w najlepszych rękach na świecie. To właśnie cudowni lekarze, pielęgniarki i pielęgniarze, którzy tu pracują zawsze byli dla nas niezastąpionym wsparciem. Ich praca jest niesamowicie trudna i myślę, że nikt nie potrafi w 100% oddzielić jej od swojego życia prywatnego. To praca, która dziś przynosi zadowalający skutek, ale nie daje gwarancji na trwałe wyleczenie, ponieważ na ten wynik trzeba czekać latami. Nie zawsze wszystko idzie zgodnie z planem i kiedy my, rodzice, wylewany ocean łez z bezsilności, to oni konsultują nasze dzieci ze specjalistami z innej galaktyki i starają się ściągnąć rozwiązanie z kosmosu... Nigdy nie tracą nadziei. Są po prostu niezwykli.
Kiedy dane nam będzie w najbliższym czasie wyjść do domu to każdy dzień, każda chwile będzie bezcenna – obiecujemy wycisnąć z niej tyle, ile się da. Dziękujemy Wam za pomoc i podarowaną nam szansę!
Nadia z mamą
Opis zbiórki
Od kilku miesięcy jesteśmy zamknięte w szpitalu. Na oddziale onkologii walczymy o życie. W marcu u Nadii wykryto ostrą białaczkę limfoblastyczną typu B – bardzo agresywną i rzadką. Dotychczasowe ostre leczenie nie zadziałało. Brakuje słów, by opisać to, co teraz przeżywamy. Choroba postępuje, a Nadii zostało bardzo mało czasu...
Lekarze mówią wprost – obecnie jedyną nadzieją na pokonanie nowotworu jest nowoczesna terapia CAR-T Cell, która ma nauczyć organizm walczyć z rakiem. Niestety cena terapii jest porażająca, dlatego proszę o pomoc. W tej walce liczy się każdy dzień...
Wiosna, 2020 – dla każdego trudna, inna niż wszystkie. Na świecie rozpoczęła się pandemia koronawirusa. Z dnia na dzień zostaliśmy skazani na siedzenie w domach. Nadia chodziła coraz bardziej przybita, a my jej apatię tłumaczyliśmy właśnie tą sytuacją. Niestety z dnia na dzień robiła się coraz bledsza, nie miała energii. Spacery, które dotąd uwielbiała, zaczęły ją męczyć i co kilka kroków domagała się odpoczynku… Była coraz słabsza – nie do poznania. Wystraszyłam się, dlatego zabrałam ją do lekarza, który zlecił podstawowe badania krwi.
To był piątek, a na ponowną konsultację miałam się zgłosić się z Nadią w poniedziałek. Jeszcze tego samego dnia, wieczorem, dostałam telefon z pilnym wezwaniem do przychodni. W gabinecie lekarskim usłyszałam o podejrzeniu nowotworu. Wyniki Nadii były złe, dlatego jeszcze tego samego dnia pędziliśmy do szpitala. Przez pandemię na wszystko trzeba było długo czekać. Nadia musiała mieć zrobiony test. W środku nocy została przewieziona do jeszcze innego szpitala. Przeszła kolejną serię badań, która pozwoliła postawić ostateczną diagnozę – najgorszą z możliwych. Diagnozę, która wszystko wywróciła do góry nogami, która zabiera życie naszemu dziecku...
Ostra białaczka limfoblastyczna typu B – rzadka, agresywna, bardzo odporna na leczenie. Natychmiast trzeba było podjąć radykalne kroki. Nadia po raz kolejny musiała zostać przewieziona karetką — tym razem do Przylądka Nadziei we Wrocławiu. Rozpoczęło się leczenie silnymi sterydami. Życie całej naszej rodziny przeniosło się do szpitala. Brat Nadii spędzał z nią w szpitalu całe tygodnie, opiekował się nią, bawił się z nią i dbał o to, by jak najlepiej znosiła pobyt w szpitalu.
Organizm Nadii zareagował na sterydy, ale w niewystarczającym stopniu. Szpik Nadii wciąż w osiemnastu procentach był zainfekowany. Chwilę potem otrzymaliśmy kolejny cios – okazało się, że w organizmie tkwi bardzo rzadki gen, który uniemożliwia osiągnięcie remisji. Postanowiono zastosować bardzo drogi lek wykorzystywany w walce z ostrą białaczką. Nadia miała przed sobą trzy dwudziestoośmiodniowe cykle terapii. Wierzyliśmy, że w końcu usłyszymy pozytywne wieści od lekarzy. Niestety...
Choroba znów dała o sobie znać. Nie udało się osiągnąć remisji, a z planowanego przeszczepu trzeba było zrezygnować. Gen nie daje za wygraną, a tradycyjne leki nie dają sobie z nim już rady...
Choroba cały czas rośnie w siłę. Obecnie Nadia jest w trakcie chemii podtrzymującej. Zdaniem lekarzy jedyną szansą jest bardzo nowoczesna terapie CAR-T, dostępna w Polsce dopiero od ubiegłego roku. Polega na pobraniu pacjentowi komórek, a następnie “przeprogramowaniu” ich w taki sposób, aby nauczyły się atakować i zwalczać komórki nowotworowe. Niestety jej koszt jest astronomiczny… – niemal 1,4 mln złotych!
Mamy bardzo mało czasu! Ostatnie miesiące pokazały nam, jak brutalny jest nasz przeciwnik i jak szybko potrafi postępować... Przed nami leczenie ostatniej szansy – leczenie, od którego zależy życie Nadii. Prosimy, pomóż nam. Nadia ma dopiero 7 lat… – to nie czas, by się żegnać.
Rodzice
–––––––––––––––––
Dzięki licytacjom na rzecz Nadii kwotę zbiórki możemy zmniejszyć o 80 tys. zł. Dziękujemy!