NOWOTWÓR zniszczył oczko Nadusi❗️Błagamy o ratunek❗️

Aktualizacje

• 14 września 2026

  Walka Nadusi trwa❗️Każda pomoc jest na wagę złota!

  Kochani, 

  to już czas, by podsumować ostatnie miesiące naszej walki.

  Na ten moment stan Nadii jest już stabilny, ale przez ostatni czas chorowała na wysiękowe obustronne zapalenie ucha środkowego. Zaliczyliśmy kilka prywatnych wizyt u laryngologa, badań oraz wdrożone zostało leczenie zachowawcze.

  

  Po blisko pół roku leczenia udało się wycofać niedosłuch bez potrzeby operacji. Mieliśmy już skierowanie na drenaż oraz na wycięcie trzeciego migdała, ale na szczęście sytuacja się unormowała. Terminy na tego typu operacje to czas oczekiwania 6-8 miesięcy na NFZ. Jeśli niedosłuch powróci będziemy musieli pilnie wykonać zabieg prywatnie. Jest to koszt około 10 tysięcy złotych.

  Nadia nadal korzysta ze wszystkich form dotychczasowego wsparcia rozwoju (integracja sensoryczna, fizjoterapia, psycholog, tyflopedagog, logopeda). Jest ogromna potrzeba wzmacniania mięśni głębokich. Są  bardzo słabe i mimo ciągłych ćwiczeń powstała u Nadii wada postawy. Nadal występują problemy z równowagą, koordynacją ruchową.

  

  W październiku Nadia przejdzie rezonans kontrolny. Z wynikami udajemy się na początku grudnia na wizytę kontrolną do kliniki w Tübingen, gdzie Nadia była operowana. Podczas tego wyjazdu do Niemiec odbędzie się też wymiana protezy u protetyka w Stuttgarcie. Nie ustajemy we wspieraniu Nadusi w dalszym rozwoju. Jednocześnie cierpliwie czekamy na dalsze ingerencje chirurgiczne mając na uwadze jej dobro i jak najlepszy finalny efekt końcowy operowanego oczodołu.

  Ze względu na duże koszty leczenia prosimy Państwa o nieustające wsparcie finansowe. Dziękujemy za dotychczasowe wpłaty w postaci darowizn oraz 1,5%.

  Magdalena Rusek – mama Nadusi

• 22 grudnia 2025

  Przeczytaj nowe informacje i wesprzyj zbiórkę Nadusi❗️Twoja pomoc wciąż jest nam bardzo potrzebna❗️

  Od operacji w grudniu sytuacja jest stabilna. Nadia jest pod stałą kontrolą specjalistów. Co kilka miesięcy wymieniamy protezę w Stutgarcie.

  Rezonans magnetyczny we wrześniu nie wykazał wzrostu guza w kierunku mózgu. Końcem października została wymieniona proteza. Niestety Nadia ma częste stany zapalne zarówno oczodołu po resekcji guza jak i zdrowego oka. Obecnie zmaga się z torbielą.

  

  Nadia jest poddana antybiotykoterapii. Jeśli leczenie nie przyniesie efektu do końca tego tygodnia, będą potrzebne dodatkowe badania, wymaz lub biopsja tkanek, w ostateczności interwencja chirurgiczna.

  Wiosną czeka nas kolejna wymiana protezy oraz kontrola w Klinice w Tubingen, gdzie Nadia przeszła operację. Nadia rozwija się bardzo dobrze pod względem intelektualnym.

  

  W rozwoju fizycznym ma nadal braki, zwłaszcza w zakresie motoryki małej, równowagi, napięcia mięśniowego. Dzielnie walczymy o jej sprawność.

  Zarówno codzienne wspieranie rozwoju Nadii jak i leczenie jest procesem długotrwałym, wymagającym stałych nakładów finansowych. Będziemy wdzięczni za dalsze wsparcie. Z tego miejsca pragnę różniez podziękować wszystkim darczyńcom za przekazanie dla Nadusi 1.5% podatku.

  Dziękuję za Wasze wielkie serca.

  Mama Nadusi

  Czytaj dalej
• 4 marca 2025

  Mamy wyniki badań! Nowotwór oczodołu okazał się złośliwy❗️Prosimy o dalsze wsparcie❗️

  Witajcie kochani! Po dłuższej przerwie wracamy do Was z nowymi wiadomościami o Nadii.

  Jak już wcześniej wspominaliśmy Nadia jest już po operacji. Odbyła się ona 4 grudnia. W styczniu tego roku ponownie byliśmy w Niemczech na zdjęciu szwów. Nadia została wtedy uśpiona. Podczas tej sedacji oceniono także stan jej oczodołu pod kątem protezowania bez konieczności przeprowadzenia kolejnej operacji.

  Taka próba została podjęta jednak rokowania nie są zbyt optymistyczne. Po pierwsze z uwagi na to, że nie wszystkie nerwy są zachowane po drugie powieka nie wróciła do swojej oczekiwanej postaci i nadal jest nieruchoma. Na ten moment Nadia otrzymała konformer, który ma kształtować miejsce pod właściwą protezę.

  Niestety, Nadia musi nosić plastry okulistyczne ponieważ konformer wypada mimo jej idealnego dopasowania dzięki wyciskowi oczodołu. W przyszłości na pewno będzie potrzebna operacja plastyczna.

  

  Jednak w przypadku Nadusi osiągnięcie zadowalającego efektu leczenia oczodołu może zająć wiele lat. Na ten moment niewskazane są żadne ingerencje chirurgiczne z powodu wysokiego ryzyka powstania zrostów, które jeszcze bardziej skomplikują proces protezowania. Teraz czekają nas regularne wizyty w Stuttgarcie w klinice protetycznej, kontrole i wymiany konformerów.

  Po kilku tygodniach zaawansowanych badań okazało się, że nowotwór, który miała Nadia to nowotwór złośliwy – glejak pierwszego stopnia. Dlatego musimy być cały czas pod kontrolą specjalistów onkologa i neurologa, raz w roku musimy wykonać badanie rezonans magnetyczny, aby upewnić się, że nowotwór nie odrasta.

  Podczas badań molekularnych w laboratoriach w Niemczech okazało się także że u Nadii wykryto mutację genetyczną w jednym z genów, która najprawdopodobniej była przyczyną powstania nowotworu jeszcze w życiu płodowym. W związku z tym czeka nas dalsza diagnostyka w poradni genetycznej.

  Mimo trudności, zaskakującej diagnozy i trudnych chwil nie poddajemy się. Nie ustajemy nadal we wspieraniu Nadusi w jej rozwoju. Nasza córcia w dalszym ciągu korzysta z fizjoterapii, integracji sensorycznej, zajęć z tyflopedagogiem. Jest też pod stałą opieką psychologa. 

  Prosimy Was o dalsze wsparcie, abyśmy mogli utrzymać leczenie Nadusi na tym poziomie co dotychczas. Dziękujemy Wam za wszystko, co do tej pory dla nas zrobiliście.

  Magdalena – mama Nadii

  Czytaj dalej