NOWOTWÓR zniszczył oczko Nadusi❗️Błagamy o ratunek❗️
Cel zbiórki: Nierefundowane leczenie onkologiczne w klinice w Niemczech
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Nierefundowane leczenie onkologiczne w klinice w Niemczech
Aktualizacje
Przeczytaj nowe informacje i wesprzyj zbiórkę Nadusi❗️Twoja pomoc wciąż jest nam bardzo potrzebna❗️
Od operacji w grudniu sytuacja jest stabilna. Nadia jest pod stałą kontrolą specjalistów. Co kilka miesięcy wymieniamy protezę w Stutgarcie.
Rezonans magnetyczny we wrześniu nie wykazał wzrostu guza w kierunku mózgu. Końcem października została wymieniona proteza. Niestety Nadia ma częste stany zapalne zarówno oczodołu po resekcji guza jak i zdrowego oka. Obecnie zmaga się z torbielą.
Nadia jest poddana antybiotykoterapii. Jeśli leczenie nie przyniesie efektu do końca tego tygodnia, będą potrzebne dodatkowe badania, wymaz lub biopsja tkanek, w ostateczności interwencja chirurgiczna.
Wiosną czeka nas kolejna wymiana protezy oraz kontrola w Klinice w Tubingen, gdzie Nadia przeszła operację. Nadia rozwija się bardzo dobrze pod względem intelektualnym.
W rozwoju fizycznym ma nadal braki, zwłaszcza w zakresie motoryki małej, równowagi, napięcia mięśniowego. Dzielnie walczymy o jej sprawność.
Zarówno codzienne wspieranie rozwoju Nadii jak i leczenie jest procesem długotrwałym, wymagającym stałych nakładów finansowych. Będziemy wdzięczni za dalsze wsparcie. Z tego miejsca pragnę różniez podziękować wszystkim darczyńcom za przekazanie dla Nadusi 1.5% podatku.
Dziękuję za Wasze wielkie serca.
Mama Nadusi
Mamy wyniki badań! Nowotwór oczodołu okazał się złośliwy❗️Prosimy o dalsze wsparcie❗️
Witajcie kochani! Po dłuższej przerwie wracamy do Was z nowymi wiadomościami o Nadii.
Jak już wcześniej wspominaliśmy Nadia jest już po operacji. Odbyła się ona 4 grudnia. W styczniu tego roku ponownie byliśmy w Niemczech na zdjęciu szwów. Nadia została wtedy uśpiona. Podczas tej sedacji oceniono także stan jej oczodołu pod kątem protezowania bez konieczności przeprowadzenia kolejnej operacji.
Taka próba została podjęta jednak rokowania nie są zbyt optymistyczne. Po pierwsze z uwagi na to, że nie wszystkie nerwy są zachowane po drugie powieka nie wróciła do swojej oczekiwanej postaci i nadal jest nieruchoma. Na ten moment Nadia otrzymała konformer, który ma kształtować miejsce pod właściwą protezę.
Niestety, Nadia musi nosić plastry okulistyczne ponieważ konformer wypada mimo jej idealnego dopasowania dzięki wyciskowi oczodołu. W przyszłości na pewno będzie potrzebna operacja plastyczna.
Jednak w przypadku Nadusi osiągnięcie zadowalającego efektu leczenia oczodołu może zająć wiele lat. Na ten moment niewskazane są żadne ingerencje chirurgiczne z powodu wysokiego ryzyka powstania zrostów, które jeszcze bardziej skomplikują proces protezowania. Teraz czekają nas regularne wizyty w Stuttgarcie w klinice protetycznej, kontrole i wymiany konformerów.
Po kilku tygodniach zaawansowanych badań okazało się, że nowotwór, który miała Nadia to nowotwór złośliwy – glejak pierwszego stopnia. Dlatego musimy być cały czas pod kontrolą specjalistów onkologa i neurologa, raz w roku musimy wykonać badanie rezonans magnetyczny, aby upewnić się, że nowotwór nie odrasta.
Podczas badań molekularnych w laboratoriach w Niemczech okazało się także że u Nadii wykryto mutację genetyczną w jednym z genów, która najprawdopodobniej była przyczyną powstania nowotworu jeszcze w życiu płodowym. W związku z tym czeka nas dalsza diagnostyka w poradni genetycznej.
Mimo trudności, zaskakującej diagnozy i trudnych chwil nie poddajemy się. Nie ustajemy nadal we wspieraniu Nadusi w jej rozwoju. Nasza córcia w dalszym ciągu korzysta z fizjoterapii, integracji sensorycznej, zajęć z tyflopedagogiem. Jest też pod stałą opieką psychologa.
Prosimy Was o dalsze wsparcie, abyśmy mogli utrzymać leczenie Nadusi na tym poziomie co dotychczas. Dziękujemy Wam za wszystko, co do tej pory dla nas zrobiliście.
Magdalena – mama Nadii
Nadusia już po operacji❗️Wciąż bardzo potrzebujemy Waszej pomocy❗️
Kochani,
wracamy do Was z nowymi informacjami.
Na początku grudnia udaliśmy się do kliniki w Tubingen. Zostaliśmy tam bardzo miło przyjęci. Wszystkie badania i konsultacje zakończyły się pomyślnie. Nadia przeszła operację, na którą tak bardzo czekaliśmy!
Sama operacja okazała się jeszcze bardziej skomplikowana niż zakładano, przez co znacznie wydłuży się proces gojenia. Usunięty guz miał średnicę ponad 3 cm. Musimy wrócić w styczniu na kontrolę do kliniki. Potem pojechać do kliniki protetycznej, gdzie ocenią czy są w stanie dopasować protezę oczka.
Mamy nadzieję, że nie będzie potrzebna jeszcze jedna operacja. Niestety, guza nie udało się usunąć w całości – część została głównie w nerwie wzrokowym. Było zbyt duże ryzyko. Teraz czekamy na wyniki biopsji, która zadecyduje o dalszym leczeniu.
Nadia powoli dochodzi do siebie. Na szczęście nie czuje bólu. Nie bierze już leków przeciwbólowych.
To wszystko nie byłoby możliwe bez Waszej pomocy. Za wszystko z całego serca Wam dziękujemy.
Prosimy, pomóżcie nam uzbierać brakującą kwotę na leczenie Nadusi.
Rodzice Nadii
Opis zbiórki
Byliśmy załamani… Nie tak wyobrażaliśmy sobie dzień narodzin naszej córeczki. Wierzyliśmy, że nasza Nadusia przyjdzie na świat cała i zdrowa. Wszystko na to wskazywało, ale los zadecydował inaczej... Nadia urodziła się z jednym oczkiem! Druga gałka oczna została zniszczona przez nowotwór, o którym nie mieliśmy pojęcia, gdy mała była jeszcze w brzuszku!
Czujemy ogromną rozpacz, ale dla naszej córki walczymy ze wszystkich sił! Nie wyobrażamy sobie życia bez Nadusi.
USG i badania prenatalne podczas ciąży nie wykazały wady. Chory oczodół wypełnia pokaźnych rozmiarów guz powodując wytrzeszcz powieki i asymetrię twarzy. Pomimo wielu badań wciąż jednak nie wiemy, z czym walczymy. Nadia przeszła biopsję w 5 dobie życia, którą powtórzono miesiąc później.
Niestety, każde z tych badań kończyło się niepowodzeniem, dlatego nie znamy dokładnej diagnozy. Nie wiemy, czy nowotwór jest łagodny, czy złośliwy. Nadia musi regularnie poddawać się badaniu rezonansem magnetycznym.
W związku z ograniczonym widzeniem nasza córeczka boryka się z różnymi problemami. Stwierdzono u niej również niepełnosprawność ruchową. Pierwsze kroki stawiała gdy miała rok i 9 miesięcy. Teraz ma 3.5 roku i dzielnie walczy o swoją sprawność. Chciałaby jak rówieśnicy biegać, skakać czy jeździć na rowerku.
Kilka razy w miesiącu uczęszcza na zajęcia z fizjoterapii, rewalidacji oraz terapii integracji sensorycznej. Każdego tygodnia ma zajęcia z tyflopedagogiem, logopedą i psychologiem. Jest pod stałą kontrolą okulistów i neurologów.
Dotychczas prowadziliśmy leczenie zachowawcze w Polsce. Guz jest jednak bardzo rozległy. Boimy się, co będzie dalej... Dlatego staramy się o leczenie w Niemczech, gdzie wykonują bardzo trudne operacje. Nadia będzie musiała odbyć szereg operacji, aż do momentu kiedy zakończy okres dojrzewania i jej twarz przestanie rosnąć.
Koszty leczenia są bardzo wysokie, ale nie możemy już dłużej zwlekać. Guz jest dla niej realnym zagrożeniem! Apelujemy o każdą pomoc dla naszej córeczki. To radosna i ambitna dziewczynka, która coraz częściej rozumie to, co się wokół niej dzieje. Zauważa wzrok dzieci, innych przechodniów…
Nie chcemy jej na to narażać. Nie możemy dłużej czekać, aż guz rozrośnie się do większych rozmiarów, kiedy może okazać się, że jest już za późno…
Jedyną nadzieją są operacje i specjalistyczne leczenie, dlatego prosimy o KAŻDĄ pomoc! Wierzymy, że wspólnymi siłami uratujemy Nadusię...
Magdalena i Adam, rodzice Nadusi
➡️ Dobre serca licytują dla Nadii – walka z guzem trwa! [FACEBOOK] (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Terenia i Andrzej ZydrońX zł
- Jarosław10 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł