Córeczko, czy jeszcze kiedyś do mnie przemówisz?

Córeczko, czy czujesz się dobrze? Nic Cię nie boli? Jesteś zmęczona? Na te i wszystkie pozostałe pytania Natalka nigdy mi nie odpowie. To ogromne cierpienie, kiedy żyje się ze świadomością, że twoje ukochane dziecko jest gdzieś zamknięte, a ty nie masz mocy, by je uwolnić, próbujesz krzyczeć, prosić, błagać, ale żadne zdanie nie powróci, bo Natalka nie przemówi...

Zespół Retta, choroba, która odbiera dzieci rodzicom i zabiera do świata, z którego nie potrafią wrócić. Natalka tego zwyczajnego czasu w życiu dostała bardzo mało, my dostaliśmy bardzo mało tej zwykłej radości, kiedy widzisz, jak rozwija się Twoje dziecko. Natalka była śliczna, zdrowa, zaczynała się bawić zabawkami, siadała, stawiała pierwsze kroki, wypowiadała pierwsze słowa.

Później w naszym życiu, ktoś włączył jakby wsteczny bieg i wszystko zaczęło znikać. Przepadały wszystkie umiejętności, Natalka przestawała używać rączek podczas zabawy, chwytania przedmiotów, jedzenia... Zamiast tego, co nas tak cieszyło, zaczęło się dziać to, co przerażało. Nasza córeczka ocierała rączkę o rączkę, wkładała je do buzi, wszystko, z czego byliśmy tak dumni, przepadało. Cofnęła się również mowa. Natalia przestała wypowiadać słowa, których zdążyła się nauczyć. Bardzo nas to zaniepokoiło. Z dnia na dzień żyliśmy w niepewności co dalej. Po kilku miesiącach badań, wizyt u specjalistów i szukania przyczyny co się dzieje z naszym dzieckiem, trafiliśmy na badania genetyczne do Wrocławia, gdzie usłyszeliśmy diagnozę – Zespół Retta. Wtedy nie mieliśmy pojęcia co to takiego, jak bardzo jest to groźne…

Byliśmy załamani, kiedy pierwszy raz czytaliśmy takie sowa – Choroba, na którą nie ma lekarstwa, a z dnia na dzień postępuje, prowadzi do znacznej niepełnosprawności intelektualnej i ruchowej, włącznie z utratą chodzenia. Istnieje również wysokie ryzyko wystąpienia padaczki. Nasza Natalka znikała, a my przecież nawet nie wypuszczaliśmy jej z rąk.

Teraz kiedy szok minął, dotarło do nas, jak teraz będzie wyglądało nasze życie. Będziemy nieustannie skupieni na potrzebach naszego dziecka, które nie będzie umiało nam ich przekazać. Obecnie Natalia nie mówi, nie posługuje się rączkami, wymaga całodobowej opieki, całkowitej pomocy w zakresie karmienia, ubierania, czynności higienicznych i fizjologicznych, pomocy w poruszaniu się. Nie potrafi nam przekazać swoich myśli: co ją boli, na co ma ochotę, co chce robić. Próbuje nam sygnalizować swoje potrzeby za pomocą wzroku. Jedynym sposobem, dzięki któremu Natalia będzie mogła komunikować się z otoczeniem, jest zakup specjalistycznego sprzętu medycznego – Cyber Oka.

Taki sprzęt pozwoli nam się skontaktować z Natalką. Specjalny ekran wyłapie punkty, w które Natalka patrzy i pozwoli nam się skontaktować. Dzięki takiemu urządzeniu przestaniemy być tak daleko od siebie, dowiemy się, czego pragnie nasze dziecko. To dla nas wielka rzecz, bo jest to niczym szansa na rozmowę po wielu miesiącach milczenia.

Prosimy Was o pomoc w zakupie urządzenia, które jest bardzo kosztowne i przekracza nasze możliwości finansowe. Chcemy, przechytrzyć chorobę, która odbiera nam dziecko i zrobić wszystko, by udało się w jej życie wnieść, choć odrobinę radości i usunąć cierpienie.