Zatrzymać Natalkę na świecie jak najdłużej

[AKTUALIZACJA: 17 I 2017]

Stało się najgorsze. To, czego bliscy Natalki tak bardzo się bali, z obawy przed czym jej mama od miesięcy drżała ze strachu. Natalka leży w szpitalu w Łodzi. Zapalenie płuc sprawia, że przestaje samodzielnie oddychać. Jej mięśnie stają się coraz słabsze, lewe płuco niedrożne. Jakiś czas temu jeździła sama na aktywnym wózeczku, dziś jej główka leży całkowicie bezwładna. Natalcia walczy o oddech. O to, by móc pozostać ze swoją mamą...

Natalka pilnie potrzebuje sprzętu, który uratuje jej życie. SMA, genetyczne przekleństwo, nie daje za wygraną. Ze świata zabrało już dziesiątki tysięcy dzieci, a teraz czai się malutkie życie Natalci. Zastrzyki leku Nusinersen to jej jedyna szansa na życie. Została zakwalifikowana do leczenia we Francji, musi jednak dotrwać do tego dnia. Nie możemy czekać. Musimy ratować ją teraz, póki jeszcze nie jest za późno.

_________

Kiedy ostatnio Natalka zachorowała, wystarczył inhalator. Jednak od 3 miesięcy staje się słabsza, nie przybiera na wadze, jej klatka piersiowa zmniejszyła objętość o 2 cm… Tak bardzo się boję, że nie zdążymy uratować Natalki, że nie mam sprzętu, który pozwoli mi ją ocalić, zatrzymać chociaż na kilka chwil, kiedy choroba będzie chciała mi ją odebrać…

Natalcia, w dniu swoich pierwszych urodzin, otrzymała nie prezent, lecz wyrok: SMA. Jej malutkim życiem rządzi rdzeniowy zanik mięśni. Choroba, która zabiera dziecku siłę w rączkach i nóżkach, a później odbiera również oddech i życie. SMA burzy szczęście i rozbija rodziny, na zawsze rozdzielając rodziców z ich ukochanym maleństwem. To właśnie ta choroba sprawia, że ze świata odchodzą małe aniołki, którym nie dane było dożyć nawet drugiego roku życia.

Sygnały choroby pojawiły się, kiedy Natalka miała 5 miesięcy. Przestała być ruchliwa, nie była w stanie unieść główki, jej nóżki stały się nieruchome, nie miała sił, by wyciągnąć do mamy rączki. Częściej płakała, a był to cichutki krzyk, jakby w jej małych płuckach było za mało tlenu...

Diagnoza była szokiem. Zanim Natalka się urodziła, wykonane zostały aż cztery badania prenatalne. I wszystko miało być w porządku… Brat dziewczynki jest niepełnosprawny – nie widzi na jedno oczko, ma trudności z nauką i pamięcią – dlatego rodzice chcieli mieć pewność, że z ich małą księżniczką nie dzieje się nic niepokojącego. Oczekiwali zdrowej, wymarzonej córeczki. Gdy Natalcia się urodziła, była doskonała. Słodka, bezpieczna… Jej narodziny wniosły światło i radość do życia rodziny. A później uaktywniła się choroba, która chce to wszystko zabrać i każdego dnia skrada się coraz bliżej.

Chociaż lekarstwo na SMA nie istnieje, ostatnie eksperymenty dają ogromną nadzieję! Leki, nad którymi prace trwają od tak dawna, działają. Mama Natalki bardzo stara się o to, aby jej córka została zakwalifikowana do badań klinicznych. Nie jest to jednak łatwe. Trzeba czekać, a czas jest największym wrogiem Natalki. To właśnie dzięki tym eksperymentalnym lekom, dzieci, dawniej podpięte pod respirator, żyją i nadal są ze swoimi rodzicami. Dla Natalki jest to szansa. Już wkrótce, może nawet za pół roku, leki te będą dostępne, a dzieci, takie jak Natalka, skutecznie leczone.

Jeśli Natalka wygląda na silną, to tylko przez moment i jedynie na zdjęciu. Mama dziewczynki próbuje ją pionizować, uczyć stabilności za pomocą malutkiego wózka inwalidzkiego, jednak to nie pomaga – już po chwili jej malutkie ciałko staje się całkowicie bezwładne, główka opada... Nie wiadomo, jaki typ SMA trzyma ją w swoich sidłach. Badania genetyczne wskazują chorobę, nie rodzaj. Ten określany jest przez neorologa na podstawie obserwacji. Natalka nie jest tak słaba jak dzieci dotknięte SMA1, tym najgorszym, który zabija maluszki. Ma 16 miesięcy i nadal samodzielnie oddycha. Choroba jednak postępuje, co nie pozwala stwierdzić, że jest to SMA2, odmiana łagodniejsza, pozwalająca wykraść śmierci kilka lat życia.

Najokrutniejsza jest jednak myśl, że Natalka może nie doczekać leku. Każdy tydzień czy miesiąc jej życia to cud. To, że jej małe płuca oddychają samodzielnie, że się uśmiecha, daje buziaki. Nie wiadomo, ile to potrwa. Każda infekcja, nawet najdrobniejsza, może osłabić dziewczynkę, doprowadzić do niewydolności oddechowej. Wtedy nie będzie miała sił, aby walczyć. Jej organizm nie zregeneruje się jak u zdrowego dziecka. A kiedy mama położy ją do łóżeczka i Natalka zamknie oczka, może już ich więcej nie otworzyć…

Życie Natalki może zgasnąć w każdej chwili. Prosimy Was o to, abyście przyłączyli się walki o Natalcię, pomogli zabezpieczyć jej życie. Asystor kaszlu i ssak do odsysania górnych dróg oddechowych są tym, co pomoże dziewczynce pokonać początkowe trudności i zawalczyć o sprawność mięśni oddechowych.

Mama Natalci nie potrafi patrzeć na swoją córeczkę bez łez w oczach. Jeśli najgorszy koszmar, dosłownie piekło na ziemi nadejdzie i Natalka przestanie samodzielnie oddychać, wtedy jedyne, co pomoże jej pozostać na świecie, to respirator. Sprzęt, który będzie oddychał za nią i pozwoli jej zostać z mamą dłużej…