Padaczka rośnie w siłę – pilnie potrzebna pomoc dla Natalki!

Po kilkanaście napadów padaczki dziennie – życie nasze i naszej córeczki toczy się w cieniu bardzo poważniej choroby. Próbujemy walczyć jak tylko się da – za nami bardzo poważna operacja, Natalka codziennie przyjmuje garści leków, ćwiczy… Niestety padaczka nie odpuszcza, zabiera coraz więcej i więcej, a my jesteśmy w tym coraz bardziej bezsilni.  Ile jeszcze będzie musiało wycierpieć nasze dziecko?

Książkowe wyniki zaraz po urodzeniu, nieopisana radość z naszego pierwszego dziecka, szczęście, które miało się nie kończyć… Niestety trwało krócej, niż ktokolwiek mógłby przypuszczać. W trzecim tygodniu, karmiąc Natalkę, zauważyłam u niej niepokojące i powtarzające się ruchy główką. Po kilku dniach dołączyły do tego ruchu rączką. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że tak daje o sobie znać padaczka.

W szpitalu potwierdzono diagnozę. Odkryto też przyczynę… Badania wykazały guzki w główce Natalki i guzek w serduszku. Pojawiło się podejrzenie rzadkiej choroby genetycznej – stwardnienia guzowatego… Na długie tygodnie trafiłyśmy do szpitala. Natalce podawano kolejne leki, ale i to nie przynosiło żadnych rezultatów. Padaczka dalej siała spustoszenie, przez co rozwój Natalki stanął w miejscu. Nasza córeczka nie siadała, nie pełzała, do dziś nie chodzi…

Wraz z kolejnymi miesiącami, które nie przynosiły poprawy, nasza bezsilność rosła. Kiedy Natalka miała niewiele ponad roczek zdecydowano się na operację usunięcia guza, który wywoływał napady. Udało się, ale o tym, co wtedy przeszliśmy, jeszcze przez długi czas przypominała nam długa blizna małej główce naszej córeczki. Po operacji padaczka odpuściła. Natalka  zaczęła się lepiej rozwijać, nauczyła się samodzielnie siadać. Operacja jednak przyniosła nam również niedowład lewostronny, bo guz znajdował się blisko ośrodka ruchu. Brak ataków sprawił jednak, że znów wróciła do nas nadzieja. Niestety po 6 miesiącach zgasła…

W marcu tego roku zauważyłam, że Natalce nagle opada główka – tak, jakby nagle zasypiała. Raz, drugi, trzeci... – kiedy zaczęło się to powtarzać, zapaliła się w mojej głowie czerwona lampka.  W szpitalu potwierdzono – ataki wróciły, są coraz silniejsze. Znaleźliśmy się w punkcie wyjścia…  Lekarze w Polsce próbują dobrać nam leki, lecz bezskutecznie. Ataków przybywa. Zaczęliśmy szukać pomocy w znanej niemieckiej klinice Schön Klinik – ośrodku, który specjalizuje się w leczeniu padaczki. Poznałam mamę dziewczynki, która ma tę samą diagnozę, co Natalka. Izunia (otwiera nową kartę) prawie trzy lata temu przeszła operację w Schön Klinik. Ataki padaczki ustąpiły, niedawno Iza poszła do przedszkola. To daje nam nadzieję! 

Po przeanalizowaniu naszej dokumentacji medycznej klinika zakwalifikowała nas na 14-dniową diagnostykę, gdyż widzą szanse na leczenie! 

Niestety kosztorys, który otrzymaliśmy wraz z kwalifikacją opiewa na sumę prawie 38 tysięcy euro. Choćbyśmy stawali na głowie, nie zdobędziemy takich pieniędzy – tym bardziej że leczenie powinno odbyć się jak najszybciej, póki Natalka jest jeszcze mała, a choroba nie zabrała jej wszystkiego...

Każdy kolejny atak padaczki to krok w tył, regres w rozwoju, burza w małej główce naszej córeczki. Gdybym nie widziała postępów, jakie córeczka wypracowała przez 6 miesięcy bez ataków, nie wiedziałabym o co walczę. Wiem jednak, że leczenie może dać Natalce szansę na w miarę normalne życie i będziemy o tę szansę walczyć do końca. Z całego serca prosimy, pomóż nami ratować Natalkę.

Rodzice Natalki, Anna i Wojciech